Lasse Lehtonen, dos., lääk.tri, oik.tri

Transkriptio

1 Lasse Lehtonen, dos., lääk.tri, oik.tri

2 mitä suojataan ketä vastaan suojataan milloin suojataan miten suojataan

3 - salassapito (esim. potilaslaki, rikoslain 38 luku) - tietosuoja (henkilötietolaki) Oikeusjärjestyksen suojaamat yksityiselämään liittyvät intressit (esim.) Ihmisoikeussopimukset -oikeusturva Perustuslaki - yksityiselämän suoja - tietosuoja (EN tietosuojasopimus) - yksityiselämä suoja (10 ) - (asianosais)julkisuus(12 ) EU oikeus - oikeusturva ja hyvän hallinnon vaatimus (21 ) Lainsäädäntö - oikeusturva (Rooman sopimus) - (alueellinen) itsehallinto - tietosuoja (henkilötietodirektiivi)

4 asianosaisjulkisuus vs. salassapito henkilön yksityisyys vs. julkinen tiedonsaanti-intressi itsemäärämisoikeus vs. hallinnon toimivalta

5 Perustuslain ja EU-oikeuden ensisijaisuus perusoikeuksien periaatenormiluonne (aina voimassa, toteutuminen tulee maksimoida) intressivertailussa suurempi intressi voittaa pienemmän:

6 Yksityisyyden suojaa koskeva lainsäädäntö uusiutunut lähes totaalisesti v Perustuslaki: voimaan HenkilötietoL (L 523/1999): voimaan JulkisuusL (L 621/1999): voimaan lisäksi erityissäännöksiä koskien potilaan yksityisyyden suojaa mm. PotilasL, TutkimusL

7 suora velvoittavuus tuomioistuimen on ensisijaisesti sovellettava perustuslakia, jos laki ristiriidassa (Per 106 ) - hallintoviranomaisen on jätettävä soveltamatta lain kanssa ristiriidassa olevaa asetusta (PerL 107 ) tulkintavaikutus ( perusoikeusmyönteinen tulkinta ) lainsäätäjän toimintavelvollisuus (perustuslaillinen toimeksianto) on erikseen säädettävä arkaluonteisten henkilötietojen rekisteröintikiellosta

8 käsite peräisin yhdysvaltalaisesta oikeuskäytännöstä: Right to privacy Suomen lainsäädännössä ei yksiselitteisesti määritelty ( yksityiselämän suoja vs. yksityisyyden suoja ) Laajana käsite henkilökohtainen integriteetti fyysinen ja psyykkinen koskemattomuus yksityiselämää koskevien tietojen suoja sosiaalisten suhteiden suoja

9 Oikeus yksityiselämään merkitsee oikeutta elää yksityiselämäänsä ilman ulkopuolisten puuttumista. Yksilöiden perhe-elämään, vapaa-aikaan ja ystävyyssuhteisiin ei saa puuttua. Jokaisella on oikeus yksityiselämässään toimimiseen julkisista rooleistaan vapaana. Suojaan kuuluu myös rajoitettu ja suojattu kommunikointi yksityiselämään kuuluvissa asioissa, kuten mahdollisuus vaihtaa arkaluonteisia tietoja sekä tällaisten tietojen luottamuksellisuus.

10 immateriaalinen yksityisyys minä-kuvan suoja itsemäärämisoikeuden suoja sosiaalisten suhteiden suoja materiaalinen yksityisyys itse-indemnifikaation kielto

11 fyysisen ja psyykkisen persoonallisuuden ykseys esim. psykiatrisen manipulaation kielto

12 informed consent -periaate hoitotoimenpiteiden yhteydessä tiedollinen itsemäärämisoikeus

13 Potilaslain 6 :n mukaan potilaan hoito on toteutettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja täysi-ikäinen ja täysivaltainen potilas voi kieltäytyä ehdotetuista hoitotoimenpiteistä. Tällöin häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Potilaan taudinmäärityksestä ja hoidosta päättää laillistettu lääkäri taikka hammaslääkäri (L terveydenhuollon ammattihenk. 22 ) ja potilaan oikeus hoidosta päättämiseen rajoittuu hänen mahdollisuuteensa kieltäytyä ehdotetusta hoidosta (ja mahdollisuuteen vaihtaa häntä hoitavaa lääkäriä taikka hammaslääkäriä).

