KUNNES KUOLEMA MEIDÄT EROTTAA

Transkriptio

1 KUNNES KUOLEMA MEIDÄT EROTTAA VUODEOSASTON SAATTOHOITO Eila Kalliomäki Opinnäytetyö, kevät 2008 Diak Etelä Järvenpää Sosiaalialan koulutusohjelma Sosionomi (AMK) + Diakoni

2 TIIVISTELMÄ Kalliomäki, Eila, Vuodeosaston saattohoito-oppaan Kunnes kuolema meidät erottaa toteuttaminen, Järvenpää, kevät Diak Etelä, Järvenpään yksikkö, Diakoninen sosiaalialankoulutusohjelma, sosionomi (AMK) + diakoni. Työskentelen lähihoitajana Virtain Terveyskeskuksen vuodeosastolla ja olen työni kautta joutunut huomaamaan saattohoidon tärkeyden ja sen toteutuksessa ilmenevät puutteet juuri vuodeosastolla. Koska osastolla hoidetaan samanaikaisesti hyvin monenlaisia sairauksia eivät hoitajat ole pystyneet erikoistumaan erikseen saattohoitoon, vaan se tapahtuu kaiken muun työn ohessa.saattohoito on sanana tuttu monelle hoitajalle ja omaiselle, mutta mitä kaikkea siihen kuuluu ja mitä kaikkea sen pitäisi olla on yhä vielä epäselvää niin omaisille kuin hoitajille. Omaisten huomioiminen ja tukeminen potilaan hoitamisen rinnalla ovat tärkeä osa hyvää saattohoitoa. Usein omaiset unohdetaan kysymyksineen, ja he kokevat itsensä ulkopuolisiksi hoitoprosessin aikana. Saattohoitopäätöksen tekee aina hoitava lääkäri yhdessä potilaan, omaisten ja hoitavan henkilökunnan kanssa. Sairauden kulku voidaan joskus arvioida, ja on mahdollista laatia aikataulua hoidoista ja niiden laadusta. Vaikka sairautta ei pystytä parantamaan, voidaan oireita hoitamalla taata potilaalle kivuton elämä aivan loppuun asti. Tässä prosessissa omaisten tuki henkilökunnalle on ensiarvoisen tärkeä. Saattohoidossa lähestytään kuolemaa monen ihmisen kautta. Potilas joutuu luopumaan elämästään ja sen myötä kaikesta mikä on ollut omaa ja tärkeää. Tuleva ero omaisista ahdistaa ja siihen liittyy pelkoa kuolemasta tapahtumana, onko se kivulias, auttaako lääkkeet ja joutuuko olemaan paljon yksin. Hengelliset asiat ovat tärkeitä huomioida ja seurakunnan tuki on tärkeää. Uskonto tuo monelle lohdutusta. On pidettävä huoli potilaan oikeudesta saada tavata pappi tai muu seurakunnan työntekijä. Omaisilla on epätietoisuutta sosiaalisista eduista, oikeuksista ja monesta arkipäivään liittyvästä asiasta. Heille kaikki on uutta, ja surutyön keskellä he tarvitsevat apua ja tukea monella tasolla selviytyäkseen tulevista vaiheista. Kun on paljon kysymyksiä, pitäisi olla hoitajilla aikaa vastata heille ja tietoa siitä, mihin voi ohjata silloin kun itse ei voi kaikessa auttaa. Oppaani tarkoitus on löytää työvälineitä hoitajille kokonaisvaltaisen hyvän saattohoidon mahdollistamiseksi. Kerron raporttiosuudessa saattohoidosta suomalaisessa hoitokulttuurissa ja sen mahdollisuuksista kehittyä vuodeosastolla. Haluan ottaa seurakunnan mukaan ja tarjota mahdollisuutta yhdessä toteuttaa hyvää, kokonaisvaltaista saattohoitoa huomioiden niin potilaat, omaiset kuin hoitajatkin. Kaikilla heillä on tärkeä rooli ja he tukevat toistensa työtä ja jakavat potilaan surua elämän viimeisillä metreillä. Asiasanat: saattohoito, kuolema, surutyö, hengellisyys.

3 ABSTRACT Kalliomäki,Eila. Challenges of Youth in the Evangelical-Lutheran Church. 66p.Language: Finnish. Järvenpää, Spring Diacinia University of Applied Sciences. Degree Programme in Social Services, Option in Diaconal Social Work. Palliative care and supporting of close relatives The purpose of this study is to help nurses for better palliative care. Palliative care guide is part of my work. I also want to point out the importance of supporting and caring for relatives.i work as a nurse in a hospital in Virrat. Through my work I have been observing the importance of palliative care and it is weaknesses. Nurses are taking care of many illnesses at the same time and they are not able to specialize in palliative care, but it is done at the side of other treatment. I interviewed relatives and asked about their feelings, needs and hopes during the palliative care. I have researched through literature what is good palliative care and how it is carried out honoring patient and supporting relatives. Palliative care is a new type of treatment for a dying person. Treatment follows hospice ideology s good care, including focusing on close relatives. In hospice treatment death is being approached by many people. Nevertheless the patient is always the most important subject of treatment. Part of good caring is supporting spirituality. Local parish is taken along into nursing team. Close relatives need support in many ways and they must be offered with information about benefits and help that they are entitled to get. It is always a big crisis to face illness and death of someone close. Relatives are also an important support for patient and nursing personnel. The main result of this study is that nursing personnel needs education and committing to carry out the hospice care ideology in hospitals. Treatment is loving care and it s done with help of emotions. Key words: palliative care, death, grief, spirituality.

4 SISÄLTÖ VUODEOSASTON SAATTOHOITO...1 TIIVISTELMÄ...2 ABSTRACT JOHDANTO TUTKIMUKSENI TARKOITUS JA TAVOITTEET Tutkimusympäristö Menetelmät SAATTOHOITO Miksi tarvitaan saattohoito-opasta Keskeisiä käsitteitä saattohoidossa Saattohoidon historiaa Saattohoidon nykytilanne Potilaan ja omaisen tarpeet Kuinka tehdään saattohoitopäätös Saako olla kipua Valmius kohdata kuolema ja kuoleva Saattohoito ja omaisten surutyö Sielunhoito Hengellisyys mukaan saattohoitoon Mitä on hyvä saattohoito PROSESSIN KUVAUS POHDINTAA OPAS HOITAJILLE HOITAJIEN PALAUTE Oma arvio työstäni...37 LÄHTEET...39

5 1 JOHDANTO Tämän päivän hoitotyössä ovat avainsanoja tehokkuus ja kannattavuus, niillä mitataan työn tuottavuus joka alalla. Hoitotyössä on oltava erilaiset mittarit, eettisyys ja ihmisen kunnioittaminen ovat asioita joilla mitataan hoitoa kaikissa elämän vaiheissa. Kun käsittelemme saattohoitoa yhtenä hoitomuotona korostuu siinä nämä arvot entisestään. Hyvään saattohoitoon kuuluu hyvin tärkeänä osana juuri ihmisen ja ihmisyyden kunnioittaminen niin potilaana kuin omaisenakin. Ei ole samantekevää, kuinka potilas viettää viimeiset elinkuukaudet tai päivät, hänelle on pystyttävä tarjoamaan tukea ja apua kaikilla elämän tasoilla. Terveyskeskusten vuodeosastoilla tehdään monenlaista hoitotyötä ja hoidetaan hyvin erilaisia sairauksia. Kaikki tarvitsevat juuri heille sopivaa hoitoa ja samojen hoitajien on osattava antaa mitä erilaisempia hoitoja. Heillä ei ole mahdollisuuksia erikoistua kaikkeen vaan on osattava kaikesta jotain. Tämä asettaa rajoituksia ja omaisten merkitys osana hoitoketjua korostuu. Varsinaisissa saattohoitokodeissa hoitajat ovat erikoistuneet ja valikoituneet juuri siihen paikkaan sopiviksi ja kouluttautuvat koko ajan lisää pystyäkseen vastaamaan potilaiden ja omaisten tarpeisiin. Vuodeosaston henkilökunnasta vain muutamat omat saaneet koulutusta saattohoitoon ja se ei varsinaisesti kuulu hoitajien koulutukseen. Esimerkiksi lähihoitajakoulussa sivutaan kuolevan hoitoa lyhyesti ja varsinainen saattohoito ja omaisten tukeminen on kokonaan poissa. Kuitenkin vuodeosastoilla hoidetaan jatkuvasti terminaalivaiheessa olevia potilaita ja ohjeistus hoitajille on hyvin ajankohtainen ja tarpeellinen. Hoitotyössä moniammatillinen osaaminen on tärkeää mahdollisimman hyvään hoitotulokseen pääsemiseksi. Potilaiden sekä omaisten olon turvaamiseksi tarvitaan jatkuvasti yhteistyötä eri ammattiryhmien kesken ja seurakunnan on oltava mukana tarjoamassa hengellistä osaamista. Hoitohenkilökunta ei pysty tekemään kaikkea itse vaan osaamista ja vastuuta on jaettava.

