Biopankkilaki voimaan laki edistää tutkimusta ja turvaa yksilön oikeudet, STM

Transkriptio

1 Suomen lehti No 3 lokakuu 2013 marraskuu 2013 FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2013 Biopankkilaki voimaan laki edistää tutkimusta ja turvaa yksilön oikeudet, STM Hoitopaikan valinta, STM Hoitoon pitää päästä, vaikka ei hengenhädässä olisikaan - vielä, puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 43 vuotta potilaan asialla

2 Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 8 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Puh. (09) Fax. (09) Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: Pankkiyhteys: FI Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., , paavo.koistinen@elisanet.fi, Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, jaakko.ojanne@welho.com Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Esko Teliö, Jari Kervinen. Seuraavat numerot: 4/2013 Aineiston viimeinen toimituspäivä , lehti ilmestyy Tässä numerossa: Hoitoon pitää päästä, vaikka ei hengenhädässä olisikaan - vielä...3 Patienten bör få vård, fastän livet ännu inte skulle stå på spel...4 Biopankkilaki voimaan laki edistää tutkimusta ja turvaa yksilön oikeudet...5 Hoitopaikan valinta...6 Hoitoa kuntoutusosastolla...7 Järjestösivut Ruumiinkulttuuria Tikkurilan Heurekassa...26 Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v on 13 e Suomen Potilaslehti Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN , 35. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, syksyn merkit Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Puh. (09) , toimisto@potilasliitto.fi Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM Toimitus: (09) Kotisivut: Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. 2

3 PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Hoitoon pitää päästä, vaikka ei hengenhädässä olisikaan - vielä Terveyspalvelujen oikea-aikainen saatavuus sitä tarvitseville on terveydenhuoltojärjestelmien kustannusvaikuttavan toiminnan edellytys - ja myös haaste. Julkisen terveydenhuollon lakisääteisenä tehtävänä Suomessa on turvata jokaiselle kansalaiselle hänen terveydentilansa edellyttämät ja riittävät terveyspalvelut kohtuullisessa ajassa asuinpaikasta ja varallisuudesta riippumatta. Se on lain säätämä tehtävä, mutta valitettavasti liian usein vasta tavoitteen asteella. Hoidon saatavuus on yksi keskeinen ja korjattava asia sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksessa. Sote-laki tulee linjaamaan tulevan palvelurakenteen, johtaa uusiin rajapintoihin ja luo tarpeen hoidon saatavuutta koskevien säädösten määrittelylle uudessa rakenteessa. Terveyspalveluiden järjestämisessä on korostettu pyrkimystä palveluiden oikeudenmukaiseen saatavuuteen ja jakautumiseen. Vaikka tavoitetta tuetaan lainsäädännöllä, on saatavuudessa todellisuudessa sellaisia eroja, että haavoittuvat ryhmät uhkaavat jäädä ilman tarvitsemiaan palveluita. Paremmin koulutetuilla on yleensä tietoa palvelupaikoista ja vaihtoehtoisista palvelureiteistä sekä osaamista tarvittavan tiedon hankkimiseen. He osaavat myös valita, vaatia ja saada itselleen tutkimuksia ja jatkohoitoa. Hoitopaikan valinnanvapaus lisääntyy vuoden 2014 alusta. Jotta voi valita, on kuitenkin voitava verrata hoidon tuottajia ja hoidon laatua. Valtakunnallista laadunseurantajärjestelmää Ruotsin mallin mukaan ei kuitenkaan vieläkään ole saatu aikaiseksi. Ei, vaikka Potilasliitto on asiaa rummuttanut jo viiden vuoden ajan. Ei ole myöskään saatava luotettavaa tietoa hoitoon pääsystä eri yksiköissä. Ajantasaista ja helppokäyttöistä vertailutietoa valintapäätösten tueksi ei nyt kerta kaikkiaan ole saatavilla. Oikeastaan tuntuu surkuhupaisalta, että pian potilas voi suunnata ulkomaillekin, toiseen EU-maahan hoitoa saadakseen, vaikka tarvittavaa perustietoa edes kotimaan hoitoyksiköistä ei olla pystytty tarjoamaan. Potilaan hoidon tarpeen arvioinnin asema säädeltynä ja mitattavana osana kiireetöntä ja kroonisesti sairaiden potilaiden hoitoa tulisi myös arvioida kriittisesti. Perusterveydenhuollon toimintayksikön kannalta nykymuotoinen hoidon tarpeen arvion toteuttaminen voi johtaa näennäisresursointiin. Velvoitteen täyttäminen palvelee kyllä kirjaamista ja seuraamista, mutta ei edistä varsinaista perustehtävää eli potilaan tilan määritystä ja hoitoa, eikä tuo terveyshyötyä. Terveyskeskuksessa puhelimeen vastaamiseen ja hoidon tarpeen arviointiin voi mennä kolmannes hoitajaresurssista. Mutta kokeeko yhteyden ottanut henkilö terveysongelmansa tulleen ratkaistuksi? Entä miten hoidon tarpeen arviointi nykyisellä tavalla säädeltynä edistää taudinmääritystä, hoidon aloitusta ja lopulta potilaan terveysongelman hoitamista? Kirjoitin Potilaslehden pääkirjoituksessa 1/2011 otsikolla Miksi kukaan ei vastaa? Puheenaiheena oli tuolloin se, että potilas ei päässyt terveyskeskuksessa tai muussa hoitoa antavassa yksikössä puhelimitse hoitavan henkilökunnan puheille. Tänään tilannetta on saatu kohenemaan, mutta luonnollisesti potilaan puheluun vastaaminen tai asian kirjaaminen on vain alkutoimenpide, josta tulisi seurata hoidon tarpeen arvioiminen ja itse hoitoon pääsy sekä hoitosuunnitelman tekeminen, joka sekin liian usein jää kokonaan tekemättä. Potilaan kannalta kriittistä on saada ongelmansa ratkaistuksi ja se tapahtuu nykyjärjestelmässä tavallisesti lääkärin vastaanotolla. Käsitys terveydenhuollon toiminnasta perustuu siis paljolti kokemukseen ja käsitykseen vastaanotolle pääsystä, mihin vaikuttavat otsikot ja kirjoitukset tiedotusvälineissä. Hoitotakuun aikatavoitteet ja lupaukset ja toisaalta yksilön kokemukset hoitoon pääsystä ovat toistuvasti esillä medioissa. EU-jäsenyys velvoittaa potilasdirektiivin toimeenpanoon 2014 ja hoitopaikan valitsee potilas. Kun oikeus hoitopaikan valintaan laajenee, tarve saada tietoa jonotusajasta tietyn yksikön tiettyyn hoitoon kasvaa. Suomessakin on tuotettava tietoa tämän päätöksenteon tueksi. Jotta pystyy valitsemaan, olisi tarpeen tietää, mitä vaihtoehtoja on käytettävissä, mikä on näiden vaihtoehtojen antaman hoidon laatu ja haitat, ja koska hoitoon pääsisi. Nyt käytettävissä oleva tieto hoitoon pääsystä auttaa väestötasolla päätöksiä tekeviä, terveydenhuollon johtajia ja mediaa. Kansalaiset saavat samat tiedot 3

4 Suomen lehti erikoissairaanhoitoon pääsystä: mikä on keskimääräinen jonotusaika eri erikoisaloille, montako potilasta on jonossa kaihi- tai lonkkaleikkaukseen. Vuodesta 2011 rakenteilla ollut Palveluvaaka-sivusto ei nykymuodossaan vastaa yksittäisen kansalaisen tiedontarpeisiin hyvistä tavoitteista huolimatta. Potilaan on saatava hoitopaikkaansa valitessaan riittävää tietoa valintansa tueksi. Hänen on myös voitava luottaa siihen, että hän todella pääsee oikean ja etenevän hoidon piiriin siinä vaiheessa, kun hänen puheluunsa vastataan tai hänet hoitoyksikössä vastaan otetaan. Tällöin tarvitaan laadunseurantarekisteriä, joka kertoo hoidon laadusta ja jonotusajoista kussakin yksikössä. Järjestelmä tarvitsee myös riittävää resurssointia yksiköihinsä, jotta nämä pystyvät voimavarojaan jakamaan siten, että kiireellistä hoitoa tarvitseva tarvittavan avun viipymättä saa ja kiireetöntä hoitoa tarvitseva pääsee hoitoputkeen niin, että hänestä ei odotusjonossa tulisi kiireellistä tapausta. LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Patienten bör få vård, fastän livet ännu inte skulle stå på spel Tillgång till hälsovårdstjänster vid rätt tidpunkt för personer som behöver dem är en förutsättning för hälsovårdssystemets kostnadseffektivitet men också en utmaning. Den offentliga hälsovårdens lagstadgade uppgift i Finland är att trygga alla medborgares rätt att oberoende av boningsort eller förmögenhet inom rimlig tid få sådan hälsovårdsservice som hälsotillståndet förutsätter i tillräcklig omfattning. Så är det föreskrivet i lagen, men tyvärr är situationen alltför ofta den att det stannar på målsättningsnivå. Tillgången till hälsovård är en av de centrala saker som bör revideras i reformen av servicestrukturen för social- och hälsovård. Sote-lagen kommer att utstaka linjerna för den kommande servicestrukturen, vilket kommer att leda till att nya gränsytor skapas och behov av regler för tillgång på hälsovård, som bestäms i den nya strukturen. I organiseringen av hälsovårdstjänsterna poängteras strävan efter en rättvis fördelning av och tillgång till servicen. Fastän målsättningen får stöd av en stadgad lag är det i verkligheten mycket stor skillnad på tillgången och sårbara grupper hotas av att inte få den service de behöver. Personer med högre utbildning har i allmänhet kunskap om servicepunkter eller alternativa servicelinjer och kan söka upp behövlig information. De kan också välja, kräva och få undersökningar och fortsatt vård åt sig. Valfrihet att välja vårdplats ökar i början av år För att kunna välja bör man dock kunna jämföra vårdproducenterna och vårdens kvalitet. Ett nationellt kvalitetsuppföljningssystem av samma typ som man har i Sverige har inte ännu åstadkommits. Inte heller fastän Patientförbundet redan i fem års tid har slagit på trumman för det. Det är inte heller möjligt att få tillförlitliga uppgifter om hur man kommer till vården på olika enheter. Aktuellt och lätt 4 tillgängligt jämförelsematerial som stöd för beslutsprocessen går helt enkelt inte att få fram. Det känns egentligen ganska tragikomiskt, att patienten snart kan resa utomlands till ett annat EU-land för att få vård, fastän behövlig baskunskap om hemlandets vårdenheter inte har kunnat erbjudas. Man bör också kritiskt granska patientens vårdbehov som en bestämd och mätbar del av icke brådskande och kroniskt sjuka patienters vård. Från bashälsovårdens enheters synpunkt kan genomförandet av den aktuella utvärderingen leda till skenbar resursering. Att fylla kraven gagnar nog dokumentation och uppföljning, men befrämjar inte den egentliga basuppgiften som är att diagnostisera och vårda patientens hälsotillstånd och leda till hälsonytta. En tredjedel av sjukskötarresurserna på hälsostationerna kan gå åt till att svara i telefon och utvärdera vårdbehovet. Frågan är om den som tog kontakt för sina hälsoproblem upplever att hans problem har blivit lösta? På vilket sätt förbättras diagnostiseringen enligt nuvarande bestämmelser, påbörjandet av vården och slutligen vården på patientens hälsoproblem. Jag skrev Patienttidningens ledare 1/2011 under rubriken Varför svarar ingen? Samtalsämnet var då att patienten inte per telefon kom fram till vårdpersonalen på hälsostationen eller andra vårdenheter. I dag har situationen blivit bättre, att svara på patientens samtal eller att dokumentera saken är naturligtvis endast en första åtgärd,som borde åtföljas av bedömning av vårdbehovet och att få själva vården samt att göra upp en vårdplan, vilken alltför ofta även den blir ouppgjord. Ur patienten synpunkt är det kritiskt att få sina problem lösta och det sker under nuvarande förhållanden vanligen på läkarmottagningen. Uppfattningen om verksamheten inom