14 Potilaan tosiasialliseen itsemääräämisoikeuteen julkisessa terveydenhuollossa vaikuttavat kuitenkin paitsi tarjolla olevien hoitovaihtoehtojen määrä, myös eri vaihtoehtojen kustannukset ja saatavuus. Vaikka periaatteessa potilasta tulisi hoitaa hänen kieltäytyessään hoitotoimenpiteestä, jollain hyväksyttävällä vaihtoehtoisella hoitomuodolla, tekee hoitomuodon rajallinen saatavuus tämän mahdollisuuden usein lähinnä teoreettiseksi. Käytännössä potilas joutuu siis valitsemaan hoidon ja ei-hoidon välillä, koska terveystaloudelliseen tehokkuusajatteluun perustuva terveydenhuoltojärjestelmä ei arvota taloudellisesti potilaan päätöksentekooikeutta. Toisaalta terveydenhuollon ammattihenkilön velvollisuus toteuttaa lääketieteellisesti hyväksyttävä hoitoa kieltää häntä ryhtymästä toimenpiteisiin, jotka vaikka olisivat potilaan haluamia ovat joko riskialttiita taikka tehottomia kyseisen sairauden hoitoon.

15 potilaan oikeus päättää itseään koskevien tietojen käytöstä Potilaslain 13 :n 2 momentti edellyttää, että tietojen siirto tapahtuu vain potilaan kirjallisella suostumuksella. Myös EU:n tietosuojadirektiivin lähtökohtana on, että arkaluonteisten terveydentilatietojen luovutus ja käyttö voi tapahtua vain potilaan tieten.

16 salassapitovelvollisuus puuttumattomuusperiaate (esim. perheelämän medikalisaatio) poikkeus lastensuojelu sosiaalisen roolin pysyvyys esim. transseksualistien sukupuolenvaihdosleikkausten luvanvaraisuus

17 hyväksikäyttökielto

18 kiduttamalla ja pakottamalla saatu todistusaineisto ihmisoikeussopimusten vastaista

19 velvoittavat perusoikeussäännökset kansainväliset velvoitteet potilaan muuta oikeusasemaa koskevat säännökset henkilötietolain kaikkia rekisterejä koskevat ehdottomat säännökset

20

21 Perustuslaki 10 : Yksityiselämän suoja Jokaisen yksityiselämä, kunnia ja kotirauha on turvattu. Henkilötietojen suojasta säädetään tarkemmin lailla. Kirjeen, puhelun ja muun luottamuksellisen viestin salaisuus on loukkaamaton. Lailla voidaan säätää perusoikeuksien turvaamiseksi tai rikosten selvittämiseksi välttämättömistä kotirauhan piiriin ulottuvista toimenpiteistä. Lailla voidaan säätää lisäksi välttämättömistä rajoituksista viestin salaisuuteen yksilön tai yhteiskunnan turvallisuutta taikka kotirauhaa vaarantavien rikosten tutkinnassa, oikeudenkäynnissä ja turvallisuustarkastuksessa sekä vapaudenmenetyksen aikana.

22 Henkilötietolaki 11 : Arkaluonteisten tietojen käsittelykielto Arkaluonteisten henkilötietojen käsittely on kielletty. Arkaluonteisina tietoina pidetään henkilötietoja, jotka kuvaavat tai on tarkoitettu kuvaamaan: 1) rotua tai etnistä alkuperää; 2) henkilön yhteiskunnallista, poliittista tai uskonnollista vakaumusta tai ammattiliittoon kuulumista; 3) rikollista tekoa, rangaistusta tai muuta rikoksen seuraamusta; 4) henkilön terveydentilaa, sairautta tai vammaisuutta taikka häneen kohdistettuja hoitotoimenpiteitä tai niihin verrattavia toimia; 5) henkilön seksuaalista suuntautumista tai käyttäytymistä; taikka 6) henkilön sosiaalihuollon tarvetta tai hänen saamiaan sosiaalihuollon palveluja, tukitoimia ja muita sosiaalihuollon etuuksia. ks. RL 38 luku 9

23 Potilaslaki 13 : Potilasasiakirjoihin sisältyvien tietojen salassapito Potilasasiakirjoihin sisältyvät tiedot ovat salassa pidettäviä. Terveydenhuollon ammattihenkilö tai muu terveydenhuollon toimintayksikössä työskentelevä taikka sen tehtäviä suorittava henkilö ei saa ilman potilaan kirjallista suostumusta antaa sivulliselle potilasasiakirjoihin sisältyviä tietoja. Sivullisella tarkoitetaan tässä laissa muita kuin asianomaisessa toimintayksikössä potilaan hoitoon tai siihen liittyviin tehtäviin osallistuvia henkilöitä. Salassapitovelvollisuus säilyy palvelussuhteen tai tehtävän päättymisen jälkeen.