6 6 Virtain seurakunnan työntekijät voivat olla diakoneja ja pappeja. Diakoni voi antaa sielunhoitoa ja tukea henkisesti ja hengellisesti niin potilasta kuin omaisiakin. Pappi osallistuu ehtoollisen jakamiseen sekä rippikeskusteluihin sielunhoidon lisäksi. Joskus myös hoitohenkilökunta voi tarvita seurakunnan työntekijän kriisiapua ja sielunhoitoa jaksaakseen vaativassa työssä. Saattohoito on henkisesti raskasta niin omaisille kuin hoitajillekin. Oppaassani kerron mitä saattohoito on, avaan erilaisia käsitteitä ja kerron mikä on saattohoidon nykytilanne. Omaisia haastattelemalla selvitän heidän tarpeensa ja käsittelen potilaan tarpeita saattohoidon eri vaiheissa. Kerron saattohoidon historiasta ja kuinka tehdään päätös siirtymisestä saattohoitoon, kuka sen tekee? Kivunhoito kuuluu hyvään hoitoon kaikissa vaiheissa ja mahdollisuus sielunhoitoon. Käsittelen omaisten ja hoitajien valmiutta kohdata kuoleva ja kuolema samoin hengellisyyttä osana kokonaisvaltaista saattohoitoa. Prosessin kuvauksessa kerron työni valmistumisesta. Työni tavoitteena oli saada opas hoitajille, jota he voivat käyttää työvälineenä saattohoidossa ja omaisten tukemisessa. Pyysin hoitajilta palautetta oppaasta ja kerron siitä samoin oma arvioni työstäni. Lopuksi on ajatuksiani oppimisprosessista ja työni vaiheista.

7 7 2 TUTKIMUKSENI TARKOITUS JA TAVOITTEET Tämän työni tarkoituksena on selvittää, mitä saattohoito on vuodeosastolla ja miten siellä voitaisiin toteuttaa mahdollisimman hyvää ja omaisia tukevaa saattohoitoa. Kuinka saada hoitohenkilökunta motivoitua työhön ja minkälaista kouluttautumista he haluavat ja tarvitsevat. Haluan selvittää mahdollisuuksia, kuinka omaiset voidaan ottaa paremmin huomioon ja tukea heitä mahdollisimman hyvin sairauden ja lähestyvän kuoleman kohtaamisessa. Miten omaisia voidaan ohjata ja neuvoa kuolemaan liittyvien asioiden hoidossa, esimerkiksi yhteystiedot hautaustoimistoihin ja seurakuntaan sekä niiden aukioloajat. Tavoitteenani on tutustua saattohoitoon eri näkökulmista ja nähdä saattohoito kokonaisuutena, josta voi muokata juuri vuodeosastolle sopivan ja omaiset huomioon ottavan mallin. Omaiset ovat voimavara niin potilaalle kuin hoitohenkilökunnallekin ja heidän osuuttaan ei saisi mitätöidä tai väheksyä. Terveydenhuollon jatkuvassa muutoksessa ja työelämän kiristyessä saattohoito on kuitenkin pystyttävä pitämään ihmisläheisenä, ihmistä kunnioittavana ja eettisesti oikein ymmärrettynä hoitona. Kuolema on aina ainutkertainen, ainutlaatuinen tapahtuma niin kuolevalle itselleen kuin hänen omaisilleen (Sailo 1992.) ja (Heikkinen& Kannel & Latvala 2004.) Saattohoito kuuluu jokaiselle ja aina on tarjottava paras mahdollinen hoito mitä saatavilla on. Kunnilla on velvollisuus ja vastuu perusterveydenhuollon järjestämisestä ja saattohoito tulee asettaa etusijalle järjestelmää luotaessa Perustuslaki 731/1999). (Euroopan neuvoston ihmisoikeuksia ja biolääketiedettä koskeva yleissopimus ETS 164). Suomessa on saatavilla kaikki tarvittavat taidot, lääkkeet ja muu tietotaito mitä tarvitaan hyvään saattohoitoon. Lääkintöhallituksen ohjeita, jotka on annettu 1982 tulisi noudattaa ja kouluttaa hoitohenkilökuntaa riittävästi myös palliatiiviseen hoitoon (Who:n asiantuntijoiden laatima syöpäohjelma 2000, Heikkinen & Kannel & Latvala 2004).

8 8 Syksyllä 2003 on valmistunut kannanotto saattohoitoon liittyvistä eettisistä ja oikeudellisista kysymyksistä sekä palliatiivisen hoidon oppikirja on julkaistu Annettujen ohjeiden ja yleisesti hyväksyttyjen hoitokäytäntöjen noudattamista voidaan pitää oikeudellisesti velvoittavina ja näiden vastaista toimintaa hoitovirheenä. Haluan löytää seurakunnan paikan vuodeosastolla annettavaan saattohoitoon silloinkin kun ei ole käytettävissä sairaalapappia. Kuinka rakentaa yhteistyötä eri tahojen kanssa ja saada potilaalle ja omaisille turvallinen ympäristö, joka tukee ja lohduttaa heitä vaikeassa elämän tilanteessa. 2.1 Tutkimusympäristö Teen tätä työtäni Virtain Terveyskeskuksen vuodeosastolla yhteistyössä hoitohenkilökunnan ja seurakunnan työntekijöiden kanssa. Terveyskeskuksemme vuodeosasto on 52-paikkainen ja sijaitsee rakennuksen toisessa kerroksessa. Se on jaettu kahteen moduuliin, ykkösmoduulissa hoidetaan akuuttipotilaita ja kakkosella kroonikkoja. Usein potilaita on ylipaikoilla ja yhtä aikaa hoidetaan sydäninfarktipotilaita, kuumeisia infektiopotilaita, lonkkatai polvileikkauksesta toipuvia, dementikkoja, katkaisuhoidossa olevia, sosiaalisilla syillä hoidossa olevia (esimerkiksi omaishoitajien vapaiden vuoksi) ja sitten saattohoidossa olevia. Lapsia ja nuoria ei vuodeosastolla ole vaan heidät hoidetaan Tampereen Yliopistollisen Keskussairaalan lasten ja nuorten osastoilla. Potilaat ovat monen ikäisiä ja monen kuntoisia. Suurin osa on iäkkäitä kroonikkoja, jotka ovat syötettäviä ja vuoteeseen hoidettavia. Hoitajien aika menee suurelta osin rutiinitöissä, kuten pesuissa, syöttämisissä ja haavahoidoissa. Osastolla työskentelee sairaanhoitajia, perus- ja lähihoitajia, fysioterapeutteja sekä laitosapulaisia. Akuuttiosastolla on lääkärinkiero joka arkiaamu ja tarvittaessa lääkärin saa osastolle kaikkina vuorokauden aikoina. Kroonikko-osastolla lääkärinkierto on kerran viikossa.