5 hälsovården grundar sig mycket på erfarenhet och möjlighet att komma till mottagningen som igen påverkas av rubriker och skriverier i media. Vårdgarantins målsättning och löften och å andra sidan individens erfarenheter av att komma till vård har upprepade gånger varit framme i media. EU-medlemsskapet kräver att patientdirektivet träder i kraft 2014 som innebär att patienten väljer sin vårdplats. När rätten att välja vårdplats utvidgas, blir behovet av att få uppgifter om hur länge man måste köa till en viss enhet för att få vård allt större. Även i Finland bör man kunna ta fram information om kötider som underlag för att fatta beslut. För att kunna välja, bör man veta vilka möjligheter som står till buds, vilken är vårdens kvalitet och negativa sidor och hur snabbt kommer man till vården inom de olika alternativen. De uppgifter som nu finns att tillgå om hur man kommer till vården hjälper på befolkningsnivå beslutsfattarna, hälsovårdens ledare och media. Medborgarna får samma uppgifter om hur man kommer till specialsjukvården: hur lång kötiden i medeltal är till olika specialområden, hur många patienter som köar till starr- eller höftoperationer. Palveluvaaka -sidorna som har byggts upp sedan år 2011 svarar inte i sin nuvarande form på befolkningens informationsbehov trots sina goda målsättningar. Patienten bör ha tillräckliga bakgrundsuppgifter som stöd för att kunna välja vårdplats. Han bör också kunna lita på att han verkligen kommer till god och kunnig vård i det skedet, när man svarar på hans samtal eller när man tar emot honom på vårdenheten. Därför behövs ett kvalitetsuppföljningsregister, som ger information om vårdens kvalitet och kötiden till varje enhet. Systemet behöver tillräckliga resurser till sina enheter så att de kan dela sina resurser så att de som är i behov av brådskande vård får hjälp omedelbart och att icke brådskande vårdbehövande kommer i vårdkön så att han inte under kötiden blir ett brådskande fall. Biopankkilaki voimaan laki edistää tutkimusta ja turvaa yksilön oikeudet Uusi biopankkilaki ja siihen liittyvät asetukset tulevat voimaan Lain tavoitteena on edistää ihmisperäisten näytteiden tutkimuskäyttöä Suomessa siten, että yksilön oikeudet turvataan. Biopankkilaissa säädetään näytteet omistavista biopankeista. Lisäksi laissa säädetään suostumuksesta ja tutkimuseettisestä ennakkoarvioinnista näytteiden ja niihin liittyvien tietojen keräämisen ja käytön edellytyksenä. Itsemääräämisoikeus turvataan kirjallisella suostumuksella Lain lähtökohtana on henkilön kirjallisesti antama suostumus hänestä otettujen näytteiden ja niihin liittyvien tietojen säilyttämiseen biopankissa ja käyttämiseen biopankkitutkimuksessa. Näytteen antajalla on oikeus pyynnöstään saada tieto siitä, mistä rekistereistä häntä koskevia tietoja on saatu ja mihin tutkimuksiin näytteitä on luovutettu. Hänellä on pyynnöstään oikeus saada terveydentilaansa koskeva näytteestä määritetty tieto. Lisäksi hänellä on oikeus peruuttaa suostumus, rajoittaa antamaansa suostumusta ja kieltää näytteen käyttö tutkimuksessa. Nimenomaista suostumusta vanhojen näytteiden käyttöön ei aina ole mahdollista saada näytteiden iän, niiden suuren lukumäärän tai näytteen luovuttajaa koskevan tiedon puutteellisuuden takia. Jos suuri määrä vanhoja näytteitä halutaan siirtää biopankkiin, niistä on julkaistava tiedonanto ainakin virallisessa lehdessä ja internetissä. Tiedonannossa on kerrottava muun muassa se, miten henkilö voi kieltää näytteidensä siirtämisen. Lain mukaan terveydenhuollon yksiköiden hallussa olevat vanhat näytteet voidaan siirtää biopankkeihin, ellei näytteen antaja vastusta siirtoa. Tiedot biopankista merkitään valtakunnalliseen rekisteriin Biopankki koostuu ihmisperäisistä soluja kudosnäytteistä sekä niihin liitetyistä tiedoista. Siellä olevia näytteitä voi käyttää kaikkiin biopankin toimintaalueen mukaisiin tutkimuksiin. Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira) pitää yllä valtakunnallista biopankkirekisteriä. Rekisteri on julkinen, ja sinne talletetaan ajantasainen tieto Suomessa perustetuista biopankeista, biopankin omistajasta ja biopankista vastaavasta henkilöstä. Lisäksi rekisterissä on yleiset tiedot biopankeissa säilytettävien näytteiden määrästä ja tutkimusalueesta sekä näytteiden saannin edellytyksistä. Lisäksi tutkijoilla on tietyin edellytyksin oikeus saada biopankin ylläpitämästä näyte- ja tietorekisteristä tieto siitä, löytyykö biopankista näytteitä, joita he voisivat käyttää tutkimuksessaan. Sen sijaan yksittäisten näytteiden antajien henkilötietoja tutkijat eivät voi saada, ellei tähän ole erillistä suostumusta. Biopankin voi perustaa sekä yksityinen että julkinen toimija. Perustamisen edellytyksenä on, että valtakunnallinen lääketieteellinen tutkimuseettinen toimikunta (TUKIJA) antaa siitä myönteisen lausunnon, ja että Valvira merkitsee biopankin valtakunnalliseen biopankkirekisteriin. Lähde: STM 5

6 Suomen lehti Hoitopaikan valinta 6 Kiireellistä hoitoa on annettava potilaalle hänen asuinkunnastaan riippumatta. Kiireettömän hoidon hoitopaikan valinnasta säädetään terveydenhuoltolaissa. Henkilö voi valita kuntansa tai kuntien yhteistoiminta-alueen sisällä terveysaseman, jolta hän saa perusterveydenhuollon palvelut. Terveysasemaa voi vaihtaa kirjallisella ilmoituksella enintään vuoden välein. Kerrallaan voi olla vain yhden terveysaseman asiakkaana. Jos henkilö oleskelee pidempiä aikoja kotikuntansa ulkopuolella esimerkiksi kesämökillä, hän voi saada hoitosuunnitelmansa mukaista hoitoa väliaikaisen asuinkuntansa terveysasemalta. Terveysaseman vaihdosta on ilmoitettava sekä uudelle että vanhalle terveysasemalle riittävän ajoissa, vähintään kolme viikkoa ennen käyntiä. Erikoissairaanhoidon palveluja tarvitseva henkilö voi valita hoitopaikan sen erityisvastuualueen sisältä, jossa hänellä on kotikunta. Tietyin edellytyksin hoitoa voidaan antaa myös muulla erityisvastuualueella. Hoitopaikka valitaan yhdessä lähetteen antavan lääkärin tai hammaslääkärin kanssa. Potilaalla on mahdollisuuksien rajoissa oikeus valita myös häntä hoitava lääkäri tai muu terveydenhuollon ammattilainen. Vuodesta 2014 alkaen potilaan oikeus valita hoitopaikkansa laajenee niin, että potilailla on mahdollisuus valita terveysasema ja erikoissairaanhoidon yksikkö kaikista Suomen julkisista terveysasemista ja sairaaloista. Saman sairaanhoitopiirin alueella toimivien terveyskeskusten ja sairaaloiden sähköiset potilasrekisterit ja potilasasiakirja-arkistot muodostavat yhteisen potilastietorekisterin. Potilasta hoitava henkilökunta voi käyttää yhteisessä potilastietorekisterissä olevia hoidon kannalta tarpeellisia potilastietoja joustavasti ilman potilaan erillistä suostumusta. Hoitoon hakeutuminen ulkomailla Sosiaaliturvajärjestelmien yhteensovittamisesta annetuissa EU-asetuksissa on säännökset sosiaaliturvasta ja sairaanhoidon saamisesta tilanteissa, joissa henkilö ylittää valtioiden rajoja Euroopassa. Suomen sairausvakuutetulla henkilöllä on oikeus lääketieteellisesti välttämättömään sairaanhoitoon, kun hän oleskelee tilapäisesti toisessa EU- tai ETA-maassa tai Sveitsissä. Oikeus osoitetaan eurooppalaisella sairaanhoitokortilla, jonka saa maksutta Kelasta. Henkilöllä on oikeus myös hakeutua hoitoon ulkomaille ilman lupaa. Tällöin sairaanhoitokustannukset on maksettava ensin itse. EU- tai ETA-valtioissa tai Sveitsissä saadusta hoidosta voi hakea sairaanhoitokorvauksia Kelalta. Euroopan ulkopuolella aiheutuneita kustannuksia ei korvata. Henkilö voi myös hakea ennakkolupaa EU- tai ETA-valtioon tai Sveitsiin hoitoon hakeutumiseen, jos hänen tarvitsemaansa hoitoa ei voida järjestää Suomessa. Ennakkolupaa haetaan Kelasta. Jos henkilö sairastuu äkillisesti ulkomailla Euroopan ulkopuolella, kustannuksiin voi saada sairaanhoitokorvauksia Kelalta. Jos henkilö on hakeutunut hoitoon muualle kuin EU- tai ETA-valtioon tai Sveitsiin, kustannuksia ei korvata. Myös ulkomailta voi hakeutua hoitoon Suomeen Kunnilla on aina velvollisuus järjestää kiireellistä hoitoa kaikille henkilöille näiden asuinpaikasta riippumatta. Nykyisin kuntien ensisijainen velvollisuus on järjestää julkisen terveydenhuollon palveluja kuntien asukkaille ja rajatusti muiden kuntien asukkaille. Lisäksi palveluja voivat käyttää henkilöt, joiden oikeudesta käyttää julkisen terveydenhuollon palveluja on sovittu EU-asetuksella 883/2004 tai sosiaaliturvasopimuksella. Kela vahvistaa tarvittaessa henkilön oikeuden palvelujen käyttämiseen. Vuodesta 2014 alkaen julkisen terveydenhuollon palveluja voivat käyttää myös ne henkilöt, joiden sairaanhoitokustannuksista vastaa toinen EU-valtio. Hoitoon hakeutuvalle henkilölle on turvattava hoitoon pääsy julkiseen terveydenhuoltoon samoin edellytyksin kuin kunnan asukkaille. Hoito annetaan Suomen lainsäädännön ja hoitokäytäntöjen mukaisesti. Rajat ylittävän terveydenhuollon tilanteisiin liittyy paljon kulttuurisia ja kielellisiä tekijöitä, jotka terveydenhuollon toimintayksikössä on tunnistettava ja otettava huomioon. Terveydenhuollon säädöksiä uudistetaan, potilasdirektiivi vahvistaa potilaan oikeutta saada palveluja Sosiaali- ja terveydenhuollon lainsäädäntöä uudistetaan. Vappuna 2011 voimaan tulleeseen terveydenhuoltolakiin koottiin toiminnan ja palvelujen sisältöä koskevat säännökset. Järjestämistä ja rakentamista koskevat säännökset jäivät kansanterveyslakiin ja erikoissairaanhoitolakiin. Niiden uudistamista jatketaan sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksessa. Säännöksiä uudistettaessa on otettava huomioon myös potilasdirektiivi. Sen lähtökohtana on, että henkilö saa hakea vapaasti terveyspalveluja toisesta EU-maasta. Suomessa potilasdirektiivi toimeenpannaan uudella lailla rajat ylittävästä terveydenhuollosta. Hallituksen esitys annetaan eduskunnalle syksyllä Uusi laki tulee voimaan Lähde: STM