24 Julkisuuslaki kohta: Viranomaisen asiakirjojen salassapito Asiakirjat, jotka sisältävät tietoja henkilön terveydentilasta tai vammaisuudesta taikka hänen saamastaan terveydenhuollon ja kuntoutuksen palvelusta ovat salassa pidettäviä

25 L terveydenhuollon ammattihenkilöistä 17 : Salassapitovelvollisuus Terveydenhuollon ammattihenkilö ei saa sivulliselle luvatta ilmaista yksityisen tai perheen salaisuutta, josta hän asemansa tai tehtävänsä perusteella on saanut tiedon. Salassapitovelvollisuus säilyy ammatinharjoittamisen päättymisen jälkeen.

26 HenkilötietoL 12 : Poikkeukset rekisteröintikiellosta tietojen käsittely, johon rekisteröity on antanut nimenomaisen suostumuksensa; tietojen käsittely, joka on tarpeen rekisteröidyn tai jonkun toisen henkilön elintärkeän edun suojaamiseksi tietojen käsittely, josta säädetään laissa tai joka johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle laissa säädetystä tehtävästä; tietojen käsittely historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka tilastointia varten terveydenhuolto vakuutuslaitos sosiaalihuolto

27 tiedon antamisesta tai oikeudesta tiedon saamiseen on laissa erikseen nimenomaisesti säädetty; se, jonka etujen suojaamiseksi salassapitovelvollisuus on säädetty, antaa siihen suostumuksensa. viranomainen voi salassapitosäännösten estämättä antaa tiedon terveydenhuollon tai sosiaalihuollon asiakassuhteesta tai jos tieto on tarpeen yksityisen tai toisen viranomaisen laissa säädetyn tiedonantovelvollisuuden toteuttamiseksi taikka tiedot antavan viranomaisen hoidettavaksi kuuluvan korvauksen tai muun vaatimuksen toteuttamiseksi.

28 JulkisuusL 11 : Hakijalla, valittajalla sekä muulla, jonka oikeutta, etua tai velvollisuutta asia koskee (asianosainen), on oikeus saada asiaa käsittelevältä tai käsitelleeltä viranomaiselta tieto muunkin kuin julkisen asiakirjan sisällöstä, joka voi tai on voinut vaikuttaa hänen asiansa käsittelyyn. Asianosaisella, hänen edustajallaan ja avustajallaan ei ole edellä 1 momentissa tarkoitettu oikeutta asiakirjaan, josta tiedon antaminen olisi vastoin erittäin tärkeää yleistä etua taikka lapsen etua tai muuta erittäin tärkeätä yksityistä etua (JulkL 12 ) Jokaisella on oikeus saada tieto hänestä itsestään viranomaisen asiakirjaan sisältyvistä tiedoista 11 :ssä säädetyin rajoituksin.