9 9 Ambulanssi päivystää ensiavun vieressä ja ensihoidon yksiköstä saa tarvittaessa apua osastolle vaikka yöllä, jolloin on vain kaksi hoitajaa työvuorossa. Potilaiden tullessa yöllä päivystävälle lääkärille menevät osaston hoitajat avustamaan lääkäriä ja silloin osastolla ei ole hoitajaa. Joskus hoitajat joutuvat olemaan pitkänkin aikaa päivystyksessä ja vuodeosasto joutuu olemaan kauankin ilman hoitajia. Tämä on suuri ongelma ja toistaiseksi kuitenkin vielä toiminut ilman vaaratilanteita. Vuodeosasto on joskus hyvin meluisa ja rauhaton mikä varmasti häiritsee saattohoitopotilaita ja heidän omaisiaan. Dementikot ovat levottomia, kulkevat ympäriinsä käytävillä ja saattavat poiketa myös saattohoitohuoneisiin. He eivät aina ymmärrä kieltoa vaan heidät on ohjattava pois huoneista, jolloin he voivat tehdä äänekästä vastarintaa. Samoin katkaisuhoitoon tulevat potilaat ovat äänekkäitä ennen kuin rauhoittuvat ja selviävät täysin humalastaan. Nämä seikat vaikeuttavat vuodeosastolla järjestettävää saattohoitoa eikä aina voida järjestää omaa rauhallista huonetta vaikka hoitajat tietävät sen tärkeyden niin potilaalle kuin omaisille. 2.2 Menetelmät Haastattelemalla omaisia joilta oli hiljattain kuollut joku läheinen vuodeosastolla sain tietää mitä he odottivat ja saivat kokea saattohoidon kestäessä. Kuinka paljon heitä oli kuultu ja kuinka hyvin hoitohenkilökunta oli tavoitettavissa. Koska saattohoito on yhteistyötä hoitohenkilökunnan ja omaisten kesken on tärkeää, että yhteistyö sujuu saumattomasti. Tilanteisiin vaikuttaa paljon saattohoidon ajallinen kesto, kuinka paljon hoito sitoo omaisia sairaalaan ja mikä on potilaan paikka perheessä. Vanhuksen sairaus ja kuolema on erilainen prosessi omaisille kuin nuoremman henkilön usein yllättävä kuolema. Lähihoitajana olen saanut tuntumaa saattohoitoon ja osallistumalla myös vapaaehtoisena seurakunnan työntekijä vuosien ajan omaisten tukemiseen olen voinut luoda käsityksiä mitä saattohoito on ja mitä sen pitäisi olla. Oman kokemukseni sain muutama kuukausi sitten tyttäreni äkillisen kuoleman kautta. Jou-

10 10 duin kohtaamaan surun yllättäen ja vieraassa sairaalassa olin omaisena tietämättömänä ja avuttomana. Myös seurakunnan osuutta arvioin oman kokemukseni kautta ja haluankin löytää toimintamallia myös seurakunnan mukaan saamiseksi vuodeosaston saattohoitoon. Olen keskustellut paljon erilaisten omaisten kanssa niin hoitajana kuin yksityisenä henkilönä vuodeosastolla ja diakoniatyössä. Tutustumalla kirjallisuuden kautta saattohoidon periaatteisiin ja käymällä Pirkanmaan Hoitokodissa olen saanut käsityksen hyvästä saattohoidosta. Kuinka sitä voi soveltaa vuodeosastolle ja millä tavoin ottaa seurakunta mukaan moniammatilliseen hoitotyöhön on pohtimisen arvoinen asia. Pienessä seurakunnassa ei ole mahdollisuutta palkata erikseen sairaalapappia vaan kaikki papit ja diakoniatyöntekijät käyvät vuorollaan vuodeosastolla tapaamassa potilaita. Seurakunnan osuutta saattohoidossa olisi tehtävä näkyvämmäksi ja ihmisille tutummaksi osana kirkon työtä.

11 11 3 SAATTOHOITO Saattohoito on käsitteenä aika nuori. Sen periaatteet alkoivat kehittyä luvulla Englannissa, missä perustettiin saattohoitokoteja kuolevien potilaiden paremman hoidon turvaamiseksi. Potilaita siirrettiin saattohoitokoteihin akuuttisairaaloista, joissa hyvän saattohoidon periaatteita ei kyetty toteuttamaan (Aalto,1986). Myös Suomessa saattohoidon ja palliatiivisen hoidon kehitys alkoi saattohoitokodeista. Pirkanmaan hoitokoti Tampereella ja Terhokoti Helsingissä aloittivat toimintansa vuonna Myöhemmin on perustettuja vastaavat Turkuun ja Hämeenlinnaan. Niihin on periaatteessa mahdollisuus päästä kaikkialta Suomesta, mutta yleensä kunnat järjestävät saattohoidon omalla alueellaan asuville (Sand 2003, 40). Suomeen perustetut saattohoitokodit ovat saaneet esikuvansa brittiläisistä ja pohjoisamerikkalaisista hoitokodeista (Passilahti1991, 32). Kaikkien kansalaisten saatavilla olevaan saattohoitokotijärjestelmään ei ole mahdollisuutta. Tämä on kuolevien potilaiden tasa-arvoa koskeva eettinen ongelma. Suomessa on 1970-luvulta lähtien toiminut koko maan kattava terveyskeskusjärjestelmä. Tyydyttävä perusterveydenhoito on kaikkien kansalaisten saatavilla. Kaikissa terveyskeskuksissa toimii myös kotisairaanhoito ja sen ideologiaan sopii hyvin saattohoidon periaatteet. Saattohoidon yksi keskeinen periaate on Silloin kun ei ole enää mitään tehtävissä on vielä paljon tehtävissä. Kun hoidolla ei voida parantaa sairautta voidaan ihmistä hoitaa ja tukea kokonaisvaltaisesti ja saada viimeisistä kuukausista tai päivistä vielä hyviä aikoja niin potilaalle kuin omaisillekin. Potilaan inhimillinen ja ihmisarvoa kunnioittava hoito vaatii uudenlaista osaamista henkilökunnalta ja samalla, kun hoidetaan potilasta hoidetaan myös omaisia (Aalto 1986, 22).

12 12 Usein saattohoidossa oleva potilas on monisairas ja hoitoa tarvitaan moneen oireeseen ja kipuja voi olla runsaasti. Lääkkeet ja hoitotoimenpiteet aiheuttavat kipua ja on mietittävä tarkkaan millä saadaan hoitovastetta ja mikä voidaan jättää pois. Turhaa kipua ei saa olla eikä sitä saa aiheuttaa ja on tärkeää muistaa, että jokainen kokee kivun erilailla. Potilaalla olisi saatava säilymään elämän merkitys ja omaisten läsnäolo tukee tässä parhaiten (Aalto 1986, 23-24). Saattohoidossa tarvitaan yhteistyötä monen hoitoon osallistuvan tahon kanssa. Mukaan olisi otettava luontevana osana myös seurakunta ja heidän erikoisosaamisensa sielunhoidossa ja hengellisyyden tukemisessa. Potilasta ei saisi jättää hoitamatta myöskään hengellisten asioiden suhteen sillä hänellä voi olla paljonkin mieltä painavia ja muiden hoitojen onnistumiseen vaikuttavia ongelmia. Potilaan henkinen ja hengellinen tasapaino vaikuttaa paljon hänen suhtautumiseensa muihin hoitoihin. 3.1 Miksi tarvitaan saattohoito-opasta Terveyskeskuksissa annettava hoito on muuttunut paljon ja tarpeet lisääntyvät koko ajan. Tarvittaisiin paljon erikoistumista ja nyt jo hoitajia koulutetaan jatkuvasti uusien hoitomuotojen, hoitovälineiden, uusien lääkkeiden ja uusien määräysten muuttumisen vuoksi. Koko ajan tulee uutta tietoa ja potilaat ovat aina enemmän hoitoa vaativia ja huonokuntoisempia laitoksiin tullessa Etene/2003.) Ihmiset elävät vanhemmiksi kuin ennen, sairauksia pystytään paremmin diagnosoimaan ja lääkehoito on muuttunut tehokkaammaksi samoin tutkimusmenetelmät sairauksien löytämiseksi. Tämä kaikki on lisännyt saattohoidon tarvetta. Esimerkiksi syöpäsairaat kuolivat ennen nopeammin, joten saattohoitoa ei tarvittu samassa määrin kuin nyt. Vuosittain kuolee syöpään noin suomalaista ja määrä lisääntyy joka vuosi. Tilastokeskuksen mukaan joka viides kuoleva sairastaa syöpää (Pukkala, Sankila & Rautalahti 2003, 11; Tilastokeskus 2002). Ennen potilaita hoidettiin kotona enemmän ja saattohoito tehtiin omaisten toimesta. Sairaalassa hoitajat hoitivat sairautta ei niinkään potilasta, keskityttiin paljon lääkehoitoon ja uskottiin sen riittävän.

