ASDEU. Kiitos, että tutustuit näihin taustatietoihin! Mikäli haluat vastata tähän kyselyyn, voit merkitä hyväksyväsi kaikki seuraavat kohdat.

Transkriptio

1 Family Survey - final Autismikirjn tunnistaminen, diagnsinti ja varhaiskuntutus pienillä lapsilla. Tämän kyselytutkimuksen avulla pyritään lisäämään tukea pienille lapsille, jilla n tdettu autismikirjn häiriö (ASD). Ennen kuin vastaat kyselyyn, haluamme antaa tieta kyselyn tarkituksesta sekä siitä, kuinka sinun tulee timia. Luethan hjeet hulellisesti. Mikäli haluat lisätieta, vit ttaa yhteyttä seuraaviin henkilöihin: Anneli Yliherva (anneli.yliherva@ulu.fi) tai Irma Milanen (irma.milanen@ulu.fi ). Tämän kyselyn tarkitus n kerätä tieta henkilöiltä, jtka sallistuvat tai vat viime aikina sallistuneet alle 6-vutiaiden autismikirjn lasten seulnta-, diagnsinti- tai kuntutuspalveluihin. Osallistuminen edellyttää, että let lähimainen alle 6-vutiaalle lapselle, jka n saanut jtakin näistä palveluista. Lisäksi sinulla n ensi käden tieta lapsen asuinpaikkakunnalla tarjlla levista alle 6- vutiaille lapsille suunnatuista palveluista. Kyselyn tarkituksena n kerätä tieta niistä terveys- ja hitpalveluista, jita n tarjlla alle 6- vutiaiden autismikirjn lasten varhaiseen tunnistamiseen, diagnsintiin ja varhaiskuntutukseen. Tavitteena n myös kerätä tieta vastaajien henkilökhtaisista kkemuksista näihin aiheisiin liittyen, kuten ensiireiden tunnistamis- ja diagnsinti-ikä; perheiden taustatiedt; mielipiteet palveluiden järjestämisestä pienille autismikirjn lapsille; ja ehdtuksia tavista, jilla näitä palveluita vitaisiin kehittää. Salamancan ylipist ja Phjis-Phjanmaan sairaanhitpiirin eettinen timikunta vat antaneet tutkimukselle pultavan eettisen lausunnn. Mikäli haluat, saat nähtäväksesi kpit eettisistä lausunnista. Kyselyssä ei tule esille tunnistetietja, kuten nimeäsi tai täydellistä sitettasi. Kyselyyn vastaaminen vie nin 15 minuuttia. Kiits, että tutustuit näihin taustatietihin! Mikäli haluat vastata tähän kyselyyn, vit merkitä hyväksyväsi kaikki seuraavat khdat. Vit lukea alla levan sustumuslmakkeen Olen lukenut ja ymmärtänyt kyselyn tietlmakkeen Ymmärrän että kaikki tällä kyselyllä kerätty aineist tallennetaan nimettömänä ja säilytetään luttamuksellisesti ja turvallisesti Haluan sallistua tähän tutkimuskyselyyn Mikäli haluat vastata tähän kyselyyn, vit jatkaaksesi klikata khtaa Haluan sallistua. Haluan sallistua Kyllä En Page 1 f 16

2 TAUSTATIEDOT Tässä ensimmäisessä sissa sinulta kysytään sukupultasi, asuinpaikkaasi, ikääsi, kulutustasi, tämänhetkisiä kuukausitulja perheessä, jssa autismikirjn lapsi asuu (vapaaehtinen) ja kdissasi asuvien henkilöiden määrää. Lisäksi klme kysymystä liittyy autismikirjn lapsen ikään, sukupuleen ja kielellisiin taitihin. 1. Valitse asuinmaasi ja asuinkuntasi Maa Kaupunki tai kunta 2. Sukupuli Mies Nainen 3. Minkä ikäinen let? 4. Mikä n suhteesi lapseen, jlla n tdettu autismikirjn häiriö tai epäily siitä? Äiti tai isä Isvanhempi Sisarus Muu, kerr tarkemmin 5. Mikä n asuinkuntasi asukasmäärä? Alle Yli Page 2 f 16