7 Hyvä ystäväni on sairastanut usean vuoden ajan. Komplikaatioiden vuoksi leikkaushoitoa ei ole voitu tehdä, vaan häntä hoidetaan veritankkauksin. Rankkaa on tietysti ollut matkata joka toinen päivä toimenpiteeseen, mutta näin on voitu mahdollistaa kotona oleminen kuitenkin. Veriarvot on saatu pysymään hyvänä kolmella pussilla verta. Terveys kuitenkin huononi sen verran että hän joutui sairaalahoitoon. Tilanteen vakiinnuttua hänet siirrettiin kuntoutusosastolle. Kävin katsomassa ystävääni ja hämmästyin miten huonona hän oli. Hyvä että jaksoi puhua. Hän valitti ettei hän- Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen Hoitoa kuntoutusosastolla tä ole pesty, lääkäri ei ole kertaakaan liittyvistä asioista. Niinpä kirjoitin palautelaatikkoon potilaan toiveesta saada käynyt häntä tapaamassa osastolla olon aikana, ruoka on huonoa ja kun hän ei tavata lääkäri. Hoitajalle sanoin että potilasta pitää syöttää tarvittaessa. Potilas ole jaksanut itse syödä, ei häntä ole tarjouduttu syöttämään. Suurin huoli oli se esitti hoitajalle toiveen saada suolakurkkuja. Siihen hoitaja alkoi ladella seli- että hänelle tiputetaan nyt vain 1 pussi verta ja hemoglobiini on pudonnut lähes puoleen entisestä. Tätä tietysti kum- mitä keittiöstä annetaan. Olin ihan höltyksiä siitä miten he eivät voi vaikuttaa mastelin, eikö kuntoutusosastolla pitäisi mistynyt. No ehkä hän ei vaan viitsinyt potilaan vointi saada pysymään hyvänä jotta potilas voisi päästä kotiinkin? nä tilanteessa olisin marssinut keittiöön vaivautua. Itse olen perushoitaja ja sii- Omasta mielestään potilas oli tullut vain hakemaan niitä ja jos siellä ei niitä olisi huonommaksi. Hänelle ei kertomansa ollut, olisin vaatinut hommaamaan. Niin mukaan ole laadittu hoitosuunnitelmaa, yksinkertainen asia kuin suolakurkut, tai hän ei ainakaan ole semmoista nähnyt. Keskustelin tilanteesta myös pai- Lähdin osastolta pois surullisena pitää olla edes toteutettavissa. kalle saapuneen sukulaisen kanssa ja ystäväni puolesta ja lupasin soitella. Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 hän kertoi antaneensa palautetta henkilökunnalle, mutta mitään Club ei One ole -jäseneksi tapah- veloituksetta, toisella paikkakunnalla. suoraan kanta-asiakasohjel- Viikkoa myö- En voi käydä päivittäin koska hän on Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä tunut. Ei ne välitä mistään, mamme sanoi keskimmäiselle poika. hemmin Silver-tasolle. tilanne oli sama, lääkäri ei ollut Potilaalla on lain mukaan Silver-tason oikeus etuihin kuuluu edelleenkään mm. jopa 20 % käynyt. perusalennus Potilas sekä kertoi jopa 35 että % ennakkovaraaj tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista hyvään hoitoon, häntä tulee kuulla ja hän ei varmaan koskaan pääse kotiin. Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa hänelle pitää kertoa hänen terveyteensä Kuntoutusosastolla ei kuntouteta! Mainitse liittyessäsi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero Mikäli olet jo Club On nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirräm Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi os seen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaks postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. Suomen Potilasliiton Suomen jäsenetu Potilasliiton 2013 jäsenetu 2013 Suomen Potilasliiton jäsenetu 2013 Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Tallink Silja ja Club One tarjoavat Club One -jäseneksi Sinulle veloituksetta, mahdollisuuden suoraan Hintatiedot kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle suoraan Silver-tasolle. kanta-asiakasohjel- (1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. liittyä ja varaukset: Club One puh ma pe 8 21, la 9 18, su 10 Club Club One One -jäseneksi -jäseneksi veloituksetta, veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus sekä jopa 35 % ennakkovaraajan etu Silver-tason etuihin etuihin kuuluu mm. kuuluu jopa 20 % mm. perusalennus jopa 20 sekä % jopa perusalennus 35 % ennakkovaraajan sekä etu jopa 35 % ennakkovaraajan etu tietyistä tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Lisätietoa eduista normaalihintaisista tuotteistamme. tuotteistamme. Lisätietoa eduista Lisätietoa eduista Liity Liity nyt Club One -asiakkaaksi netissä osoitteessa Liity nyt nyt Club Club One -asiakkaaksi One -asiakkaaksi netissä osoitteessa netissä osoitteessa Mainitse liittyessäsi Suomen Mainitse Potilasliiton liittyessäsi Suomen sopimusetunumero Potilasliiton sopimusetunumero Mikäli olet jo jo Club Club One -jäsen, One -jäsen, nykyinen Mainitse liittyessäsi kanta-asiakasnumerosi Suomen Potilasliiton sopimusetunumero nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa Mikäli olet pysyy Jos jo Club voimassa. olet One Bronze-tason -jäsen, Jos olet asiakas, siirrämme siirrämme sinut sinut Silver-tasolle. nykyinen kanta-asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut Silver-tasolle. Silver-tasolle. Tallink Silja Line Club One Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoitteeseen Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi ja maininnan jäsenyydestäsi osoitteeseen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja Ilmoitathan erikoisliittymiset@tallinksilja.com, kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi maininnan näin rekisteröimme jäsenyydestäsi osoitteeseen erikoisliittymiset@tallinksilja.com, tarvittaessa Silver-tason näin rekisteröimme kortin. Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja Sinut sopimusetuasiakkaaksi Suomen Potilasliiton ja jäsenedut 1 v koskevat myös 4.3 postitamme postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin _CO_Potilasl_120x100.indd postitamme Hintatiedot tarvittaessa ja Silver-tason varaukset: kortin. Club One puh ma pe 8 21, 9 18, su (1,74 /vastattu Hintatiedot puhelu + ja aina varaukset: pvm/mpm). Club One Oikeudet puh muutoksiin Potilasliiton 68 ma pe 8 21, pidätetään. jäsenyhdistysten la 9 18, su Hintatiedot ja varaukset: Club One puh ma pe 8 21, la 9 18, su (1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin jäseniä. pidätetään. (1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään _CO_Potilasl_120x100.indd _CO_Potilasl_120x100.indd _CO_Potilasl_120x100.indd

8 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry Pj. Sirpa Sarin APECED ja ADDISON ry tukipuhelin (torstaisin klo 8 21) Pj. Arja Nurmela pj@apeced.org toimisto@apeced.org De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård inger.ostergard@gmail.com Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki toimisto tukipuhelin toimisto.ersy@kolumbus.fi Pj. Paavo Koistinen paavo.koistinen@elisanet.fi Trasek ry PL 202, Helsinki, puh Pj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh (perjantaisin klo 10-12) Pj. Matti Haimi Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, Järvenpää Pj. Erja Tamminen erja.tamminen@jippii.fi REDY ry Pj. Jenni Arteli jenni.arteli@gmail.com Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne jaakko.ojanne@welho.com Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry Pj. Jari Kervinen (ke, to klo 16-20) puheenjohtaja@imppu.fi Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen kyllikki.koistinen@elisanet.fi Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne 8

9 Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. Tukipuhelin TUKEA JA TIETOA Tukipuhelin on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo Ovet sulkeutuu klo Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, Helsinki Puh Toimisto on avoinna Ma Ti Ke To Pe Tukipuhelin on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2013, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa. Ei PSA-näytteenottoa seuraavana maanantaipäivänä:

10 Suomen lehti Miten todetaan uusiutunut, edennyt tai etäpesäkkeitä lähettänyt eturauhassyöpä? Sädehoidon hyöty Timo Joensuu Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri, johtava ylilääkäri, Docrates 10 Käytettävissä olevat tutkimukset ja lisähoidot riippuvat paljolti siitä, miten eturauhassyöpää on alun perin hoidettu. Kun syöpä todetaan, useimmat haluavat tietää, voidaanko se saada leikkaamalla pois. Lääkäreitä turhautti ja potilaat pettyivät jo 60 vuotta sitten, kun syövät uusiutuivat hyvinkin radikaalin rintasyöpäleikkauksen jälkeen, vaikka koko näkyvä kasvain oli poistettu ja rinnan lisäksi oli saatettu poistaa myös rinnan alta lihas. Sittemmin rintasyöpää on opittu hoitamaan toisin. Eturauhassyöpääkin pidettiin kirurgisesti hoidettavana syöpänä. Olemme kuitenkin oppineet ymmärtämään, että syöpäsolut pyrkivät leviämään mikroskooppisesti lähiympäristöönsä eli eturauhasen kapselin ulkopuolelle. Aggressiivisissä syövissä eturauhassyöpäsolut tunkeutuvat rauhasessa myös verenkiertoon leviten kauemmas luustoon. Eturauhassyöpäleikkauksen jälkeen miehet kysyvätkin kirurgeilta, onnistuiko leikkaus, tarvitaanko lisähoitoja. Missä vaiheessa ryhdytään toimenpiteisiin, jos PSA alkaa nousta? Vastaukset vaihtelevat, mutta tästä on olemassa jo tutkittua tietoa. Amerikkalaiset julkaisivat vuonna 2009 Thompsonin johdolla tutkimustulokset. Jos syöpä on rikkonut eturauhasen kapselin (luokituksena T3), ja vaikka leikkaus vaikuttaisi täydellisesti onnistuneelta ja koko eturauhanen ja näkyvä syöpä tullut poistetuksi, todetaan 50 %:lla miehistä luustometastasointi kymmenen seurantavuoden aikana, jos jäädään pelkän leikkauksen varaan. Miehet, jotka saavat eturauhasen pesän sädehoidon heti leikkauksen jälkeen, elävät merkittävästi pidempään eli sädehoito lisää huomattavasti parantuneiden määrää. Tämän kyseisen tutkimuksen perusteella sädehoidosta saatava elinaikahyöty on sitä parempi, mitä alhaisemmilla PSA-arvoilla sädehoito annetaan. Ei siis kannata jäädä odottamaan PSA:n nousua, tai PSA:n nousua jollekin tietylle tasolle ennen kuin hakeutuu sädehoitoon. Jos jo etukäteen tiedetään, että syöpä on kasvanut kapselin läpi, kannattaisi heti aluksi valita sädehoito leikkauksen sijasta, sillä leikkauksen ei ole todettu parantavan eturauhassyövän sädehoitotuloksia. Hoitovaihtoehtoja mietittäessä urologit kertovat miehille ja heidän puolisoilleen usein omana suosituksenaan, että kannattaa mieluummin leikata ensin, koska silloin on sädehoitokin vielä hoitokeinona käytettävissä riippumatta syövän paikallisesta levinneisyydestä tai biologisesta luonteesta. Vanhan uskomuksen mukaan sädehoidon jälkeen ei voisi leikata eikä kerran sädetettyä voisi uudelleen sädettää. Kumpikaan uskomus ei enää pidä paikkaansa. Jos eturauhassyöpää ei saada leikkauksella kerralla pois ja päädytään leikkauksen jälkeiseen sädehoitoon, on leikkaus todennäköisesti turha tai jopa haitallinen, sillä potilas saa silloin kahden hoidon haitat. Leikkauksen jälkeinen sädehoito on myös teknisesti vaativampi toteuttaa. Leikkauksen jälkeen sädehoito pitää kohdentaa laajemmalle alueelle, jolloin sädeannoksen pitää vastaavasti olla pienempi terveiden kudosten säästämiseksi. Vaikka leikkauskin on vaativampi sädehoidon jälkeen, ei se kuitenkaan ole mahdoton.