29 KHO 1994-A-7: Muun ohella terveyskeskuksen mielenterveysyksikössä hoidettavana ollut potilas (s. 1969) oli kuollut ollessaan hoidettavana toisessa terveydenhuollon toimintayksikössä. Kuolleen potilaan lähiomainen, isä, oli pyytänyt saada nähtäväkseen hoidon aikana syntyneet potilasasiakirjat selvittääkseen poikansa kuolemansyytä. Terveyskeskuksen lääkärin kieltäydyttyä antamasta tietoa sairauskertomuksista sosiaali- ja terveyslautakunnan jaosto oli hylännyt asiakirjapyynnön, koska potilas oli hoidon aikana hetkittäin kieltänyt tietojen antamisen lähiomaisilleen ja tietojen antaminen oli tästä syystä yleisten asiakirjain julkisuudesta annetun lain 19 2 momentissa tarkoitetuin tavoin vastoin erittäin tärkeää yksityistä etua. Lääninoikeus katsoi, että lähiomaista oli pidettävä asianosaisena ja siten oikeutettuna saamaan tietoonsa sairauskertomusasiakirjat ja muut kuolemansyyn selvittämiseksi tarpeelliset seikat. Lääninoikeus katsoi, ettei sairauskertomusasiakirjojen antaminen potilaan kuoleman jälkeen lähi- omaisen käyttöön ollut vastoin erittäin tärkeää yksityistä etua, vaikka potilas oli eläessään ajoittain kieltänyt tietojen antamisen hoidostaan. Tämän vuoksi lääninoikeus, yleisten asiakirjain julkisuudesta annetun lain 19 1 ja 2 momenttien nojalla kumosi sosiaali- ja terveyslautakunnan jaoston päätöksen ja oikeutti lähiomaisen saamaan pyydetyt tiedot. KHO: ei muutosta.

30 Kuntayhtymän jäsenkunnalla oikeus saada tieto keskussairaalapalveluja käyttäneistä potilaista maksuosuuden tarkastamiseksi

31 tietojen antamiseen oikeuttava lainsäännös tietojen vaatimiseen oikeuttava lainsäännös rekisteröintiin oikeuttava lainsäännös

32 poikkeussäännöksistä huolimatta, kaikessa julkisen vallan toiminnassa on pyrittävä perusoikeuksien toteuttamiseen (PerL 1 ) - eduskunnan oikeusasiamies ja tietosuojavaltuutettu valvovat oikeuksien toteutumista perusoikeuksien ristiriitatilanteessa on pyrittävä molempien maksimaaliseen toteutumiseen - yksityisyyden suojaa ei saa kohtuuttomasti loukata edes turvattaessa toisten kansalaisten henkeä ja terveyttä Euroopan ihmisoikeustuomioistuin: Case of Z. vs. Finland (9/1996/627/811) eli em. HIV-raiskaajan vaimon tapaus

33 EU:n tietosuojadirektiivi (95/46/EY/ ) Euroopan Neuvosto: Yleissopimus yksilöiden suojelusta henkilötietojen automaattisessa tietojenkäsittelyssä Euroopan Neuvoston ministerikomitean erityissuositukset mm. koskien tilastotarkoituksiin kerättyjä tietoja R(97) sekä lääketieteellisiä tietoja R(97)/ Euroopan Neuvosto: Bioetiikkasopimus (Convention on human rights and biomedicine) Suomi ei ole vielä ratifioinut

34 periaatteessa saatettu voiman henkilötietolailla - EU tuomioistuimella tulkintaprivilegio siihen, täyttävätkö suomalaiset säädökset direktiivin vaatimukset johdanto, kohta 28: tutkimustarkoitusta varten kerättyä tietoa ei saa käyttää henkilöä koskevassa päätöksenteossa 8 artikla: terveydentilatietojen rekisteröinti on sallittua vain terveydenhuollon tarkoituksia varten jos ja kun tietoja käsittelee terveydenhuollon ammattihenkilöstö artikla: rekisteröityä on aktiivisesti informoitava siitä, mitä tietoja hänestä kerätään, myös silloin, kun tietoja kerätään muualta, kuin häneltä itseltään

35 tilastollisiin tarkoituksiin kerättyjen ja käsiteltyjen henkilötietojen suojelusta annettu suositus R(97)/ ensisijaisesti hankittava rekisteröidyn suostumus rekisteröintiin jos mahdollista, käytettävä nimettömiä ( anonymous ) tietoja tiettyä tarkoitusta varten kerättyjä tietoja ei käyttää muuhun kuin tutkimustarkoituksiin eikä toiseen tutkimukseen, joka luonteeltaan eroaa ensimmäisestä lääketieteellisiä tietoja R(97)/ koskeva suositus milloin mahdollista, tulee tutkimustarkoituksiin kerättyjen tietojen oltava sellaisia, että niistä ei voida henkilöä tunnistaa tunnistetietojen esittäminen mahdollista, jos: rekisteröity tai hänen edustajansa on antanut suostumuksensa tai tutkimusprojekti liittyy tärkeään yleiseen etuun ja rekisteröity ei ole vastustanut tiedon ilmaisemista