3 6. Valitse krkein surittamasi kulutusaste Ei mitään suritettua kulutusta Peruskulu (tai vastaava esim. kansakulu, keskikulu, ppikulu jne.) Ammattippilaits, luki Ylippilastutkint Ammattikrkeakulu Ylipisttutkint (kandidaatintutkint tai krkeampi) 7. Kuinka mnta henkilöä asuu pysyvästi samassa taludessa kuin autismikirjn lapsi? 8. Tämä kysymys n vapaaehtinen: Ilmita taluden tämänhetkiset kuukausitult (eura) 9. Minkä ikäinen autismikirjn lapsi n? 10. Lapsen sukupuli: Pika Tyttö 11. Millaiset vat lapsen kielelliset taidt? Ei puhu Käyttää ainastaan yksittäisiä sanja (esim. isi, äiti ) Käyttää kahden tai klmen sanan ilmaisuja (esim. haluaa keksin ) Käyttää neli- tai useampisanaisia lauseita (esim. Minä haluan tun keksin ) Käyttää mnimutkaisia lauseita (esim. Vink minä saada keksin, kun me pääsemme ktiin? ) Page 3 f 16

4 TUNNISTAMINEN Tässä sissa vastaat kysymyksiin autismikirjn häiriön tunnistamisesta ennen kuin lapsi n saanut diagnsin. Tämän sin jälkeen kysytään vielä erityisesti diagnsintiprsessiin liittyviä asiita. 12. Minkä ikäinen lapsi li, kun sinä tai jku muu hulestuitte ensimmäisen kerran lapsen kehityksellisistä vaikeuksista? 13. Mikä li ensimmäinen hulenaihe? Vit valita useamman kuin yhden Ei suunnannut hymyä tai sittanut ila aikuiselle 6 kuukauden iässä Ei äännellyt, hymyillyt tai ilmehtinyt vastavurisesti 9 kuukauden iästä eteenpäin Ei jkeltanut 12 kuukauden iässä Ei käyttänyt eleitä (sittaminen, vilkuttaminen hyvästiksi, jne.) 12 kuukauden iässä Ei tuttanut yksinkertaisia sanja 16 kuukauden iässä Ei tuttanut spntaaneja kahden sanan ilmaisuja (ei siis pelkästään tistamista) 24 kuukauden iässä MINKÄ TAHANSA saavutetun taidn menettäminen MILLÄ TAHANSA sa-alueella (kieli tai ssiaaliset taidt) MISSÄ TAHANSA iässä Muu. Kerr tarkemmin 14. Kuka li ensimmäinen, jka epäili, että lapsen kehityksessä li jtakin hulestuttavaa? Sinä havaitsit vaikeuden Perheenjäsen. Kerr tarkemmin. Lääkäri tai sairaanhitaja julkisessa terveydenhullssa Lääkäri tai sairaanhitaja yksityisessä terveydenhullssa Opettaja tai henkilökunta (päiväkdissa, lastentarhassa, kulussa, jne.) Muu. Kerr tarkemmin Page 4 f 16

5 15. Henkilö, jka hulestui ensimmäisenä lapsen kehityksestä, perusti havaintnsa (valitse kaikki spivat khdat) Tuntemukseensa autismikirjn lapsesta Kkemukseensa tai tietnsa lasten kehityksestä yleensä Kyselylmakkeeseen, jka täytettiin lääkärin vastaantlla / päiväkdissa / kulussa (ilmita kyselylmakkeen nimi, mikäli muistat) Erityiseen timintatapaan, jka n suunniteltu tunnistamaan kmmunikaatin ja ssiaalisen kehityksen ngelmia, ja jka li käytössä asuinkuntani terveydenhullssa/kulussa/ssiaalipalveluissa. Muu. Kerr tarkemmin 16. Olik sinusta asuinpaikkakunnallasi helpp saada tieta varhaisen tunnistamisen susituksista ja palveluista? Kyllä Ei Kerr miksi? 17. Mikä li seuraava vaihe tunnistamisprsessissa? Meidän täytyi itse hakeutua diagnsintipalveluihin Meille sitettiin ja annettiin lähete diagnsintipalveluihin (erikissairaanhitn) Saimme kirjeen, jssa li vastaanttaika erikissairaanhitn. Oireet ensimmäisenä havainnut ammattihenkilö lähetti meidät suraan erikissairaanhitn Muu. Kerr tarkemmin Page 5 f 16