11 HDR-brakyterapia Käytettävissä on nykyisin erityisesti korkean annosnopeuden kudoksen sisäinen sädehoito eli HDR-brakyterapia, ja uusintasädehoito radikaaliannoksin on täysin mahdollista. Neuloilla kohdistetulla sädehoitotekniikalla terveiden kudosten vaurioitumisriski kyetään minimoimaan aivan toisella tavalla kuin perinteisellä ulkoisella sädehoidolla. HDR-brakyterapia voi olla parantava hoito vielä silloinkin, jos syöpä uusiutuu eturauhasessa aiemmin annetun joko ulkoisen tai matalan annosnopeuden kudoksensisäisen LDR-jyvähoidon jälkeen. Paikallinen HDR-brakyterapia voi olla isoksi hyödyksi vielä silloinkin, kun syöpä on ehtinyt muuallekin elimistössä. Paikallisella korkean annoksen sädehoidolla voidaan estää syövän etenemisen aiheuttama virtsaputken tukkeutuminen. HDR-brakyterapiaa voidaan harkita joskus myös leikkauksella hoidetuille miehille. PSA-arvon nousu ei aina kerro leikkauksen tai sädehoidon epäonnistumisesta. Syöpä on ehkä alun perin todettu niin myöhäisessä vaiheessa, että yksittäisiä syöpäsoluja on jo levinnyt eturauhasen ja lantion ulkopuolelle, kun hoito on kohdistettu vain eturauhaseen. Tällainen tilanne on tuttu syöpälääkärien vastaanotoilla. Kuvantaminen kehittyy Mikroskooppista yksittäisten syöpäsolujen leviämistä ei nähdä kuvantatutkimuksissa, mutta se voidaan tutkimusten mukaan päätellä epäsuorasti syövän biologisten ominaisuuksien perusteella. Yleisesti käytössä olevat luustokartta eli gammakuvaus ja vartalon tietokonetomografia (TT) ovat varsin epäherkkiä paljastamaan syöpäpesäkkeet. Magneettikuvaus esimerkiksi näyttää paljon aikaisemmin ja tarkemmin syövän eturauhasessa kuin TT-kuvaus. Miehillä, joilla leikkauksen jälkeen luustometastasointi näkyy luustokartassa, PSA on alkanut nousta keskimäärin jopa kolme vuotta aikaisemmin. PSA:n nousu on siis paljon herkempi merkki syövän aktivoitumisesta kuin luustokartta ja TT-kuvaus. Jos TT-kuvantamiseen kuitenkin liitetään eturauhassyöpäsolujen tai luustometastaasien aineenvaihduntaa paljastavia radioaktiivisia isotooppimerkkiaineita, voidaan alkava metastasointi ja mahdollinen paikallinenkin uusiutuminen paljastaa huomattavasti varhaisemmassa vaiheessa kuin TT:llä ja luustokartalla. Tällöin anatominen-tt-kuvaus yhdistetään positroniemissiotomografiaan eli PET-TT-kuvaukseen. Tällä hetkellä Docrateella on eturauhassyövän kuvantamisessa käytössä rutiinisti NaF- ja Koliini-merkkiaineet. Muitakin merkkiaineita kehitetään. Koliini voi paljastaa uusiutumisen paikallisesti poistetussa pesässä tai eturauhasessa, imusolmukkeissa, sisäelimissä tai luustossa. NaF paljastaa yleensä herkimmin luustometastasoinnin, mutta se ei näytä mahdollisia pesäkkeitä pehmytkudoksissa. Koliini/NaF-PET-TT:n hyödyntäminen nousevan PSA:n syyn selvittelyssä ja aktiivisen syövän paikantamisessa voi hyvinkin merkittävästi muuttaa hoitosuositusta. Perinteisen, kastroivan tai muun hormonihoidon sijasta voidaan hyödyntää paikallisesti kohdennettua sädehoitoa silloin, jos käytettävissä on intensiteettimuokatun ja stereotaktisen sädehoidon parhaat ominaisuudet hyödyntävä, parhaan annosjakauman ja säästävimmän sädehoidon tuottava VMAT RapidArc -kaarihoitotekniikka. Paikallisessa uusiutumisessa hoitovaihtoehtona on tarjolla myös HDR-brakyterapia. Levinnyt syöpä haasteena Metastasoitunut eli levinnyt eturauhassyöpä on edelleen hoidollinen haaste. Syöpärekisterin tilastojen mukaan Suomessa edelleen ainakin 23 % eturauhassyövistä on diagnoosivaiheessa metastaattisia. Vastaava luku esimerkiksi rintasyövässä on kuuden prosentin luokkaa. Paikallisena eturauhassyöpä löydetään 54 %:lla ja 23 %:lla levinneisyys ei ole ollut tiedossa. Tämä rinta- ja eturauhassyövän diagnoosivaiheen ero johtuu siitä, että rintasyövät pyritään löytämään seulomalla oireettomina. Virallisesti eturauhassyöpää ei seulota, vaan odotetaan, että syöpä tulisi esiin vasta oireisessa eli levinneessä vaiheessa. Levinneen eturauhassyövän hoidollisia haasteita ovat muun muassa kivut, murtumat, uhkaava katetrointia vaativa virtsaumpitilanne, infektiot, selkärangassa kasvavien pesäkkeiden aiheuttama selkäydinpinne ja halvaantumisvaara, hormonihoidon jatkuminen loppuelämän ajan ja kastraatioon liittyvä elämänlaadun lasku. Myös sokeritaudin, mielialamuutosten, sydäntautien, uupumuksen, lyhentyneen elinajan ja huikeiden hoitokustannusten riski kasvaa. Perinteinen metastaattisen eturauhassyövän hoito perustuu lähes yksinomaan miesten kastroimiseen. Sitä on täydennetty toisen ja kolmannen linjan hormonilääkemanipulaatioilla (bikalutamidi-, flutamidi-, syproteroniasetaatti- tai estramustiinihoidoilla). Hormonilääkitysten teho kuitenkin hiipuu. Noin kymmenen vuotta on ollut käytettävissä solunsalpaajahoitona dosetakseli ja luustolääkkeenä zoledronihappo. Jopa %:lla metastaattista, kastraatioresistenttiä eturauhassyöpää sairastavista miehistä on luustometastaasit, joten luustoa vahvistavaa lääkitystä tarvitaan. Hormonihoitojen teho voi parhaimmillaan jatkua yli kymmenen vuotta, mutta keskimääräinen tehollinen aika on ehkä hieman alle neljä vuotta. Aggressiivisimmissä syövissä hormonihoidon teho voi hiipua jo puolen vuoden hoitojakson jälkeen. Aivan viime vuosina näitä lääkehoitoja täydentämään on saatu vielä dosetakselin pohjalta kehitetty kabatsitakseli-solunsalpaajahoito ja zoledronaatin rinnalle luustolääkkeeksi denosumabi. 11

12 Suomen lehti Uusi hoitokäsitys levinneen eturauhassyövän hoidosta Hieman yllättäen on todettu, että kastraatioresistentti syöpä ei olekaan hormoniriippumaton. Aivan uusilla mekanismeilla vaikuttavat hormonilääkkeet, kuten abirateroni ja entsalutamidi, ovat pidentäneet miesten elinaikaa vielä sytostaattihoitojen jälkeenkin. Radiolääke Samariumille ja ulkoiselle sädehoidolle on perinteisessä hoitomallissa varattu lähinnä kivunlievityksen rooli syövän luonnollisen kulun loppuvaiheessa. Jos syöpä todetaan vasta luustoon levinneessä vaiheessa, voitaisiin miettiä, millä keinoilla syöpäsolut saadaan eliminoiduksi mahdollisimman täydellisesti niin, että miesten tautivapaa elinaika olisi mahdollisimman pitkä ja esimerkiksi kastraatiovaihe mahdollisimman lyhyt. Näin elämä voisi jatkua mahdollisimman normaalina. Suurin ero verrattuna perinteiseen konservatiiviseen hoitoajatukseen on modernin sädehoidon hyödyntäminen enemmän tai vähemmän maksimaalisesti heti alkuvaiheessa. Hoito alkaa aina kastraatiolla, joka toteutetaan mahdollisimman täydellisenä, luustolääkityksellä täydennettynä. Ennen hoidon aloitusta syövän paikallinen levinneisyys selvitetään mahdollisimman tarkasti. Magneettikuvauksessa hyödynnetään endorektaalista magneettikelaa ja magnetospektroskopiaa, jotta paikallinen sädehoito voidaan kohdentaa alueille, joissa syöpäsolujen määräkin on suurin. Yhtä tärkeää on kartoittaa levinneisyys käyttäen NaF- ja tai koliini -merkkiaineita, koska VMAT RapidArc -tekniikka mahdollistaa esimerkiksi aktiivisten lantion pesäkkeiden sädetyksen samanaikaisesti eturauhasen sädettämisen kanssa ilman, että suoliston säderasitus lisääntyy tästä lisähoidosta. Ennen paikallisen sädehoidon aloittamista levinnyt syöpä pitää saada ensin täysin etenemättömään tilaan. PSAarvon tulisi laskea mittaamattomiin tai 12 ainakin alle yhden. Tämä tavoite saavutetaan useimmilla miehillä noin 3 6 kk:n hoitojakson aikana. Kokemukseni mukaan Docrateella hoidetuista miehistä noin viidennes tarvitsee kastraatiohoidon lisäksi sytostaattihoitoa tähän tavoitteeseen pääsemiseksi. Vaikka eturauhasen ja lantion alueen imusolmukkeiden ja mahdollisten yksittäisten luustopesäkkeiden sädehoitaminen ei takaakaan täydellistä paranemista, vältetään sen ansiosta muutoin mahdollisesti uhkaava virtsaumpitilanne syövän paikallisesti edetessä. Mielestäni syövän muu hoitokin helpottuu jatkossa. Sädehoitoa voidaan käyttää myös myöhemmin esimerkiksi silloin, jos syöpä aktivoituu vaikkapa vatsaontelon imusolmukkeissa. Samarium-hoito Miehillä, joilla metastasointi luustossa on varmennettu, voidaan harkita sädehoidon jälkeen hoidon täydentämistä Samarium-radiolääkkeellä, jonka tavoitteena on vähentää syöpäsolujen määrä luustossa entisestään. Toistaiseksi meillä ei ole ollut käytettävissä satunnaistettuja tutkimustuloksia Samariumin mahdollisesta elinaikaa pidentävästä vaikutuksesta. Joidenkin satunnaistamattomien pienten tutkimusten, ja omankin kokemukseni mukaan, Samarium voi potentiaalisesti jopa pidentää elinaikaa. Tämän puolesta puhuu myös Ra223:lla saadut tulokset. Tämän perusteella USA:n lääkeviranomainen myönsi Ra223:lle varsin nopeassa aikataulussa myyntiluvan toukokuussa Niillä 80 %:lla, joilla systeeminen kontrolli saavutetaan hormonihoidolla, voidaan sytostaattihoito jättää odottamaan mahdollisia myöhempiä tarpeita varten. Jos kaikki menee odotusten mukaisesti, voidaan hormonihoitokin pyrkiä tauottamaan noin parin vuoden hoitojakson jälkeen. Seurannassa on kaksi mittaria ylitse muiden. Mielestäni rutiinikuvantamiseen ei ole tarvetta, jos PSA pysyy stabiilina. Nousevan PSA:n lisäksi kipu on toinen indikaattori, jonka perusteella kuvantamista kannattaa harkita ensisijaisesti PET-TT:llä. Tarvittaessa voidaan edellä kuvatun mukaisesti harkita myös sädehoidon mahdollisuutta. Mikäli hormonihoito on ollut tauotettuna, voidaan syöpää pyrkiä kontrolloimaan jaksottaisella hormonihoidolla, mikä tarkoittaa lähinnä bikalutamidihoitoa noin puolen vuoden jaksoissa PSA:ta kontrolloiden. Syövän biologiaa tutkitaan Vähäoireisen pienen tautimäärän eturauhassyövän hoidossa on USA:ssa käytettävissä myös rokotehoito. Sipuleucel-Thoidossa potilailta kerätään valkosolut, jotka lääketehtaassa käsitellään valkosolujen kasvua stimuloivalla sytokiinivalkuaisella ja happamella fosfataasilla. Antigeeniä ilmentävien solujen aktivoimisen jälkeen solut palautetaan potilaan verenkiertoon. Tämä immunoterapia aktivoi T-soluja, jotka eliminoivat syöpäsoluja ja näin pidentävät potilaan elinaikaa. Kun hormonihoitojen teho hiipuu, solunsalpaajana annetaan yleensä kaikille miehille taksaaneja, vaikka osa saa niistä vain haittavaikutuksia ilman odotettua vaikutusta syöpäsoluihin. On olemassa myös potentiaalisesti eturauhassyöpäänkin tehoavia lääkkeitä, joita ei ole kuitenkaan vielä testattu tämän syövän hoidossa. Viranomaiset eivät nykyisten käytäntöjen mukaan voi antaa niille myyntilupaa. Uusimmat syöpälääkkeet eivät kuitenkaan tuhoa systemaattisesti kaikkia jakaantuvia soluja. Syöpäkasvaimesta voidaan tutkia aktiivisia signaalireittejä, mutaatioita tai geeniominaisuuksia, joita vastaan lääkkeet on kehitettykin. Geeniprofiloinnilla tehoa hoitoon Immunopatologiaa hyödyntävällä geeniprofiloinnilla, voidaan tunnistaa