13 13 Saattohoidossa on kyse ihmisen kohtaamisesta kokonaisvaltaisesti ja hänen kaikki tarpeensa huomioiden myös elämän loppu vaiheessa. Hoitajien koulutuksessa keskitytään sairaanhoidollisiin keinoihin, lääkitykseen ja operatiivisiin keinoihin. Hoitajan olisi saatava jo peruskoulutuksessaan enemmän tietoa saattohoidosta, koska se lisääntyy koko ajan kaikissa hoitolaitoksissa myös terveyskeskuksissa. Vuodeosastoilla saattohoitoon erikoistuneita hoitajia on vähän ja kuitenkin kaikki hoitajat joutuvat kohtaamaan kuolevia ja omaisia. 3.2 Keskeisiä käsitteitä saattohoidossa Saattohoito on hoitoa, jossa tuetaan potilasta ja hänen omaisiaan sekä valmistetaan heitä kuoleman kohtaamiseen. Hoidossa keskitytään inhimillisen, hyvän elämän ylläpitämiseen ja kivuttomuuteen. Koska kysymyksessä on parantumattoman sairauden eteneminen eikä parantavaa hoitoa ole tarjolla, halutaan jäljellä oleva elinaika saada mahdollisimman normaaliksi niin potilaalle kuin omaisillekin. Saattohoito on rinnalla kulkemista eikä ole riippuvainen potilaan diagnoosista. Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös. Siinä tehdään hoitolinjaus tulevista hoidoista tai hoitojen lopettamisesta yhdessä potilaan ja hoitavan lääkärin kesken. Se voi olla pitkän hoitoprosessin lopputulos tai yksittäinen hoitopäätös. Saattohoitopäätöstä tekemässä voi olla myös omainen potilaan suostumuksella. Hoitotahto ilmaisee potilaan oman kannan häntä itseään koskevassa tärkeässä hoitoratkaisussa. Siinä hän kertoo mielipiteensä kuoleman läheisyyteen liittyvistä hoitotoimenpiteistä. Hoitosuunnitelma laaditaan yhdessä potilaan ja mahdollisesti läheisten ja hoitohenkilökunnan kanssa. Siinä selvitetään hoidon toteuttamisedellytykset huomioiden kaikkien osapuolten voimavarat. On tärkeää, että hoitoa seurataan ja arvioidaan säännöllisesti.

14 14 Palliatiivinen hoito on potilaan kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun sairautta ei voida parantaa. Elämän pidentäminen ei ole ainut hoidon päämäärä. Palliatiivinen hoito ei ole sidoksissa kuoleman läheisyyteen vaan tämä vaihe voi sairaudesta riippuen jatkua jopa vuosia. Keskeistä siinä on kivun ja muiden oireiden lievitys sekä erilaisten ongelmien lähestyminen psykologisin, sosiaalisin, hengellisin ja maailmankatsomuksellisin keinoin. Hoidon päämääränä on potilaan ja hänen läheistensä kokonaisvaltainen hyvinvointi. Elämän tukemiseen liittyy kuoleman hyväksyminen normaalina elämään kuuluvana asiana. Omaisia tuetaan selviytymään potilaan kuolemasta sekä sen jälkeisestä elämästä. Terminaalihoidolla tarkoitetaan välittömästi kuolemaa edeltävää saattohoitoa. Oireenmukainen hoito (symptomaattinen hoito) tarkoittaa kaikkea oireiden huolellista seurantaa ja hoitoa riippumatta sairauden ennusteesta. Alihoito on saattohoidossa hoitoa, jossa osa potilaan kivuista ja kärsimyksistä jää hoitamatta. Jos potilaan kaikkia oireita ei huomata tai osata tulkita oikein ne voivat jäädä hoitamatta. Hyvällä kipulääkityksellä pyritään poistamaan kaikki kipu ja siten kaikin käytettävissä olevin keinoin ehkäistään potilaan kärsimyksiä. Ylihoidossa tehdään saattohoidossa toimenpiteitä, jotka pidentävät potilaan kärsimyksiä ja vain marginaalisesti vaikuttavat hänen elinikäänsä. Ylihoito ei lisää potilaan elämän laatua. Hoitoneuvottelut ovat sarja keskusteluita, johon osallistuvat potilas ja häntä hoitava lääkäri. Tämän lisäksi keskusteluihin voi osallistua potilaan tahdon mukaisesti hänen läheisiään sekä potilaan hoitoon osallistuvia henkilöitä. Osallistujien määrä on hyvä pitää sellaisena, että potilas voi tuntea olonsa turvalliseksi ja heidän kaikkien mielipiteet tulevat kuulluiksi. Nämä keskeisten käsitteiden määrittelyt ovat poimintoja kirjasta Saattohoito. Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan (Etene) muistio.

15 Saattohoidon historiaa Saattohoito perustuu englantilaisen lääkärin ja sosiaalityöntekijän, Dame Cicely Saundersin perustaman St Christopher s Hospicen toimintaan. Sen toimintaperiaatteena on näky ihmisläheisestä kuolevien hoidosta. Ensimmäinen tällä periaatteella toimiva hoitokoti aloitti toimintansa v Lontoossa. Jo varhaisella keskiajalla on ollut saattohoitoa kuoleville mutta nykymuotoisen saattohoidon katsotaan alkaneen Saundersin perustamasta Hospicehoitoideologiasta. Hospice-hoidossa tunteet ovat totta eikä potilaaseen katsota ylhäältä päin vaan hän ja hänen läheisensä ovat ystäviä, joihin suhtaudutaan rakastavasti ja kunnioittavasti (Aalto 1986, 155.) Hoidon aikana kuljetaan potilaan ja omaisten kanssa yhdessä, heitä tuetaan ja matkan kokemukset jaetaan. Hoito toteutuu vain molemminpuolisena sitoutumisena, joka on vapaaehtoista ja kestää jäähyväisiin asti. Hospice-hoitoon tarvitaan sydäntä ja tunteita ei saa pelätä. Kuolemaan saatellaan lämpimästi ja rakastaen, niin potilaan kuin omaistenkin tunteet huomioiden. Eri maissa ideologiaa tulkitaan eri lailla, Yhdysvalloissa hospice-hoito nähdään toisaalta filosofiana ja toisaalta konkreettisena hoitokotina. Suomessa on esitetty, että saattohoitoa ei pidä tulkita vain jonkin erillisryhmän tai laitoksen hoidoksi, vaan että saattohoito voi filosofiansa tai ideologiansa mukaisesti toteutua muuallakin (Sand 2003, 44). Hospice-liike on laajentunut ja 1970-luvulla on perustettu paljon uusia hoitokoteja ympäri maailman. Saunders pitää tärkeänä, että jokaiseen maahan luotaisiin omiin olosuhteisiin sopiva toteutus hospice-hoidosta. Ei voida sanoa, että on vain yksi oikea malli vaan erilaisiin olosuhteisiin voidaan toteuttaa juuri heille sopiva malli. Suomessa ensimmäinen Hospice-ideologiaan perustuva hoitokoti perustettiin Tampereelle. Pirkanmaan hoitokoti aloitti toimintansa Samana vuonna