6 18. Kuinka kauan aikaa (kuukausina) kului ensihulen vahvistumisesta siihen, että lapsi pääsi tapaamaan autismikirjn häiriöihin erikistunutta ammattihenkilöä Alle kuukausi 1 2 kuukautta 3 4 kuukautta 5 6 kuukautta Yli 6 kuukautta Muu. Kerr tarkemmin 19. Saitk ensihuleesi hjausta tai tukea ammattihenkilöltä? Kyllä En Js vastasit kyllä, valitse kaikki ammattihenkilöt, jtka sallistuivat hjaukseen tai tuen antamiseen Lääkäri Psyklgi Lastenpsykiatri Sairaanhitaja Lastenneurlgi Lastentarhanpettaja/lukanpettaja Muu. Kerr tarkemmin (esim. puheterapeutti) Page 6 f 16

7 20. Kuinka timivana pidät tunnistamisprsessia? Jnkin Erittäin Melk verran timivana timivana timivana En saa sana Jnkin verran Melk Erittäin Tunnistamisprsessia diagnstiseen arvin saakka Tunnistamisprsessin aikana lasta hitaneen henkilökunnan ammattitaita Sitä kuinka prsessissa mukana lleet ammattihenkilöt kuuntelivat sinua ja ttivat humin sinun hulesi 21. Mikäli sinulla n ehdtuksia autismikirjn häiriön varhaisten piirteiden tunnistamiseen liittyen, kerr tarkemmin DIAGNOSOINTI Tässä sissa sinulta kysytään autismikirjn häiriön diagnsintiprsessista. Olemme kiinnstuneita niistä hitn liittyvistä havainnistasi, jita sinulle n kertynyt eri yksiköistä tai sairaalista, jissa lastasi n hidettu diagnsintiprsessin aikana. Kysymykset liittyvät kaikkiin ammattihenkilöihin ja sairaalihin, jtka vat suraan sallistuneet lapsesi diagnsintiprsessiin ja jiden kanssa let llut suraan yhteydessä. Näitä vivat lla esimerkiksi malääkärit, lastenlääkärit, sairaanhitajat, fysiterapeutit, puheterapeutit, psyklgit, pettajat jne. Page 7 f 16

8 22. Onk lapsi saanut jnkin seuraavista diagnseista? Autismikirjn häiriö (ASD) Laaja-alainen kehityshäiriö Autistinen häiriö / Lapsuusiän autismi Aspergerin syndrma / Aspergerin ireyhtymä Epätyypillinen autismi Tarkemmin määrittelemätön laaja-alainen kehityshäiriö Muu. Kerr tarkemmin 23. Missä iässä lapsellasi diagnsitiin autismikirjn häiriö? 24. Muistatk kuinka kauan (suunnilleen) kesti lapsen kehityksellisten ngelmien epäilystä diagnsin vahvistumiseen? Alle kuukausi 1 2 kuukautta 3 4 kuukautta 5 6 kuukautta Yli 6 kuukautta Muu. Kerr tarkemmin 25. Missä määrin ammattihenkilöt, jtka hitivat lastasi Melk Paljn Spivasti paljn Käyttivät riittävästi aikaa kertakseen sinulle lapsesi vaikeuksista? Auttivat sinua tuntemaan itsesi varmemmaksi vanhempana? Vähän Hyvin vähän Ei llenkaan Tarjsivat sinulle tiedn lisäksi tukea? Antivat sinulle mahdllisuuden päättää erilaisten testien Page 8 f 16