13 potilaat, jotka todennäköisimmin eri syöpälääkkeistä hyötyisivät. Docrates Syöpäsairaalassa on tehty jo kymmeniä Caris Molecular Intelligence -geeniprofilointianalyyseja. Saamme näin lääketieteelliseen tutkittuun näyttöön perustuvaa tietoa yksilötasolla niistä lääkkeistä, jotka todennäköisimmin olisivat tehottomia ja niistä, joista todennäköisimmin olisi hyötyä potilaan hoidossa. Hyöty tällaisesta analyysista on todennäköisesti sitä suurempi, mitä aktiivisemmin ja aikaisemmassa vaiheessa sitä käytetään lääkehoidon valinnoissa. Tutkimuksessa parafiiniin valetut näytteet lähetetään tutkittavaksi Arizonan Phoenixiin ja vastaus saadaan noin 2 3 viikon kuluttua. Tutkimus voidaan tehdä alkuperäisistä syöpäbiopsioista, mutta luotettavin arvio saadaan juuri sen hetkistä syövän aktiivisuusvaihetta edustavasta näytteestä. Edustava pesäke pyritään paikantamaan kuvantamisella ja paksuneulanäyte otetaan mahdollisimman aktiivisesta syöpäpesäkkeestä. Näyte voidaan ottaa myös luustopesäkkeestä. Kliiniset lääketutkimukset Useita uusia syöpälääkkeitä kastraatioresistentin eturauhassyövän hoitoon tutkitaan kliinisissä lääketutkimuksissa. Erilaisia vaikutusmekanismeja edustavia tutkimuslääkkeitä ovat muun muassa: Hamsa-1, TRC105, PLX3397, Osteodex, ARN-509, Itrakonazoli, STA9090, Ra223, AT13387, Cabozantinibi, ABT- 014, BIND-014, BPX-101, AP1903, BEZ235, BKM120, Elesclomol, Galeteroni, Tasquinimod, ASG-5ME, TAK- 700, SOM230, Temsirolimus, TOK001, AZD3514, AMG102one, Naltrexoni, ISISEIF4E, ASP9521, Ipilimumabi, Everolimusiini, Linsitinibi, Cixutumumabi, Pasireotidi, BEZ235, Bavituxumabi, G202, Metformiini, Lenalidomidi, 177LuJ591, IPI504, NRX194204, Abirateroni yhdistettynä joko rasvattomaan tai rasvaiseen dieettiin, Orteroneli, Torisel, ABR215050, ABT888, DSTP3086S, Pantoprazoli, EZN4176, GVAX. Kehittyvän syövänhoidon ansiosta levinnyttä eturauhassyöpää voidaan hoitaa kroonisena sairautena ilman, että syöpä juurikaan lyhentää normaalia odotettavissa olevaa elinaikaa. Tämä on tietysti ilouutinen kaikille. Huolenaiheena on kuitenkin huikeasti kohoavat hoitokustannukset. Yhdysvalloissa käytössä oleva rokotehoitokin maksaa noin euroa per hoidettu potilas. PSA-testin merkitys Terveydenhuoltoa koskevat tärkeimmät päätökset ovat poliittisia. Yhä useammin kysytään, mitä hoito saa maksaa. Tehokkain strategia hillitä jo pelkästään hoitokustannuksia on pyrkiä estämään syövän kroonistuminen. Tämä onnistuu ainoastaan silloin, kun pyritään tehokkaasti löytämään ja hoitamaan syöpä haitattomasti oireettomassa vaiheessa. Tällöin syöpäsolujen määrä ja aggressiivisuus ovat alhaiset ja syöpä voidaan lähes sadan prosentin todennäköisyydellä parantaa. Käytännössä tämä edellyttää, että miehet käyvät vuosittain PSA-testissä viimeistään täytettyään 50 vuotta. Jos suvun miehillä on jo aiemmin todettu eturauhassyöpää, kannattaa testaus aloittaa jo 40-vuotiaana. Eurooppalaisen seulontatutkimuksen mukaan testaus jopa vain neljän vuoden välein vähensi eturauhassyöpään kuolleisuutta. Mielestäni PSA-testauksessa käynti on helpompi muistaa ja tavoite tulee varmemmin saavutetuksi, jos mittauksesta tehdään vuosittainen rutiini. Mikäli PSA-taso nousee, voidaan ennen biopsiaan ryhtymistä harkita magneettikuvausta syövän paikannuksen ja luonteenkin arvioimiseksi. PSA-testaus on käytännössä ainoa tapa löytää eturauhassyöpä oireettomana. Modernilla ja nimenomaan Suomessa kehitetyllä räätälöidyllä sädehoidolla, kyetään lähes kaikki miehet hoitamaan haitattomasti. Sädehoidon kustannukset ovat murto-osa lääkehoidon kustannuksista. Osa miehistä voidaan parantaa myös robottiavusteisella leikkauksella. Jotkut lääketieteen ansioituneet statistikot arvioivat PSA-testauksen aiheuttavan tarpeettomia hoitoja. Se on kuitenkin mielestäni huomattavasti pienempi paha kuin se, että yli viidenneksellä syöpä päästetään levinneeseen vaiheeseen. Tällöin miehet altistetaan monille loppuelämän hoitohaitoille. Uhkana on, ettei yhteiskunta kykene takaamaan näitä tulevaisuuden lääkehoitoja. Näyttöä kustannusvaikuttavuudesta ei pidetä riittävänä yleisen PSA-seulonnan järjestämiseksi. Mielestäni näyttö on erittäin vahva sen puolesta, että jos syöpä on miehille tullakseen, se kannattaa löytää ja hoitaa mieluiten mahdollisimman aikaisessa vaiheessa paikallisena. Siksi on miesten oma etu käydä PSA-testeissä, esimerkiksi terveyskeskuksissa. Samalla huomioitaisiin miesten terveys-asiat muutoinkin paremmin. Miesten olisi syytä hakeutua syöpälääkärin tai syövänhoitoon perehtyneen urologin vastaanotolle, jos PSA-tasossa ilmenee muutoksia ja viimeistään siinä vaiheessa, kun syöpä todetaan. Artikkeli on julkaistu alun perin Propon jäsenlehdessä nro: 2/