36 PotilasL 5-6 : potilaan tiedonsaantioikeus ja itsemäärämisoikeus hoitoonsa vaikuttavissa asioissa hoidon on tapahduttava yhteisymmärryksessä potilaan kanssa tietojen käyttö voi vaikuttaa hoitopaikan valintaan (esim. julkisuuden henkilöt, työterveyshuolto)

37 Potilasrekisterit (Potilaslaki 12 : Potilasasiakirjojen laatiminen ja säilyttäminen) Terveydenhuollon ammattihenkilön ja kunkin terveydenhuollon toimintayksikön on laadittava ja säilytettävä potilasasiakirjat siten kuin sosiaali- ja terveysministeriö tarkemmin määrää. ks. STM:n asetus 99/2001

38 Hoitopalaute (Potilaslaki 13, L 653/2000) Salassapitosäännöksen estämättä tietoja saadaan antaa potilaan tutkimuksen ja hoidon järjestämiseksi tarpeellisia tietoja toiselle terveydenhuollon toimintayksikölle tai terveydenhuollon ammattihenkilölle sekä yhteenveto annetusta hoidosta potilaan hoitoon lähettäneelle terveydenhuollon toimintayksikölle tai terveydenhuollon ammattihenkilölle ja potilaan hoidosta vastaavaksi lääkäriksi mahdollisesti nimetylle lääkärille potilaan tai hänen laillisen edustajansa suullisen suostumuksen tai asiayhteydestä muuten ilmenevän suostumuksen mukaisesti;

39 Valtion, kunnan ja muun julkisoikeudellisen yhteisön viranomainen, vakuutus- ja eläkelaitos, eläkesäätiö, sairaala ja muu sairaanhoitolaitos sekä työnantaja ovat velvolliset pyynnöstä antamaan sairausvakuutustoimikunnalle, kansaneläkelaitokselle tai tämän lain mukaiselle valitusviranomaiselle maksutta kaikki hallussaan olevat, näiden käsiteltävänä olevan asian ratkaisuun vaikuttavat tiedot.

40 Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 20 (StVM 18/2000) 20 : Velvollisuus antaa sosiaalihuollon viranomaiselle salassa pidettäviä tietoja Valtion ja kunnan viranomainen sekä muu julkisoikeudellinen yhteisö, kansaneläkelaitos, eläketurvakeskus, eläkesäätiö ja muu eläkelaitos, vakuutuslaitos, koulutuksen järjestäjä, sosiaalipalvelun tuottaja, terveydenja sairaudenhoitotoimintaa harjoittava yhteisö tai toimintayksikkö sekä terveydenhuollon ammattihenkilö ovat velvollisia antamaan sosiaalihuollon viranomaiselle sen pyynnöstä maksutta ja salassapitosäännösten estämättä hallussaan olevat sosiaalihuollon asiakassuhteeseen olennaisesti vaikuttavat tiedot ja selvitykset, jotka viranomaiselle laissa säädetyn tehtävän vuoksi ovat välttämättömiä asiakkaan sosiaalihuollon tarpeen selvittämiseksi, sosiaalihuollon järjestämiseksi ja siihen liittyvien toimenpiteiden toteuttamiseksi sekä viranomaiselle annettujen tietojen tarkistamista varten. ks. SosHuoltoL 56

41 Tilastointi (Tilastokeskus, Kansanterveyslaitos, Lääkelaitos, Stakes) esim. hoitoilmoitusrekisteri, tartuntatautirekisteri, aborttirekisteri, epämuodostumarekisteri, implanttirekisteri esim. aborttirekisteri sisältää yksityiskohtaista tietoa toimenpiteen kohteesta ja sukupuolikäyttäytymiseen liittyvää tietoa - Ruotsissa henkilötietoja sisältävän aborttirekisterin perustamista pidettiin mahdottomana, koska se loukkaisi keskeisiä perusoikeuksia. vastasyntyneiden epämuodostumien rekisteröiminen ja lapsen selviytymisen seuraaminen ilman vanhempien suostumusta on niin ikään vastoin useiden kv. sopimusten keskeisiä periaatteita näitä rekisterejä käytetään vastoin tietosuojavaltuutetun kantaa muodostamaan, uusia erillisiä julkishallinnon rekisterejä