9 käyttämisestä? Kertivat sinulle lapsesi arviinnin tulksista? Tiedttivat sinulle sairaalan tarjamista palveluista ja muista yhteisössäsi tarjlla levista palveluista? Neuvivat sinua lisätiedn hakemisessa tai yhteyden ttamisessa muihin samassa tilanteessa leviin vanhempiin (esimerkiksi vanhempainyhdistykset, liitt, järjestöt tai keskukset)? krdinivat timintaansa niin, että kaikki mukana lleet palvelut tarjsivat tieta, jka jhti yhtenäiseen diagnsiin? 26. Ketkä ammattihenkilöt auttivat sinua diagnsintiprsessin aikana? Vit valita useamman kuin yhden Psyklgi Lastenlääkäri Sairaanhitaja Lastenneurlgi Lastenpsykiatri Muu. Kerr tarkemmin (esim. puheterapeutti) Page 9 f 16

10 27. Saitk neuvja tai tieta ammattihenkilöiltä, jtka kertivat sinulle autismikirjn häiriö diagnsista. (Rastita ne khdat, jista sait spivasti tai riittävästi tieta). Vit valita useamman kuin yhden khdan Lääketieteelliset tarpeet (erikislääkärit, lääkehit, perinnöllisyysneuvnta ) Opetukselliset tarpeet (yksiköt, tukitimet ) Ssiaaliset tarpeet (järjestöt, perheen tukeminen ) Materiaalit (kirjallisuus, yhdistykset, nettisivut ) Muu. Kerr tarkemmin En 28. Saitk diagnsista tieta kirjallisesti? Kyllä En Page 10 f 16

11 29. Kuinka timivana pidät diagnsintiprsessia? Jnkin Erittäin Melk verran timivana timivana timivana Aikaa, jka kului kehitysngelmien epäilystä diagnsin varmentumiseen Lasten diagnsintiprsessiin sallistuvan henkilökunnan ammattitaita Näiltä ammattihenkilöiltä saamaasi tieta ja tukea En saa sana Jnkin verran Melk Erittäin Arviintiprsessia ja diagnsintia 30. Js sinulla n ehdtuksia diagnsintiin liittyen, kerr tarkemmin VARHAISKUNTOUTUS Tässä sissa sinulta kysytään lapsesi viimeisen 12 kuukauden aikana saaman varhaiskuntutuksen menetelmää ja määrää. Sinua pyydetään kertmaan, kuinka kauan kului lapsen diagnsinnista kuntutuksen alkuun, lapsesi saaman kuntutuksen menetelmä, kuinka mnta tuntia lapsesi yleensä saa kuntutusta viikssa (esimerkiksi, js lapsellasi n 1 tunti terapiaa jka tinen viikk, sinun tulisi vastata 0.5 tuntia viikssa), ma sallistumisesi kuntutukseen sekä mielipiteesi lapsesi saamasta kuntutuksesta. Page 11 f 16

12 31. Saak lapsi tällä hetkellä varhaiskuntutusta? Kyllä Ei nyt, mutta n saanut kuntutusta kuluneen vuden sisällä tästä päivästä taaksepäin laskettuna. Siinä tapauksessa vit seuraaviin kysymyksiin vastata hänen viimeksi saamaansa kuntutusta ajatellen. Ei Muistatk kuinka kauan lapsesi diagnsinnista kesti kuntutushjelman alkamiseen? Kyllä. Kerr tarkemmin (kuukausina) En Osaatk sana millaista kuntutusta, sekä yksityisen että julkisen terveydenhidn pulella, lapsesi saa tällä hetkellä? Julkisen pulen kuntutus. Kerr tarkemmin Yksityisen pulen kuntutus. Kerr tarkemmin Kuinka mnta kuntutuskertaa lapsellasi n julkisessa terveydenhullssa viikittain? Ilmita kuinka kauan jkainen kuntutuskerta keskimäärin kestää Kuinka mnta kuntutuskertaa lapsellasi n yksityisessä terveydenhullssa viikittain? Ilmita kuinka kauan jkainen kuntutuskerta keskimäärin kestää Miten kuntutuskerrat järjestetään? (Vit valita useamman kuin yhden vaihtehdn) Ryhmässä Yksilökuntutuksena Muu. Kerr tarkemmin (esim. ktikäyntinä) Page 12 f 16