16 16 aloitti myös Terhokoti Helsingissä. Myöhemmin on tullut hoitokodit myös Turkuun ja Hämeenlinnaan. Kaikkien kansalaisten saatavilla olevaan saattohoitokotijärjestelmään ei ole mahdollisuutta. Tämä on kuolevien potilaiden tasaarvoa koskeva eettinen ongelma. Suomeen on luotu 1970-luvulla kattava terveyskeskusjärjestelmä, joka on kaikkien saatavilla. Terveyskeskuksissa toimii kotisairaanhoito ja sen ideologiaan sopii hyvin saattohoidon periaatteet. On tarpeen kehittää hyvää saattohoitoa vuodeosastoilla ja kouluttaa hoitohenkilökuntaa kohtaamaan kuolema, kuoleva ja omaiset. Saattohoito on rinnalla kulkemista ja potilaan tarpeet huomioon ottavaa yksilöllistä hoitoa, jossa myös omaiset saavat olla mukana Saattohoidon nykytilanne Saattohoidon kehittämiseen muuallakin kuin varsinaisissa Saattohoitokodeissa on panostettu paljon viime vuosina. Laitoksissa annettavan hoidon tukena on käytetty onnistuneesti kotisairaanhoitoa ja työtä on voitu tehdä moniammatillisuutta hyödyntäen. Kotkan terveyskeskuksessa käynnistyi vuonna 1993 syöpäpotilaiden oireenmukaisen hoidon projekti, jossa kotisairaanhoidon henkilökuntaa koulutettiin kolmen vuoden ajan hoitamaan saattohoitopotilaita kotona. Terveyskeskuksessa toimii saattohoidosta vastaava lääkäri ja hoitaja, jotka laativat 0hoitosuunnitelman potilaalle. Potilaalla on oikeus valita hoitopaikka ja se voi olla myös koti ja siellä toteutettava saattohoito. Suomessa jokaisella kansalaisella on oikeus parhaaseen hoitoon mitä on mahdollista antaa. Meillä on hyvät lääkkeet, muut hoidot ja tietotaitoa hyvän hoidon järjestämiseksi myös palliatiivisen hoidon suhteen. Lääkintöhallitus on antanut vuonna 1982 ohjeet terminaalihoidosta ja Terveydenhuollon eettinen neuvottelukunta on ottanut kantaa saattohoitoon liittyviin eettisiin ja oikeudellisiin kysymyksiin syksyllä Erilaisia oppaita ja oirehoitoa käsitteleviä teoksia on julkaistu sekä hoitajien kouluttautumista on lisätty viime vuosina. Ohjeiden vastaista toimintaa voidaan pitää hoitovirheenä ja hoidon järjestämisestä on vastuussa

17 17 kotipaikkakunnan terveyskeskus (Saattohoito- Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan muistio). Saattohoitomahdollisuudesta on käyty puhumassa vuosittain lääkärien ja hoitajien palavereissa. Terveyskeskusten saattohoitojärjestelmästä on tehty esite, jota jaetaan eri osastoilla ja poliklinikoilla. Tiedottamisesta huolimatta eivät kaikki potilaat ja omaiset ole tietoisia mahdollisuuksistaan saada saattohoitoa haluamallaan tavalla. Viime vuosina on nostettu tiedotusvälineissä esille erilaisia käytäntöjä järjestää saattohoitoa ja siihen osallistuvat lääkärit, hoitajat, omaiset ja potilaat itse ovat saaneet tuoda esille tuntemuksiaan hoidon onnistumisesta. Saattohoitokodit ovat kalliita perustaa ja hoito siellä on suhteellisen kallista mikä rajoittaa niiden lisäämistä. Vielä ei kaikilla halukkailla ole mahdollisuutta päästä Hospice-ideologian mukaisesti toimiviin hoitokoteihin ja onkin tärkeää, että vuodeosastoille ja kotisairaanhoitoon kehitetään paremmin potilaan tarpeet huomioon ottava hoitokäytäntö. Myös omaisten tukeminen on oltava keskeisellä sijalla luotaessa malleja toiminnalle. Yhteistyötä eri tahojen kanssa on lisättävä ja vuodeosastoilla on seurakunnan oltava näkyvämmin tukemassa hengellisyyden ja sielunhoidon osuutta hyvässä hoitoketjussa. Vuodeosastoilla annettavaan saattohoitoon osallistuu usein omaisia ja vallankin vanhat aviopuolisot ovat mukana hoitamassa omaistaan. On tärkeää huomata vanhan puolison haavoittuvuus hoitajana ja hänen voimavarat olisi huomioitava ja tarkkailtava hänen jaksamistaan. Suru tulevasta erosta ja huoli omasta pärjäämisestä vievät voimia ja usein se näkyy ruokahaluttomuutena, unettomuutena ja masennuksena. Koska ihmiset elävät vanhemmiksi kuin ennen myös omaishoitajat ovat vanhempia kuin ennen. Tämä on otettava huomioon myös saattohoitoa kehitettäessä Potilaan ja omaisen tarpeet Haastattelemani omaiset kokivat itsensä hyvin yksinäisiksi osallistuessaan omaisensa saattohoitoon vuodeosastolla. He kaipasivat enemmän hoitajan tu-

18 18 kea ja aikaa keskusteluihin niin hoitajien kuin lääkärin kanssa. Muutamat omaiset kokivat suorastaan loukkaavaksi hoitajien ajan puutteen. Haluan tässä työssäni tuoda omaisten tarpeita hoitajien tietoon ja saada heidät tekemään enemmän yhteistyötä potilaan parhaaksi ja siten helpottamaan myös jokaisen jaksamista Saattohoito voi kestää pitkiäkin aikoja ja omaiset uupuvat niin fyysisesti kuin psyykkisesti, jos heille ei tarjota mahdollisuutta levätä. Hoitajien olisi nähtävä myös tämä ongelma, koska se vaikuttaa myös potilaan tilaan. Potilaalla, omaisilla ja hoitohenkilökunnalla voi olla erilaiset näkemykset hoidoista ja niiden tarpeellisuudesta. Hoitosuunnitelma on hyvä tehdä yhdessä kertoen potilaalle ja omaiselle hoidon tarkoitus ja sen vaikutukset sairauteen. Usein potilas itse hyväksyy hoidot ja lääkkeet mutta omaiset kyseenalaistavat ne. Tieto poistaa epäluuloja ja rehellisesti kerrotut asiat tuovat luottamusta kaikille. Hoitojen kirjaaminen on tärkeää samoin lääkemuutokset täytyy kertoa potilaalle ja omaisille väärinkäsitysten välttämiseksi. Hyvällä kirjaamisella varmistetaan katkeamaton hoitoketju. Mikään hoito tai lääke ei saa olla jostain hoitajasta riippuvainen vaan kaikkien on tiedettävä mitä ja miten on tehtävä. Jokaisella ihmisellä, myös kuolemaa lähestyvällä saattohoitopotilaalla on ehdottoman jakamaton ja yhtäläinen ihmisarvo. Sitä ei tarvitse kenenkään ansaita eikä sitä voi ottaa keneltäkään pois. Kuolevalla potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon eikä kuoleman läheisyys aiheuta ihmisen oikeuksien vähenemistä tai oikeuksien menettämistä. Itsemääräämisoikeus on potilaan hoidossa kaiken eettisen päätöksenteon perusta. On tärkeää, että hoitopäätökset tehdään yksilöllisesti kunkin potilaan elämäntilanne ja elämänarvot huomioiden. Hoitotyössä on muistettava, että jokainen potilas samoin kuin omainenkin on ainutlaatuinen ja ainutkertainen tapaus. Ei voi yleistää asioita ja kaikki ei sovi kaikille. Aina on etsittävä juuri tähän tapaukseen ja näille ihmisille paras keino. Potilaslaki edellyttää, että potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan ja hänelle annettava tieto on ymmärrettävässa muodossa. Hänellä on