42 Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989) 3 : Terveydenhuollon viranomaiset ja laitokset sekä lääkintöhallituksen alaiseen terveydenhuolto- ja farmaseuttiseen henkilöstöön kuuluvat ovat velvollisia salassapitosäännösten estämättä antamaan maksutta [lääkintöhallitukselle] asetuksella säädettävät tässä laissa tarkoitettuihin henkilörekistereihin talletettavat tiedot hallussaan olevista asiakirjoista ja rekistereistä. Huom! laki säädetty ennen perusoikeusuudistusta ja Suomen liittymistä Euroopan Neuvostoon tai Euroopan Unioniin

43 STAKES voi muodostaa uuden tutkimusrekisterin yhdistämällä mm. syntyneiden lasten rekisterin, väestön keskusrekisterin, kuolinsyyrekisterin, KELA:n erityishoitorahan tilastointitiedoston, erityiskorvattaviin lääkkeisiin oikeuttavien sairauksien tilastointitiedoston, kehitysvammarekisterin, poistoilmoitusrekisterin ja kouluviranomaisten tiedostot lasten koulukypsyydestä

44 11 : arkaluonteisia tietoja saa kerätä ja tallentaa poliisin henkilörekisteriin, silloin kun ne ovat käyttötarkoituksen kannalta tarpeellisia tietojen tulee olla tarpeellisia poliisin yksittäisen tehtävän kannalta rekisteröidyllä hyvin rajoitettu tarkastusoikeus tiedot Euroopan Yhteisön poliisiviranomaisten käytössä ( Tampereen huippukokouksen päätökset) käytetään mm. niin sanottujen luotettavuuslausuntojen antamiseen

45 Historiallista tai tieteellistä tutkimusta varten saa henkilötietoja käsitellä jos: 1) tutkimusta ei voi suorittaa ilman henkilön yksilöintiä koskevia tietoja ja jos rekisteröityjen suostumusta ei tietojen suuren määrän, tietojen iän tai muun sellaisen syyn vuoksi ole mahdollista hankkia; 2) henkilörekisterin käyttö perustuu asianmukaiseen tutkimussuunnitelmaan ja tutkimuksella on vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä; 3) henkilörekisteriä käytetään ja siitä luovutetaan henkilötietoja vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille; sekä 4) henkilörekisteri hävitetään tai siirretään arkistoitavaksi tai sen tiedot muutetaan sellaiseen muotoon, ettei tiedon kohde ole niistä tunnistettavissa, kun henkilötiedot eivät enää ole tarpeen tutkimuksen suorittamiseksi tai sen tulosten asianmukaisuuden varmistamiseksi.

46 Tutkimus, jota tehdään kaupallisiin tarkoituksiin (mm. markkinatutkimukset tai teollisuusyrityksen toimeksiannosta suoritettavat tutkimukset kaupallisen tuotteen kehittämiseksi), ei ole sellaisia tieteellistä tutkimusta, johon poikkeussäännöstä sovelletaan EU direktiivi edellyttää ao. poikkeuksen osalta lisäksi,että tutkimus tehdään merkittävän julkisen intressin takia ja että se ei loukkaa henkilön yksityisyyden suojaa ja että henkilöllä on käytettävissään asianmukaiset oikeusturvakeinot (95/46/EY/ : 8, 11 ja 13 art)

47 Eettisen toimikunnan on lausuntoa varten selvitettävä, onko tutkimussuunnitelmassa otettu huomiin tutkimuslain säännökset, tietosuojasäännökset, tutkimuspotilaiden asemaa koskevat kansainväliset velvoitteet sekä lääketieteellistä tutkimusta koskevat määräykset ja ohjeet

48 tarpeellisuusvaatimus suunnitelmallisuusvaatimus informointivelvollisuus käyttötarkoitussidonnaisuus hyvä rekisteritapa

49 rekisteröityjen tietojen on oltava (objektiivisesti ottaen) tarpeen henkilötietojen käsittelyn tarkoituksen kannalta edes henkilön suostumus ei oikeuta rekisteröimään tarpeettomia tietoja

50 henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset, sekä se, mistä tietoja kerätään ja mihin niitä luovutetaan, on määriteltävä ennen henkilörekisterin perustamista rekisteriseloste säännönmukaisen tietojen luovutuksen kuvausvelvollisuus