14 Suomen lehti Joka kevät, touko-kesäkuun vaihteessa, järjestetään USA:ssa, viime vuosina Chicagossa, maailman suurin syöpäkongressi. Siihen osallistui tänä keväänä n lääkäriä eri puolilta maailmaa. Suomestakin meitä oli useita kymmeniä. Järjestäjänä on ASCO (American Society of Clinical Oncology), eli Amerikan syöpäsäätiö. Kongressikeskus on valtava, useita hehtaareja kattava rakennuskompleksi. Siellä on useita luentosaleja, joihin mahtuu lähes kuulijaa, kymmeniä pienempiä. Luentojen ja kirjallisten esitysten, postereiden, määrä on hirmuinen, tuhansia! Koetapa siinä sitten luovia parhaita jyviä etsimässä ja juoksemassa salista toiseen. Vanhana kongressihaina on nyt onneksi oppinut tämänkin sukkuloinnin. Kongressissa tulee esille kaikkia syöpäsairauksia koskevat uudet tiedot ja tutkimustulokset ennen kuin ne julkaistaan alan lehdissä. Tämänvuotisen kokouksen yleisilmeenä oli perustutkimuksen, molekyylibiologian ja genetiikan esiintulo syöpäsairauksien synnyssä ja uusissa hoitomenetelmissä,eli mennään koko ajan syvemmälle perusasioihin. Tuntuu siltä, että uusien sytostaattilääkkeiden kehittäminen on jäämässä taka-alalle. Uudet lääkkeet kohdistuvat syöpäsolujen synnyn säätelyyn ja näiden säätelymekanismien estämiseen. Tämän tyyppisiä uusia lääkkeitä on jo runsaasti, kymmeniä, käytössä ja satoja, kenties tuhansia perustutkimuksissa. Nuorilla syöpälääkäreillä riittää haasteita ja oppimista! Uutena asiana tässä kokouksessa oli varovainen kurkistus ravinnon ja vitamiinien osuuteen syövän estossa; tuloksethan ovat 14 Pentti Gröhn LKT, Professori Syöpätautien erikoislääkäri Uutta oppimassa Amerikassa hyvin ristiriitaisia ja suositusten teko vielä ennenaikaisia. Eturauhassyövässä on viime vuosina tullut ryöpsähdys uusia lääkkeitä tilanteeseen, missä hormonihoidon vaste etäpesäkkeisessä syövässä on loppunut. Näistä lääkkeistä olen tällä palstalla kirjoittanut jo aikaisemmin. Nämä uudet lääkkeet ovat jo käytössä Suomessa ja tulokset ovat odotusten mukaisia. Sytostaateista cabazitaxel on tullut käyttöön toisen linjan hoitona sen jälkeen kun vaste docetaxelille (Taxotere) on mennyt ohi. Hormonivaikutteisista lääkkeistä tärkein on abirateroni (Zytiga), jolla on ollut KELAn korvaus jo vuoden ajan. Aivan viimeisenä näistä uusista on tulossa enzalutamide (Xtandi), jota on jo erityisluvalla saatavissa muutamissa sairaaloissamme. Näitä lääkkeitä saa periaatteessa käyttää vasta kun vaste sytostaatille on mennyt ohi. Käynnissä on kuitenkin tutkimuksia, hyvin tuloksin, että niiden paikka olisikin jo ennen sytostaatteja. Haitatkin olisivat pienempiä. Esimerkiksi Xtandilla annettuna ennen sytostaatteja tulee 100%:sti biologinen vaste eli PSAn lasku, ja keskimääräinen tehon pituus on vähintään puolentoista vuoden mittainen. PSA:sta on tullut kiistakapula, koska sen merkitys oireettoman väestön seulonnassa on kyseenalainen useimmissa kansainvälisissä laajoissa tutkimuksissa. Eli oireettomien miesten järjestelmällisen tutkiminen tuottaa yhden hengenmenon eston, kun on tutkittu ja seulottu yli 1000 miestä. Oireellisten miesten PSAn tutkiminen on sitten ihan eri juttu. Tuotiin esille myös prostatabiopsioiden vaarallisuus: yksi kuolema 1000 biopsiaa kohden ja runsaasti eritasoisia infektioita paikallisista tulehduksista sepsiksiin eli hengenvaarallisiin verenmyrkytyksiin! Alkuvaiheen aktiivihoidossa ollaan ehdottamassa entistä enemmän pelkää seurantaa, jos kasvaimen luokitus on matala, esim. Gleeson luokan alle 7 tapauksissa. Äkäisten syöpien hormonihoidon pituudeksi sädehoidon/leikkauksen yhteydessä todettiin 18 kk olevan riittävän pitkän. Kuuntelin mielenkiinnolla myös noita ravitsemusasioita. Useassa syövässä, etenkin rintapaksusuolisyövissä korkea D-vitamiinitaso puhuu paremman ennusteen puolesta. Rajallisesti tämä sopii myös eturauhassyöpään. Taudin hoitona sillä ei ole merkitystä. Mielenkiintoisia olivat myös omega-3 rasvahappoja koskevat tutkimukset. Niiden käytön mainittiin lisäävän aivojen toimintaa, muistia, näköä, estävän sydänsairauksia ja tulehduksellisia tauteja. Annoksen pitäisi olla mg DHAta ja EPAa päivittäin estämään myös rinta- ja eturauhassyöpää, ehkä myös suolisyöpää. Paras saanti luonnosta ovat pellavansiemen ja luonnon lohikalat ja tietysti valmiit kapselit. Vihreän teen todettiin myös estävän prostatasyöpää. Teen sisältäviä polyfenoleita on saatavissa valmiina kapseleina. Annos 600mg eli 6 kupillista päivässä antaa hyvän suojan. Sillä on todettu olevan jopa PSAta laskeva teho. Aspirinistakin oli tutkimuksia. Annoksella yli 75mg päivässä saadaan merkittävä kuoleman esto aivan kuin suositus on sepelvaltimopotilaiden hoidossa. Tämänkeväisessä kokouksessa ei tullut esille mitään aivan uusia lähestymistapoja eturauhassyövän hoidossa tai estossa. Jonkinlainen uusi tasanne on kuitenkin saavutettu hoitotulosten parantumisessa ja uusien lääkkeiden käyttöönotossa potilaiden parhaaksi. Mitähän uutta ensi keväänä? Ps. Lopuksi vielä pieni muistutus. Jokaisen miehen tulisi tietää PSA-arvonsa 50 ikävuoden kieppeissä ja seurata sitä muutaman vuoden välein, etenkin jos virtsaamisvaivoja alkaa ilmaantua.

15 Haaveista totta Elämässä varsin usein käy ettei haaveista tule totta Ei aina käy niin kuin haaveillaan. Olemme, kera vaimon, haaveilleet jokseenkin 20 vuotta että teemme matkan Lofooteille, tuonne Norjan läntisimpään saariryhmään. Matkan vakavampi ajattelu lähti käyntiin vuoden alussa tammikuun loppupuolella. Olen kertonut aiemmissa lehdissä noista perhettä kohdanneista sairauksista ja niiden kommelluksista. Kun hoidot oli saatettu onnelliseen vaiheeseen ja elämä jälleen palaili normaaleihin uomiinsa, hiipi mieleen ajatus että nyt saattaa olla kesän alussa sopiva hetki toteuttaa tuo pitkäaikainen haave. Talvi ja edellinen syksy opetti että elämä ja varsinkin terveys ei aina ole niin itsestään selvyys. Hyvä ystäväperheemme lopetti veneilyn ja päätti siirtyä matkailuautoiluun. Näin meitä oli kaksi autokuntaa haavetta toteuttamassa. Lofootit ovat Norjan länsirannikolla sijaitseva suuri saariryhmä, joka koostuu kuudesta pääsaaresta ja lukuisista pienemmistä. Nykyisin autotie E10 kulkee koko saariryhmän läpi aina viimeiseen, saariryhmän päässä olevaan kaupunkiin, Moskenesoyan Å:n Tarina kertoo että Lofoottien viimeinen kaupunki on saanut nimensä siten että Norjan aakkoset Suomen aakkosista poiketen päättyy Å:n niin myös tuo viimeinen piste Lofooteilta nimettiin sen mukaan. Turistitietojen perusteella Lofoottien asukasluku on n ihmistä joiden elanto tulee pääasiassa kalastuksesta ja nykyisin enenevässä määrin myös turismista. Lauttayhteydet eri saarten välillä ovat erittäin tehokkaat. Ne osittain juontavat alkunsa ajalta jolloin saarilta toiselle pääsi vain vesitse. Nykyisin ne nopeuttavat saarten välisiä yhteyksiä, suora laivareitti jättää pois pitkät kiertotiet ja monet mutkat. Matkailijalle on kokemus kulkea saarelta toiselle vuonoja ylittävillä lautoilla. Meille näillä ylityksillä sattui tyynet, erinomaiset säät. Siinä matka- Maisema Åsta, Lofoottien uloin kärki. tessa tyynellä voi vain kuvitella miten matka sujuu kun vuonon aukosta näkyy aava, myrskyävä, rannaton Atlantti jossa kaukana näön sen salliessa näkyy New York. Lofootit ottavat matkailijan omakseen varsin nopeasti, kunhan on ensin tullut sinuiksi kapeiden teiden, jyrkkien nousujen ja suurten korkeuserojen, puhumattakaan kapeiden ja mutkaisten teiden vieressä olevan tyhjän tilan eli rotkojen ja jyrkänteiden kanssa. Useimmiten siitä tienreunasta puutuu vielä kaiteet. Noilla kapeilla teillä ei ole keskiviivoja johtuen siitä että tie on todella niin kapea että ajoneuvo ei sinne omalle tienpuoliskolleen mahtuisi. Lofoottien maisemaa hallitsee suuret, pitkät ja upeat vuonot, jyrkät vuoret terävine huippuineen ja uskomattomat merenlahdet, turkoosein rantavesineen ja hiekkarantoineen. Ei voi unohtaa noita lukemattomia turskan kuivatus telineitä. Niitä riitti jokaiseen niemenmutkaan ja kalastajakylän maisemiin. Turska käytetään tehokkaasti kaikin osin. Matkalla näimme valtavan kasan turskan päitä ja kuormassa teksti, turskan päät viedään Nigeriaan ihmisravinnoksi, kaippa niistäkin vielä makua ja ravintoa lähtee vaikkapa sopassa? Täällä kotoisissa maisemissa ei myöskään juuri vuorovesiin törmää. Lofooteilla se on vuonoissa todella nähtävyys ja joissakin paikoin myös oudolle vesillä liikkujille vaarallinenkin tapahtuma. Maailman nopein vuorovesivaihtelukin löytyy Lofooteilta, Sundstraumen salmesta, jossa veden virtausnopeus on yli 40 kilometriä tunnissa. Mahtavat vesipyörteet voivat olla yli 10 m halkaisijaltaan ja pyörteen syvyys yli 5 m. Melkoinen Hiidenkirnu. Siinä saattaa olla tosi kyseessä jos siihen karuselliin joutuu. Lofoottien sää saattaa olla matkailijalle joskus oikukas. Meille se näytti parastaan. Ehkä lämpöä olisi voinut olla hiukka lisää mutta hyvä näin. Lofoottien 15