19 19 oikeus omaan vakaumukseensa ja hänen hengellisyyttään on tuettava ( Heikkinen & Kannel & Latvala 2004). Vaikka omaiset ovat tärkeä osa hoitoketjussa eivät he saa mennä potilaan edelle eikä heidän tarpeet saa haitata potilaan hoitoa. Saattohoidossa on muistettava potilaan omat voimavarat ja hoidoilla ei saa rasittaa liikaa eikä tuottaa ylimääräistä kipua. On elettävä potilaan ehdoilla ja kunnioitettava hänen päätöksiä olla myös osallistumatta hoitoihin (Heikkinen & Kannel & Latvala 2004 ). Kun saattohoitopäätös tehdään voi se olla shokki niin potilaalle kuin omaisillekin. Moni ymmärtää sen hoidon loppumiseksi ja kaikesta luopumiseksi. Kuitenkin saattohoidossa on kysymys hyvästä hoidosta ja omaisetkin huomioon ottavasta kokonaisvaltaisesta hoitotyöstä. Kuoleman lähestyessä potilaan tarpeet muuttuvat ja on tärkeää tarjota mahdollisuuksia hoitaa myös käytännön asioita. Potilaan iästä ja asemasta perheessä riippuu kuinka paljon tukea hän tarvitsee asioiden selvittelyyn. Kuoleman lähestyminen ja sen kohtaaminen aiheuttaa ihmisille erilaisia tunteita. Tulee ahdistusta, tuskaa, vihaa ja alistumista. Kuolema on vaikea hyväksyä ja se aiheuttaa pelkoa potilaassa ja omaisissa kun ei tiedetä mitä tapahtuu. Keskustelemalla ja kuuntelemalla voi tukea ja löytää keinoja hyväksyä tosiasiat joita emme kuitenkaan voi muuttaa. Hoitajan on pystyttävä luomaan toivon ilmapiiri ja tuettava potilaan omia voimavaroja niin psyykkisesti kuin fyysisestikin. Omainen voi suhtautua vihamielisesti hoitohenkilökuntaan silloin, kun hän ei hyväksy tulevaa ja on pelokas. Hän ei osaa hallita tunteitaan ja voi olla kykenemätön yhteistyöhön siinä tilanteessa. Vaaditaan ymmärrystä ja malttia kohdata tällainen omainen ja tukea oikealla tavalla hänen jaksamistaan. Surutyön aikana niin potilas kuin omainenkin käy läpi mennyttä elämää ja on tuskaa tuottavaa ymmärtää oma rajallisuutensa. Tapahtuu asioita, joihin ei itse voi vaikuttaa ja on hyväksyttävä oma avuttomuutensa ja voimattomuutensa. Kun ennen vahva ihminen on äkkiä toisten hoidettavana ja kykenemätön hoitamaan asioitaan tuo se paljon surua mukanaan.

20 Kuinka tehdään saattohoitopäätös Saattohoitopäätöksen tekeminen on tärkeä ja ratkaiseva vaihe niin potilaan kuin omaisten ja hoitohenkilökunnan kannalta. On tärkeää, että asiat keskustellaan rehellisesti ja avoimesti, sillä se helpottaa potilaan suhtautumista kuolemaansa ja mahdollisuutta valmistautua siihen. Hoidon tavoitteet määritellään uuden tilanteen mukaan ja asiat selkiytyvät tukemaan potilaan viimeisiä vaiheita. Saattohoitoon siirtyminen on lääketieteellinen päätös ja sen tekee hoitava lääkäri yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Päätöstä ei voida tehdä hetkessä vaan siihen siirrytään sairauden edetessä vaiheeseen, jossa on luovuttava parantavista hoidoista. Päätöksenteko voi olla omaisille vaikeaa mutta samalla potilaan hoidossa siirrytään hänen kokonaisvaltaisempaan hoitoon. Potilaalle ja hänen omaisilleen voidaan antaa tukea käsitellä tulevaa elämästä luopumista ja valmistaa heitä siihen. Saattohoitopäätös on aina kirjattava potilaspapereihin ja tiedot on tarkastettava ja päivitettävä aina muutosten jälkeen. Hoitoihin ja lääkityksiin voi tulla muutoksia päivittäin ja ne on aina kirjattava. Kaikkien hoitotyöhön osallistuvien on voitava lukea muutokset potilaspapereista. Myös hoitojen ja lääkkeiden vaikutukset on kirjattava, kipulääkkeiden antamisen ajat ja tehoamiset on tärkeää kaikkien tietää. Koskaan ei tieto saa olla yhden hoitajan tai lääkärin varassa vaan niistä on raportoitava kaikille hoitoon osallistuville. Saattohoitopäätökseen kirjataan seuraavia asioita: mitä päätettiin, ja päätösten perustelut ketkä olivat paikalla päätöstä tehtäessä ketkä osallistuivat päätöksentekoon yhteisesti sovitut jatkotoimenpiteet kenelle päätöksestä on ilmoitettu tai pitää ilmoittaa Saattohoitopäätös on hoitohenkilökunnan tukena tilanteissa, joissa omaiset keskenään ovat erimieltä hoidoista ja niiden tarpeellisuudesta. Kun keskustel-

21 21 laan päätöksistä on käytettävä selkokieltä, jonka potilas ja omaiset ymmärtävät, ettei tule väärinkäsityksiä siitä mitä päätetään. Esimerkiksi vanhoilla ihmisillä näkö ja kuulo voivat olla heikkoja ja tieto ei mene perille oikeanlaisena. Saattohoitopäätös voi olla potilaalle helpotus, koska silloin keskitytään enemmän kivun hoitoon ja usein turhina koetut rasittavat hoidot jäävät pois. Joskus omaiset tarvitsevat enemmän tukea kuin potilas, koska heidän on vaikea hyväksyä hoitojen lopettaminen. Usein potilaan elämänlaatu paranee raskaiden hoitojen loputtua ja jää enemmän yhteistä aikaa omaisten kanssa. Viime aikoina on keskusteltu hyvinkin paljon siitä, onko eettisesti ja moraalisesti oikein kuljettaa vanhoja jo saattohoidossa olevia potilaita vaikeissa ja raskaissa tutkimuksissa. Usein tutkimuksia tehdään kaukana olevissa yliopistollisissa sairaaloissa ja vanha potilas tuntee turvattomuutta joutuessaan käymään läpi joskus hyvinkin kivuliaita tutkimuksia. Tutkimuksilla ei ole hoidollisesti merkitystä eikä niistä ole hyötyä lääkityksessä vaan usein ne tehdään jonkun omaisen vaatimuksesta. Potilaan autonomia ja itsemääräämisoikeus on otettava huomioon myös saattohoitopäätöstä tehdessä. Vastoin hänen omaa tahtoaan ei hänelle saa tehdä hoitoja, määrätä lääkkeitä tai lopettaa hoitoja ja lääkitystä. Hänen tahtoaan on kunnioitettava silloinkin, jos hän kieltäytyy hoidoista tai lääkkeistä. Potilas voi kieltäytyä kipulääkityksestä pelätessään lääkkeiden aiheuttavan sekavuutta tai tajunnan tason heikkenemistä mistä aiheutuu päätöksen teon siirtymistä omaisille ja hoitohenkilökunnalle. Omista asioista päättäminen on tärkeää kaikille, myös kuolevalle potilaalle Saako olla kipua Monelle potilaalle kuoleman pelkoon liittyy pelko kuolemisen aiheuttamasta kivusta, voimattomuus saada itse vaikuttaa kivun lääkitykseen ja pelko jäädä tulematta kuulluksi. Vaikka kipua on tutkittu paljon ja siitä puhutaan paljon on vielä olemassa vaikeasti määriteltävää kipua, jota on vaikea saada pois lääkkeillä.