51 rekisterinpitäjän on huolehdittava siitä, että rekisteröity saa tiedot rekisterinpitäjästä, rekisterin tarkoituksesta, tietojen säännönmukaisesta luovutuksesta ja tarpeelliset tiedot rekisteröidyn oikeuksien käyttämismahdollisuuksista tiedot on annettava henkilötietoja kerättäessä ja tallennettaessa tai viimeistään, jos muualta kun rekisteröidyltä itseltään kerättyjä tietoja, luovutetaan edelleen tietoja ei tarvitse antaa, jos tietoja on kerätty muulta kuin rekisteröidyltä itseltään ja tietojen antaminen vaatii kohtuutonta vaivaa, aiheuttaa tietojenkäsittelyn tarkoitukselle vahinkoa taikka tietojen keräämisestä on nimenomaisesti säädetty

52 rekisteröityjä tietoja saa käyttää vain siihen tarkoitukseen, joka on yhteensopiva rekisterin alkuperäisen käyttötarkoituksen kannalta myöhempi tieteellinen tutkimus on kuitenkin pääsääntöisesti sallittua

53 rekisteriä pidettäessä noudatettava huolellisuutta (5 ) rekisteröitävien tietojen tulee olla virheettömiä (9 )

54 (1) Henkilötietolaki koskee vain henkilörekisterejä, joissa käytetään henkilön tunnistetietoja (2) Terveydentilatiedot ovat aina arkaluonteisia tietoja, joiden rekisteröinti on kiellettyä ilman nimenomaista oikeutussäännöstä

55 keskeinen elementti rekisterien valvonnassa ja rekisteröidyn oikeusturvan toteuttamisessa on laadittava kaikista henkilörekistereistä sitoo rekisterinpitäjää rekisterin tietosisällön osalta mahdollistaa rekisteröidyn tarkastusoikeuden toteuttamisen

56 yksityisyys on laaja-alainen persoonallisuuden, itsemäärämisoikeuden ja sosiaalisten suhteiden suojaa koskeva oikeushyvä yksityisyys perusoikeutena kohdistuu ennen kaikkea julkista valtaa (ml. lainsäätäjä vastaan) ongelmana, että terveydenhuolto on osa julkista palveluhallintoa ja hallinnon sisäinen tehokkuusvaatimus ajaa usein kansalaisen yksityiselämää koskevan intressin yli esim. sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyön taikka terveydenhuollon sisäisen toiminnan osalta

57 periaatteessa arkaluonteisten terveydentilaa koskevien tietojen rekisteröiminen, ilmaiseminen tai luovuttaminen on kiellettyä sekä julkishallinnossa että terveydenhuollon ammattihenkilöiden toimesta yksityisyyden suoja on oikeuskäytännössä kuitenkin rajoittunut lähinnä yksityisen henkilön suojaan toista yksityishenkilöä vastaan asianosaisjulkisuutta tulkittu yksityiskielteisellä tavalla (hyväksyttävä syy riittää käytännössä tiedon saamiseen, jos tietojen antamisesta ei voida osoittaa merkittävää haittaa) terveydenhuollossa on kuitenkin potilasasiakirjojen laatimisvelvollisuus (jonka sisältä on määritelty ministeriön määräyskirjeellä!) potilaan vaikutusmahdollisuudet asiakirjojen sisältöön ja käyttöön terveydenhuollon sisällä ovat suhteellisen vähäiset

58 yksityisyyden suoja hallinnon sisäisten tiedonsiirtojen osalta ei vielä toteudu runsaasti arkaluonteisten tietojen saantiin oikeuttavia lainsäännöksiä perusoikeusuudistuksen vaikutus? EU-säännösten vaikutus?oikeusturvakeinot? tietosuojadirektiivin suora soveltaminen esim. siltä osin kuin rekisteröidyllä on oikeus vaatia tiedot poistetavaksi tietosuojavaltuutetun ratkaisuissa runsaasti terveydentilatietoja koskevia kannanottoja, mutta lähinnä liittyen rekisterikuvauksiin ja rekisteröityjen tiedonsaantioikeuksiin lakiperusteiseen tietojen saantiin ei voida puuttua, vaikka se loukkaisi perusoikeussäännösten takaamaa yksityisyyden suojaa