16 Suomen lehti ilmastohan on talvellakin varsin leuto Golf virrasta johtuen. Toisaalta se kesällä taas ei yllä kovin korkeisiin lukemiin, keskilämpötila varjossa pyörii tuossa +15 asteen paikkeilla. Joskus saatetaan hetkellisesti tavoittaa Suomen kesän lämpöjä. Joka ei ole lapin keskiyön aurinkoa kokenut sai sen tuta Lofooteilla parhaalla mahdollisella tavalla kun keskiyön aurinko köllöttelee taivaalla toukokuun loppupuolelta aina heinäkuun loppuun saakka. Olemme matkailleet yli 20 vuotta tuota Eurooppaa ristiin rastiin. luulossamme oli että lähes kaikki on nähty ja korkeat ja hankalat paikat koettu. Luulo ei ole tiedon väärtti, sanoo vanha suomalainen sanalasku. Näin se vaan on. Kyllä noita alppiteitä keskisessä Euroopassa ja vuorensyrjiä Espanjassa on koluttu mutta Lofoottien maisemat ja tiet taisivat ottaa pidemmän korren. Lämpimästi suosittelemme matkaa tuota saariryhmää tutkailemaan ja ajelemaan. Paras tehdä matka vielä kun pystyy ja terveys sen sallii. Matkaan on turha tehdä ennalta kovin tiukkaa aikataulua. Meillä kului matkaan rapia kolme viikkoa ja kilometrejä mittariin tuli hiukan päälle 4000 km. Jälkeenpäin ajatellen siihen olisi helposti saanut kulumaan tuplasti aikaa ja silloinkin olisi paljon jäänyt näkemättä. Tosin menomatka tehtiin Kilpisjärven kautta joka lohkaisi pari päivää mutta antoi esimakua tulevalle. Näkemättä ja kokematta jäi paljon ja tiukka kaipaus uuteen käyntiin. Tapasimme matkalla joitakin suomalaisia joilla oli meneillään 18. matka, kuulin että joku on siellä käynyt yli kaksikymmentä kertaa. Näissä kolumneissa olen useamman kerran murissut erilaisista epäkohdista tai sellaisista jotka itse koen jonkinmoisiksi vääryyksiksi. Liekö tuo Suomen erinomainen kesä pehmittänyt kun ajattelin tässä aloittaa positiivisesti. Kesähän antoi meille kaikille parastaan. Lapissakin kesä kesti yli 4 kuukautta. Siellä se alkoi jo toukokuussa ja päättyi joskus syyskuun alkupuolella. Normaalisti Lapin kesä on tuollainen pari kuukautta 16 Turskaa joka niemen nokassa. ja eikä aina sitäkään. Nyt tehtiin ennätys, tätä ei ole koettu yli 50 vuoteen. Viimevuodet tai hiukan enemmänkin olemme surreet kun Yhdysvallat ei ole halunnut tavata meidän tasavaltamme johtoa. Nyt sekin sitten on saatu hoidettua pois listoilta kun oma presidenttimme Niinistö viihtyi Obaman seurassa asiaa ja välillä mukavia jutellen. Meidän kaikkien Teemu Selänne jatkaa vielä NHL:ssä ja aikoo nauttia jokaisesta pelipäivästä. Teemussa on esimerkkiä meistä monelle. Hienosti mies on tonttinsa hoitanut eikä ole missään skandaaleissa ryvettynyt. Ikämies omissa kuvioissaan ja aina jaksaa. Kimi Räikkönen, jäämies palaa Ferrarille ja antaa toivon mukaan monia hetkiä nitron parissa meille penkkijännääjille. Tätä kirjoitettaessa ei ole vielä tietoa miten tuo meidän koripallojoukkueemme tulee sijoittumaan. Nyt on kuitenkin jo nähty että kaatunut on moni ennakkosuosikki ja pudonnut pois loppukahinoista. Kyllähän näitä ilonaiheita löytyy kun niitä hiukan etsii. Ei tätä nyt omista tavoista poiketen voi lopettaa. Ei ole enää Nokiaa sellaisena kuin sen on oppinut muistamaan ja Nokian kännyköitä ostelemaan. Kerran olen hairahtunut vieraaseen mutta muuten on tullut oltua kotimaisen kannattaja. Toisaalta hyvinhän se Elop asiansa petasi ja me maksoimme. Kyllä sitä kenelle vaan kolmen vuoden oleskelusta 19 miljoonan ansiot kelpaisivat. Tuo summa muuten tekee euroa per. päivä, ei huono. On se aika paljon. Ja vielä kun mies sanoo itsensä irti, niin pörssi reagoi siten että osakepottikin kasvatti miehen lompakkoa vielä yli euroa yhden yön aikana. Suomalaiset ovat kironneet tuota operaatiota jo ihan tarpeeksi, joten antaa olla. Voihan tästä vielä poikia hyvääkin, sen aika näyttää Puhutaan hiukan pienemmistä summista mutta moraali on tässäkin mielestäni varsin kaukana. Melkoinen osa kunnista ja kuntayhtymistä ulkoisti lähimenneisyydessä tietohallintansa Kuntien Tiera osakeyhtiöön. Tarkoittaa että kuntien omaan yhtiöön jonka työt ja tulot myös muodostuvat kuntien töistä. Kun tällaisessa yhtiössä maksetaan johtoryhmälle bonuksia euroa hyvän palkan lisäksi ja samalla oven avauksella

17 potkitaan ulos kymmenkunta työntekijää ja loput työntekijät ovat lomautusten kohteena niin se ei ihan mene tajuuni. Kovin suurta ymmärrystä en voi antaa Veikkauksen toimitusjohtajan vajaan puolenmiljoonan ja VR:n hiukan yli puolenmiljoonan euron vuosipalkoille. Toisaalta ei nuo ole vielä vertoja vedä Fortumin tmj:n yli puolentoistamiljoonan vuosipalkalle. Kai noilla tuloilla jotenkin pärjää, tiedä häntä. Työtöntä ja köyhää hirvittää, eikä noita summia oikein tahdo edes tajuta. Mielenkiinnolla tulee seurattua tiemaksukeskustelua ja sen lopputulosta. Työryhmäähän vetää maabrändivisionääri Jorma Ollila, Nokian entinen isompi pomo. Meillä tuota autoa ja sen käyttöä on jo veroin rangaistu aivan tarpeeksi. Nyt kun räpätään vielä kilometrikohtainen tiemaksu niin kyllä syrjäseutujen asujan ei töihin kannata enää kulkea pyörää kovemmalla vehkeellä. Peräkärry vaan pyörän perään ja menoksi. Vertailun vuoksi tiemaksua maksetaan esim. Espanjassa auton kuutiotilavuuden mukaan kiinteä summa kerran vuodessa. Meidän sikäläisessä ajokissamme se on n. 90 euroa/v. Jatketaan taas seuraavalla kerralla. Silloin pyrin kertomaan miten Aurinkorannikolla miesten ryhmät toimivat ja mitä olemme siellä saaneet aikaan. Matkailu avartaa sanotaan ja junissa on mukava kulkea. Iltasanomien otsikko maaliskuulta tosin kertoo että VR:n juna eksyi matkalla. Siinä on jo taitolaji, vai mitä tuumaatte? Teksti ja kuvat: Kalevi Järvinen Kutsu sääntömääräiseen syyskokoukseen Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY) sääntömääräinen syyskokous tiistaina , klo 17.00, paikka Töölön palvelukeskus, Töölönkatu 33, Helsinki. Syyskokouksessa käsitellään Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n syyskokoukselle sääntöjen määräämät asiat. Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus ERSY:n pikkujouluteatterimatka Tampereelle Bussi lähtee Tampereelle Paavo Nurmen patsaan lähellä olevalta parkkipaikalta, joka sijaitsee Kisahallin ja Olympiastadionin välissä Helsingissä, klo Klo Komediateatterin ravintolassa lounaspuffee, teatterin perustaja, näyttelijä Esko Raipia mukana. Klo Uutuskomedia Tirkistelyä, näytös alkaa. Päärooleissa Anu ja Panu Raipia. Tarkemmin näytelmästä Matkan hinta vain 49 / henkilö sisältäen bussimatkan, lounaspuffeen ja teatterin. Ilmoittautumiset ERSY:n toimistoon mennessä puh. (09) tai toimisto.ersy@kolumbus.fi 45 ensiksi ilmoittautunutta mahtuu mukaan. Tervetuloa mukaan pikkujouluteatterimatkalle! ERSY:n laivaseminaari Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ERSY ry:n laivaseminaari M/S Silja Serenade Helsinki-Tukholma-Helsinki ERSY:n jäsenille ja heidän puolisoilleen. Seminaarin koko pakettihinta vain 153 / henkilö käsittäen A-luokan ikkunallinen hytti 2 hengelle, kokouskahvibuffet, 2 x buffet-illallinen, 2 x meriaamiainen. Tarkempi ohjelma luennoitsijoineen Suomen Potilaslehdessä 4/2013 sekä ERSY:n www-sivuilla. Ohjelmassa mm. lääkäriluento ja ravintoluento. Paikat varattu 60. henkilölle, täytetään ilmoittautumisjärjestyksessä. Sitovat ilmoittautumiset mennessä ERSY:n toimistoon, puh. (09) tai s-posti: toimisto.ersy@kolumbus.fi Tervetuloa mukaan seminaariin! 17

18 Suomen lehti Yhteiskunta tukee ja auttaa aina sairasta ainakin paperilla Tämän artikkelin henkilöiden nimet on muutettu. Helsinkiläisen senioritalon kodikkaassa yksiössä on rauhallista. Lämmin syksy on suonut ympäröivän puutarhan säilyttää edelleen vihreytensä. Lasitettu parveke tarjoaa vilpoisan kesähuoneen Eevarouvalle, joka kulkee määrätietoisesti rollaattori turvanaan pöydän ääreen. Pöydällä on paksu pino lääkärintodistuksia ja Helsingin kaupungin virallisia muistioita. Niitä kertyi runsaasti siltä ajalta, kun Eeva toimi alkuvuodesta 2012 kuolleen aviomiehensä Villen omaishoitajana. Mieheni on nyt jo taivaassa, mutta haluan kertoa meidän tarinaamme siksi, että kaikki eivät joutuisi yhtä vaikeaan tilanteeseen, Eeva selittää vakaalla ja määrätietoisella äänellä. Hän ei ole niin sanottu valittajatyyppi, mutta hänellä on perusteet asettaa helsinkiläisen sosiaalitoimen linjaukset kyseenalaiseksi. Paperilla asiat kyllä toimivat, mutta käytännön tasolla ihmiset joutuvat hyvin epätasa-arvoiseen asemaan. Meillä oli sikäli hiukan parempi tilanne, että meillä oli varaa palkata lopulta yksityinen kotisairaanhoitaja avuksemme. Kaikilla ei tällaiseen ole kuitenkaan varaa. Nyt elämä soljuu rauhallisesti ja turvallisesti, mutta Eevan kertoma tarina on murheellista kuultavaa kaupungissa, jossa lähes puolet talouksista on yksinäistalouksia ja missä ikääntyvän ja yksinäisen väestön määrä koko ajan lisääntyy. Samaan aikaan sosiaalipuolen resursseista tingitään, sillä meillähän on nyt menossa laskusuhdanne. Elämää omaishoitajana Eeva ja Ville ehtivät elää rikkaan ja monipuolisen elämän yhdessä. Molemmat olivat syntyneet 1930-luvun alussa, Eeva 1931 ja Ville Liitosta siunaantui kaksi lasta. Ville oli työelämässä ja Eeva 18 hoiti kodin lasten ollessa pieniä. Miehen työ vei eri puolille Uuttamaata ja lasten vartuttua Eevakin siirtyi työelämään. Ikääntyminen toi kuitenkin terveydellisiä huolia: Ville kärsi vuodesta 2006 alkaen melanoomasta, minkä johdosta hänelle tehtiin lukuisia leikkauksia jalkoihin. Vuonna 2009 ilmaantui toinen kiusallinen sairaus, joka alkoi yhä enemmän säädellä elämää ja edellyttää omaishoitajana toimivalta Eevalta voimia: inkontinenssi. Kun asiaa sitten tutkittiin ja koetettiin selvittää syytä, ei löydetty syöpää sen paremmin kuin mitään muutakaan selkeää vastausta ongelmaan. Ollessaan makuulla Ville päästi tahdottomasti alleen ja lakanoita piti usein yöllä vaihtaa. Joulukuussa 2009 lääkäri ehdotti kystofix-jonoon menoa. Kyseessä on apuväline, jossa letku kiinnitetään suoraan virtsarakkoon, josta letku valuttaa nesteen suoraa erilliseen keräyspussiin, mikä aina tarpeen vaatiessa voidaan tyhjentää. Näin niin sanotusti normaalia reittiä ei enää virtsaa valuisi ja inkontinessi saataisiin ainakin pääosiltaan hallintaan. Ville ei kuitenkaan ollut vielä henkisesti valmis näin radikaaliin toimenpiteeseen. Oli selvää, että apua toivottiin saatavan kaupungin silloisesta terveysvirastosta. Se toive oli kaupungin resursointiin nähden aivan liian optimistinen. Kesällä 2010 pariskunta muutti Helsingin Katajanokalle asumispalvelutaloon. Monet talon asukkaista ovat ikäihmisiä ja saavat erilaista koti- ja sairaanhoitoapua kaupungin taholta, mutta Ville ja Eeva eivät. Helsingin kaupungin suhtautuminen oli saitaa. Se oli oikein hyvä paikka asua ja kylpyhuonekin oli iso, mutta voimani alkoivat olla kerta kaikkiaan lopussa. Lakanoita piti vaihtaa öisin useaankin kertaan. En saanut siis enää oikein nukuttuakaan. Omaishoitajaa tarvittiin seitsemänä päivänä viikossa ja 24 tuntia vuorokaudessa. Kun kaupungilta ei apua herunut, oli palkattava sairaanhoitaja. Tällainen tuki ja turva löytyikin yksityisestä sairaanhoitajasta, joka tuli pariskunnan avuksi. Jo yksinomaan peseytyminen oli muodostumassa suureksi pulmaksi. Inkontinenssista johtuva virtsaaminen edellytti jatkuvan pyykinpesun lisäksi itse potilaan jatkuvaa hygienian hoitoa. Jaloissa usein olevat melanoomasta johtuvat leikkausarvet olivat lisäksi alttiita erilaisille tulehduksille. Hygienian jatkuva vaaliminen oli siis suorastaan hengissä pysymisen edellytys. Paljon erilaisia potilaita nähneen hoitajan kanssa syntyi edelleenkin jatkuva ystävyys, ja tämä sama ystävä on edelleen pahoillaan Villen ja Eevan kokemasta kohtelusta: Helsingin kaupunki ei esimerkiksi antanut potilaalle riittävästi vaippoja. Inkontinenssihousuja, jotka olisivat olleet suureksi avuksi ja hyödyksi, annettiin vain yhdet viikossa. Ne ovat kuitenkin kertakäyttötarvikkeita, joita pahasta inkontinenssista kärsivällä voi kulua useita vuorokaudessa. Niinpä tarvittavat ylimääräiset pitää ostaa omalla kustannuksella. Eihän kaikilla ole tällaiseen varaa, joten sitten niitä koetetaan kuivatella eri tavoin. Kirjeenvaihtoa ja valituksia vaipoista Eeva-rouva ei kuitenkaan ollut valmis vain hyväksymään epäkohtia sellaisenaan. Hän otti asioista selvää, joskin Helsingin kaupungin pysyväisohje omaishoitotarvikkeiden antamisesta potilaille terveyskeskuksesta oli karua luettavaa. Tuetun palvelun asujat saisivat omahoitotarvikkeita yksilöllisen tarpeen mukaisesti, mutta Eeva ja Villepä eivät kaupungin tulkinnasta johtuen ol-