22 22 Usein kuolemaan liittyy kipua ja moni on sairautensa aikana joutunut kokemaan paljon kipua ja aivoihin on jäänyt kipumuisti. Muistissa on monia kipua tuottaneita asioita ja ne aiheuttavat pelkoa ja ahdistusta. Potilaan fyysiseen kipuun vaikuttavat monet tekijät kuten pelko, ahdistus, masennus, kyllästyminen, väsymys ja unettomuus. Suurin osa fyysisestä kivusta voidaan hoitaa hyvin suunnitellulla ja toteutetulla lääkehoidolla. Monilla hoitokeinoilla voidaan myös lievittää kipuja, esimerkiksi asentohoito, kylmä - tai lämpöhoito, hieronta, musiikki ja rentoutus poistavat kivun tunnetta useilla potilailla. Saattohoitopotilaan kivun hallintaa seurataan erilaisten sanallisten, numeraalisten tai visuaalisten asteikkojen ja mittareiden avulla. Kuuppelomäen tutkimus (2002) osoittaa, että terveyskeskuksissa kuolevan potilaan yleisin kivun arviointimenetelmä on keskustelu (Heikkinen & Kannel & Latvala 2004). Kivun voimakkuuden arvioiminen on vaikeaa ja tässä omaiset voivat olla tukemassa hoitohenkilökunnan työtä. Usein hoitaja tai lääkäri näkevät potilasta vain vähän aikaa kun taas omainen voi olla hoitamassa ympäri vuorokauden ja pystyy seuraamaan potilaan tilaa erilailla. Kivun seuranta on kirjattava huolellisesti potilaspapereihin ja lääkkeiden määrä ja vaikutus samoin. Kivun hoidon yksi keskeinen ongelma on alihoito. Vaikka hoitomenetelmät ovat kehittyneet viime vuosina ei hoito ole kohentunut edes saattohoitopotilailla. Kipulääkityksessä pelätään riippuvuutta ja lääkkeiden väärinkäyttöä. Hoitoa haittaavat myös lääkkeiden sivuvaikutukset, potilaiden uskomukset ja käsitykset kivusta sekä hoitajien, potilaan ja lääkärin puutteellinen vuorovaikutus. Kipua voidaan jaotella fyysiseen, psyykkiseen, hengelliseen sekä kipuun liittyvään eksistenttiaaliseen osa-alueeseen (Hänninen 2001.) Saattohoitopotilas kokee kivun ja kärsimyksen henkilökohtaisena ja hän voi kärsiä omaisten ja läheisten puolesta peläten heidän kykyä selviytyä tulevasta surusta. Puhumalla ja keskustelemalla voidaan helpottaa psyykkistä kipua ja tässä seurakunta voi olla mukana tarjoamassa sielunhoitoa niin potilaalle kuin omaisillekin. Paljon kivun ja kärsimyksen kokemiseen ja siitä puhumiseen vaikuttaa kulttuuri missä potilas on elänyt. Kaikki potilaat eivät ole tottuneet puhumaan omista tuntemuksistaan ja silloin kivusta puhuminen on vaikeaa.

23 23 Saattohoitopotilas on usein monisairas ja kivun aiheuttajia on useita. Syöpäpotilailla esiintyy hengenahdistusta, turvotuksia, ummetusta, neuropaattisia kipuja, limakalvojen ärsyyntymistä ja rikkoutumista suussa ja intiimialueilla, oksentelua, limaisuutta (joudutaan käyttämään imua, joka voi aiheuttaa kipua), ripulia ja painehaavaumia ( haavahoidot ovat kivuliaita). Ruokahaluttomuus on yleistä syöpähoitojen aikana ja nesteytys voi aiheuttaa turvotuksia ja ihon rikkoutumista. Usein jo potilaan kääntäminen ja pesut ovat kivuliaita ja liikutellessa on huomioitava oikeat asennot turhan kivun välttämiseksi. On tärkeää aina hoitoja tehtäessä ennakoida ne ja antaa tarvittaessa kipulääkettä hyvissä ajoin ennen toimenpiteitä. Turhaa kipua on vältettävä ja aina kirjattava potilaspapereihin lääkkeiden vaikuttavuus. On turhaa antaa lääkettä jolla ei ole vastetta. Nyt on käytössä kipulaastareita, joilla voidaan pitää peruskipua pois mutta sitten on tarkkailtava tuleeko ylilyöntikipua, johon tarvitaan lisälääkitystä. Titraamalla lääkemäärät saadaan sopiviksi ja määriä on tarpeen mukaan muutettava. Mahdollisimman kivuton elämä myös saattohoitopotilaalla on oltava tavoitteena hoidetaan potilasta sitten missä tahansa Valmius kohdata kuolema ja kuoleva Jokaisen ihmisen elämän asenne, vakaumus, elämän tilanne ja kulttuurinen tausta määräävät pitkälti hänen suhtautumistaan kuolemaan. Monelle kuolema voi olla pelastus kärsimyksistä, uuden paremman elämän alku jossain tuonpuoleisessa, odotettu ja kaivattu tapahtuma. Moni vanhus saattaa sanoa, miksi minä en saa jo kuolla ja päästä pois kivuista. Toisille taas kuolema on pelottava ja kaukana pidettävä asia, joka ei kuulu tähän päivään eikä siitä saa puhua. Usein kuulee omaisten sanovan sairaalle, jo kuolemaa lähestyvälle potilaalle, joka puhuu kuolemastaan, että et sinä kuole. On väärin kieltää potilasta puhumasta kuolemastaan ja siten luoda vääristyneitä mielikuvia toipumisesta.

24 24 Lääkärin, hoitajien samoin kuin omaistenkin oma kuolemanpelko rajoittaa kuolemasta puhumista ja sen hyväksymistä osana ihmisen elämänkaarta. Elämästä luopuminen on meille useimmille vaikeaa ja potilas kuulee lääkärin puheesta vain sen osan minkä hän pystyy omaksumaan. Jokaisessa elämänvaiheessa kuolema on vieras asia ja vaatii voimia kaikilta osapuolilta hyväksyä se tulevana tapahtumana. Moni pohtii kuoleman läheisyydessä elämän tarkoitusta ja sitä onko saanut elää täyden elämän. Elämän tarkoitusta ei voi mitata elämän pituudella vaan tärkeää on, kuinka paljon on elänyt. Lyhytkin elämä voi olla täysi elämä jos on saanut elää sen täysillä. Saattohoidossa joudutaan kuolema kohtaamaan monella tasolla. Potilas joutuu kohtaamaan oman kuolemansa läheisyyden, elämästä luopumisen ja eron perheestään. On merkittävää, kuinka omaiset suhtautuvat tulevaan, hyväksyvätkö he lähestyvän kuoleman vai kieltävätkö sen ja kapinoivatko he sitä vastaan. Potilas voi kokea ahdistusta tulevasta omaisten käyttäytymisen vuoksi tai yhdessä voidaan tulevista päivistä rakentaa kaunis, lohdullinen päätös elämälle. Omaisten olisi annettava potilaalle lupa lähteä rauhassa. Myös potilaan oma asenne voi olla raskasta omaisille. Kuolemanpelko, kuolemisenpelko ja pelko omaisten pärjäämisestä voivat rasittaa ja vaikeuttaa omaisten suhtautumista kuolemaan. On ahdistavaa kokea voimattomuutensa omaisena jos potilas pelkää ja kieltää kuoleman mahdollisuuden. Usein omaiset kieltävät loppuun asti kuoleman ja vaativat tekemään, joskus potilasta rasittaviakin hoitotoimenpiteitä, vain siksi, että he eivät voi hyväksyä kuolemaa. Elämää pitkitetään ja potilas ei saa lähteä arvokkaasti eikä luonnollisella tavalla. Hoitohenkilökunnan tulisi tukea niin potilasta kuin omaisiakin ja valmistaa heitä tuleviin päiviin. Jos hoitajan oma suhtautuminen kuolemaan on kielteinen ei hän voi tukea toisia. Kuolema on joka kerta ainutlaatuinen ja ainutkertainen tapahtuma ja siihen ei voi tottua. Hoitajienkin on tehtävä surutyötä jokaisen kuoleman jälkeen. On hyvä saada keskustella työtiimissä ja omaisten kanssa vietetty pienikin hetki tukee jaksamista.