13 32. Missä määrin sinä sallistut kuntutuskerrille lapsesi kanssa? Erittäin aktiivisesti Aktiivisesti Satunnaisesti En sallistu Kerr miksi? 33. Kuinka pitkän matkan päässä n se timipiste, jssa autismikirjn lapsi - perheenjäsenesi saa säännöllistä kuntutusta? 34. Kuinka kauan sinulta kestää kulkea tähän timipisteeseen? Miten pitkään aikaan lapsesi ei le saanut varhaiskuntutusta? Alle vuteen 1 2 vuteen 2 3 vuteen Yli 3 vuteen Lapsi ei le saanut mitään väliintula Muistatk kuinka kauan aikaa kului lapsesi diagnsinnista kuntutushjelman alkamiseen? Kyllä. Kerr tarkemmin (kuukausina) En muista Page 13 f 16

14 31.3. Osaatk sana millaista kuntutusta, sekä yksityisen että julkisen terveydenhidn pulella, lapsesi sai Julkisen pulen kuntutus. Kerr tarkemmin Yksityisen pulen kuntutus. Kerr tarkemmin Kuinka mnta kuntutuskertaa lapsellasi li julkisessa terveydenhullssa viikittain? Ilmita kuinka kauan jkainen kuntutuskerta keskimäärin kesti Kuinka mnta kuntutuskertaa lapsellasi li yksityisessä terveydenhullssa viikittain? Ilmita kuinka kauan jkainen kuntutuskerta keskimäärin kesti Page 14 f 16

15 31.4. Miten kuntutuskerrat järjestettiin? (Vit valita useamman kuin yhden vaihtehdn) Ryhmässä Yksilökuntutuksena Muu. Kerr tarkemmin (esim. ktikäyntinä) 32. Missä määrin sinä sallistuit kuntutuskerrille lapsesi kanssa? Erittäin aktiivisesti Aktiivisesti Satunnaisesti En sallistu Kerr miksi? 33. Kuinka pitkän matkan päässä li se timipiste, jssa autismikirjn lapsi -perheenjäsenesi, sai säännöllistä kuntutusta? 34. Kuinka kauan sinulta kesti kulkea tähän timipisteeseen? 35. Onk lapsesi saanut Käyttäytymisterapiaa (esimerkiksi svellettu käyttäytymisanalyysi (ABA); Pivtal Respnse Training - menetelmä (PRT); Discrete Trial Training kuntutushjelma (DTT) ) Kehityksellistä kuntutusta (esimerkiksi Relatinship Develpment Interventin (RDI) -menetelmä; Early Start Denver Mdel -menetelmä (ESDM) ) Perhekeskeistä kuntutusta (esimerkiksi Develpmental Individual Difference Relatinship based (DIR-malli) Flrtime -menetelmä; Thérapie d'echange et de Dévelppement - menetelmä (TED)...) Kyllä Ei Page 15 f 16

16 PORTAAT-kuntutusta Psykanalyyttistä kuntutusta Puheterapiaa Timintaterapiaa / fysiterapiaa Vanhempainhjausta / cachingtimintaa / neuvntaa, jssa sinua autetaan timimaan lapsesi kanssa Jtakin muuta psyklgista / kasvatuksellista / käyttäytymiseen khdistuvaa kuntutusta (jta ei le aiemmin mainittu) 36. Kuinka timivana pidät kuntutusprsessia? Jnkin Erittäin Melk verran timivana timivana timivana Odtusaikaa ennen julkisen pulen/yksityisen pulen kuntutuksen järjestymistä En saa sana Jnkin verran Melk Erittäin Lapsen saamien kuntutuskertjen määrää Omaa sallistumistasi kuntutuskerrille Tieta, jta let saanut kuntutushjelmista 37. Js sinulla n ehdtuksia varhaiskuntutushjelmiin liittyen, kerr tarkemmin Page 16 f 16