19 leet tällaisia henkilöitä. Ja vaikka olisivat olleetkin, niin omahoitotarvikkeiden ohjeellinen enimmäismäärä osoittautui varsin paikkansa pitäväksi enimmäismääräksi. Sivulla 2 on nimittäin maininta: Vaippojen enimmäismäärää ei kuitenkaan voida ylittää. ( ) Ellei pakottavia syitä ole, niin potilas voi hankkia ylittävät määrät omalla kustannuksellaan. Vaippoja sai siis 3-5 vuorokautta kohden. Vuodetta suojaavia poikkilakanoita ei saanut omahoitotarvikkeeksi lainkaan. Ohjeessa oli toki syy kerrottu: Vaippojen ja inkontinenssituotteiden käytön järkeistäminen sekä erikseen sanottuna vielä: Helsingin kaupungin toiminnan tärkeä arvo on ekologisuus, mikä ilmenee luonnonvarojen säästäväisenä käyttönä ja tarpeettomien jätteiden kertymisen estämisenä. Se on tuskin lohduttanut niitä, jotka ovat olleet tämän ekologisen ajattelun kohteena. Asiasta nousi tietysti perusteltu kohu. Omaishoitajat ja Läheiset-Liitto, Pääkaupunkiseudun Omaishoitajat ja Läheiset sekä Invalidiliitto valittivat asiasta Etelä-Suomen Aluehallintovirastoon jo vuoden 2010 alussa. Päätös tuli vasta Kaupunki saattoi vastata, että asia oli korjattu jo, sillä oli annettu vakuuttava pysyväisohje. Sen mukaan Helsingin terveyskeskus antaa vaippoja omahoitotarvikkeena, jos muut hoitomuodot eivät tule kysymykseen tai eivät onnistu. Valitettavasti tämä pysyväisohje on pääasiassa kopio aikaisemmasta ja lupaus inkontinenssin omahoitotarpeiden luovuttamisesta vain laveammin sanakääntein ilmaistuna. Tilanne ei siis muuttunut lainkaan, Eeva toteaa. Itse hankittu hoitaja Kystofix Hoitaja kuuntelee hiljaa ja vakavana Eevan kertomusta. Hän lausuu kokemuksella mielipiteensä siitä, miten asioita voidaan ainakin omakohtaisesti edistää: Aktiivinen omainen on kova sana. Jos ei tällaista omaista ole, on potilas aika yksin vaivojensa kanssa. Yksityisen hoitajan tulo Eevan ja Villen elämänpiiriin oli onnellinen sattuma, sillä Villen melanoomahaavoja hoitavat kaupungin lähettämät hoitajat vaihtuivat usein ja työn tuloksesta saattoi joskus olla hyvin montaa mieltä. Osa ei kerta kaikkiaan ollut tehtäviensä tasalla, koulutustakin puuttui osalta. Mitta tuli täyteen, kun erään tällaisen jälkeen Villa huokaisi, että tuota hoitajaa hän ei koskaan enää halua. Villelle oli lopulta asennettu marraskuussa 2010 kystofix, mutta kaikki hoitajat eivät osanneet käsitellä tätä laitetta. Voimat olivat jo muutenkin lopussa, sillä elokuussa 2010 Eeva oli niin lopen uupunut, että Villeä hoitava syöpätautien lääkäri päätti sijoittaa Villen pariksi viikoksi Kustaankartanoon, jotta Eeva saisi levätä ja nukkua tuon ajan. Siihenkin liittyy pieni väliepisodi. Ville oli äidinkieleltään ruotsinkielinen, mitä tietysti perheessä osattiin yhtä sujuvasti kuin suomeakin. Virallisesti perhe oli kuitenkin suomenkielinen. Nyt muutettiin Ville virallisesti äidinkieleltään ruotsinkieliseksi, koska ruotsinkieliselle osastolle pääsi ilman jonoja. Sieltä saimme nyt peruutuspaikan. Joskus asiat siis toimivat paperillakin. Vilppiä ei tapahtunut, mutta kaupunki lopulta säästi, kun Villen kotona hoitaminen saattoi taas jatkua. Nyt tosin itse hankittu hoitaja oli helpottamassa Eevan taakkaa. Elämä saattoi jatkua hiukan helpommin. Alkuvuodesta 2012 Ville siirtyi ajasta ikuisuuteen Terhokodissa oltuaan siellä kuusi viikkoa. Passituksen tekivät syöpäklinikan lääkärit. Tällä linjalla järjestelmä toimi; Villen taistelu oli nyt päättynyt. Eeva ei aio kuitenkaan olla hiljaa. Hän on aktiivinen ja toimelias nainen, joka on rohkaiseva esimerkki muille. Periksi ei voi antaa. Villen osalta tämä on päättynyt, mutta ei ole oikein, että potilaat ovat niin eriarvoisessa asemassa keskenään, jopa kaupungin eri osissa. Ei kaikilla ole varaa palkata lisäapua tai mennä yksityiselle lääkärille, vaikka siitä meille olikin apua. Jokaisen on saatava apua, Eeva painottaa. Eevan ja Villen tapaus on vain yksi monesta vanhan kansalaisen kohtalosta siinä Suomessa, jossa aikaisemmin suorastaan kansallisomaisuutena pidettyä sosiaali- ja terveyssektoria nyt säästöjen nimissä viipaloidaan yhä ohuemmaksi. Kaikkea on mahdotonta kirjata yhteen artikkeliin, mutta Suomen Inkon ry:llä on Helsingin kaupungille monta kysymystä esitettävänään. Peruskysymys on se, saako omahoitotarvikkeita tarvitseva potilas ja hänen omaishoitajansa tarvitsemansa vai ei? Teksti: Jaakko Ojanne 19

20 Suomen lehti Vapaaehtoistyötä tekevät harvinaisten sairauksien yhdistykset Vapaaehtoistyötä tekevät harvinaisten sairauksien yhdistykset Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry ja Apeced ja Addison yhdistysten hallitukset kokoontuivat yhteiseen kesäjuhlaan Ikaalisten vanhaan kauppalaan. Nyyttäriperiaatteella pöydät täyttyivät mitä ihanimmista kesäisistä herkuista. Nauru raikui puutarhassa, kun tutustuimme toisiimme. On hienoa huomata miten monipuolisia olemme. Taitoa löytyy omasta porukasta lähes joka asiaan. Oli myös hämmästyttävää huomata miten paljon yhteistä näillä yhdistyksillä on. Heräsi halu tehdä yhdessä koko jäsenistöä hyodyttäviä asioita. Meillä on ollut jo pitkään tahto ja tarve uudistua. Vapaaehtoistyön tekee antoisaksi, kun näkee välittömän avun vastaanottajan silmissä. Meillä jokaisella hallituksessa työskentelevällä into muiden auttamiseen on lähtenyt omakohtaisista kokemuksesta. Kun itse olimme heikoilla, vertaistuki samaa sairastavilta tuli todella tarpeeseen. Nyt on meidän vuoromme auttaa muita. Talouden niukkuus pistää väkisinkin ajattelemaan voimavarojen yhdistämistä. Mitä saisimmekaan aikaan, kun näin hieno porukka lyö viisaat päänsä yhteen ja alkaa yhdessä tuumin kehittämään toimintaansa, niin että se hyödyttää mahdollisimman monia. Tiedon levittäminen sitä tarvitseville on ensiarvoisen tärkeää. Molempien yhdistysten jäsenmäärän jatkuva lisääntyminen kertoo, että tarve on suuri. Haluamme siis vastata haasteeseen. Olemme ottaneet lapsijäsenet sydämenasiaksemme. Lapsijäsenten määrän lisääntyminen on paljon sen ansiota, että meillä on nyt omat lapsijäsenistä vastaavat naiset Piritta Ruuska ja Pirita Setälä. Tietoa levitetään niin sosiaalissessa mediassa kuin jäsenkirjeillä ja esitteilläkin. Pienten sairastavien lasten perheet ovat löytäneet toisensa. Ilman Raha-automaattiyhdistyksen tukea emme voisi toimia. Sen vuoksi pidämmekin tärkeänä turvata rahallisen avustuksen jatkumisen. Mielellään jopa tuen kasvattamisen. Vapaaehtoiset työntekijämme ovat yleensä vielä työelämässä ja tämä tarkoittaa sitä, että voimavarat eivät riitä aina kaikkeen siihen mihin olisi tarvetta. Sen vuoksi suuri haaveemme onkin saada yksi kokopäiväinen työntekijä helpottamaan rutiinien pyörittämisessä ja silloin hallituksen jäsenet voivat Piritta Ruuska ja yhdistyksen nuorimpia jäseniä ihana Vilho Ruuska. olla enemmän suunnittelemassa toimintaa ja toteuttamassa uusia ideoita. Toivomme jäsenistön pitävän hallitusten jäseniin yhteyttä ja kertovan toiveistaan Kuvassa vas. Anneli, Minna, Virpi, Rauno, Arja, Pirita, Sirpa, Anu, Jori ja Piritta. 20 Teksti: Sirpa Sarin, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry:n puheenjohtaja