25 Saattohoito ja omaisten surutyö Surutyö alkaa lääkärin kertoessa parantumattomasta sairaudesta. Se on shokki niin potilaalle itselleen kuin omaisillekin. Silloin tuntuu, että elämä päättyy siihen hetkeen ja huomista ei ole. Lääkärin puheet menevät ohi korvien, kysymyksiä on paljon mutta mitään ei osaa kysyä. Vasta viiveellä tulee ymmärtäminen kuulemastaan ja asian jonkin asteinen hyväksyminen. Pelko ja huoli tulevasta vaikeuttaa asian käsittelyä ja hoitohenkilökunnalta tarvitaan paljon aikaa ja ymmärrystä omaisten tukemiseen. On tärkeää luoda luottamuksellinen suhde niin potilaaseen kuin omaisiinkin. Rehellisyys ja oikean tiedon antaminen tuo luottamusta ja turvallisuutta kaikille. Tehtäessä saattohoitopäätöstä omaiset kokevat usein pelkoa potilaan hoitamatta jättämisestä. Kuitenkin päätös antaa mahdollisuuden parempaan ja omaisetkin huomioivaan yhteistyöhön. Kun sairaus todetaan ja aloitetaan hoidot uskotaan vielä vahvasti paranemiseen ja kaikesta uskotaan selvittävän. Usko ja toivo kantavat ja auttavat jaksamaan vaikeitakin hoitoja ja raskaita sairaalassa oloja. Tartutaan kaikkeen mikä vahvistaa uskoa selviämisestä. On vaikeaa hyväksyä sairauden eteneminen ja hoitojen lopetus. Vaikka potilaana on kuinka iäkäs henkilö, joka jo itse on valmis luovuttamaan, omaisille luopuminen on vaikeaa. Surutyötä on jatkettava joskus vuosiakin ja se vie voimia. Kun omainen on saattohoidossa mukana hän ei voi näyttää kaikkia tunteitaan säästäessään potilasta näkemästä suruaan. Usein hoitajalle kerrotaan se mitä ei voi näyttää potilashuoneessa. Omainen kokee olonsa yksinäiseksi ja turvattomaksi silloin, kun potilas ei jaksa enää keskustella eikä ole kiinnostunut mistään ulkopuolisesta asiasta. Hoitajan vierailu huoneessa on tärkeä hetki ja voi päästä hetkeksi irti yksinäisyydestä. Surutyö on sopeutumista siihen mitä ei voi välttää. Hoitajan ammatillisuuteen kuuluu hyväksyä myös kielteiset tunteet omaisten taholta. Usein hyökkäykset ja syytökset johtuvat omaisen surusta ja kyvyttömyydestä hyväksyä tosiasiat. Syyttelemällä hoitajia ja lääkäriä he voivat siirtää omia tunteitaan ja ahdistusta pois itseltään. Jos omainen ei jostain syystä pysty osallistumaan potilaan hoi-

26 26 toon voi silloin esiintyä ulkopuoliseksi jäämisen tunnetta mikä ilmenee syytöksinä lääkäriä tai hoitajia kohtaan. Omainen ei osaa suhtautua oikealla tavalla potilaan tilassa tapahtuviin muutoksiin ja voi syyttää huonoa hoitoa muutoksen aiheuttajiksi. Surutyöhön kuuluu kaikki tunteet ja joskus viha tai katkeruus ovat kaikkein voimakkaimmin näytettävät tunteet Sielunhoito Jeesus on sanonut: Tulkaa minun luokseni, kaikki te työn ja kuormien uuvuttamat. Saattohoidossa kohtaamme kuormien uuvuttamia ihmisiä potilaina ja omaisina ja heille on tarjottava lepoa. Sielunhoidon tarkoituksena on tarjota armoa ja lohdutusta ihmisille, jotka kantavat niin monenlaisia kuormia vielä sairasvuoteellaankin. Ihmisen on joskus vaikea uskoa ja luottaa armoon ja syntien anteeksi saamiseen. Paljon kipua aiheuttaa ahdistus ja pelko tulevasta ilman anteeksi antoa. Sielunhoidossa hoidetaan ihmistä kokonaisuutena unohtamatta hengellisiä tarpeita. Parhainkaan kipulääke ei voi poistaa pelkoa ja ahdistusta, jota aiheuttaa sielun hätä. Kuolevan ihmisen kohtaamiseen liittyy vaara esineellistää ihminen, potilas. Lähestyvä kuolema lisää suorituspakkoa ja saa vuorovaikutuksen tuntumaan riittämättömältä. Kuolevien ja heidän omaistensa kohtaamiseen ja hoitamiseen on haluttu parannusta ja hitaasti sitä on saatukin aikaan. Hospice-ideologian kautta on lähdetty ihmistä hoitamaan kokonaisvaltaisemmin ja elämän laatuun kiinnitetään huomiota. Sielunhoidon näkökulmasta saattohoito on ennen muuta vuorovaikutusta, joka on 1. kuolevan ja sielunhoitajan välistä, 2. kuolevan ja Jumalan välistä, 3. kuolevan omaisten ja sielunhoitajan välistä ja 4. hoitoyhteisön sisäistä vuorovaikutusta (Aalto & Esko & Virtaniemi 1997). Kuolevan vierellä niin hoitaja kuin omainenkin on kasvokkain oman kuolemansa kanssa. Lääketieteen, hoitotieteen ja sielunhoidon yhteistyötä tulisi olla enemmän kuolevien, saattohoitopotilaiden hoidossa. Sielunhoitajana toimiminen saattohoidossa on kuolevan ja omaisten lähellä oloa, läsnä oloa.

27 27 Yhdessä kaikkien kuolemaan liittyvien tunteiden jakamista, hyväksyvää ja lohduttavaa. Sielunhoito on kahden ihmisen luottamuksellista keskustelua Hengellisyys mukaan saattohoitoon Kuoleman lähellä ihminen on avuton ja haavoittuva. Hän kokee omien voimiensa riittämättömyyden ja kaipaa turvallisuutta. Ennen vahva ja omillaan toimeen tuleva ihminen onkin äkkiä toisten avun ja hoivan varassa. Sairaus merkitsee usein yksinäisyyttä, syrjään jäämistä kaikesta mikä ennen täytti elämän. Ihminen joutuu kysymään, mikä on kaiken tarkoitus? Monelle löytyy lohtua uskonnosta ja hengellisyys muuttuu luonnolliseksi tavaksi kohdata kipeitäkin kysymyksiä Saattohoidossa on tuettava ihmisen hengellisyyttä ja kunnioitettava hänen vakaumustaan. Hänelle ei saa väkisin tarjota mitään mihin hän ei ole valmis ja sekin on hyväksyttävä jos hän kieltäytyy uskonnosta. Potilaan haavoittuvuutta ja heikkoutta ei saa käyttää hyväksi omaisten tai hoitajien tarpeiden tai toiveiden täyttämiseksi. Hengellisyys on hyväksyttävä yhtenä osana hoitotyötä ettei potilas koe tulevansa kohdelluksi eriarvoisesti halutessaan harjoittaa omaa uskontoaan. Suomen evankelis-luterilaisen kirkon Kirkkokäsikirjan kirkollisten toimitusten kirja antaa ohjeet sairaan luona käyntiin. Siihen on tullut lisäyksenä piispainkokouksen antamat ohjeet öljyllä voitelemisesta ja kätten päälle panemisesta. Sairaan luona käyntiin kuuluu rippi, ehtoollinen, rukous sairaan puolesta ja rukous kuolevan puolesta. Ehtoolliselle voivat osallistua myös omaiset ja joskus potilas ei enää pysty nauttimaan ehtoollista vaan hänelle luetaan rukous. Ehtoollishetki sairasvuoteella on herkkä ja kaunis. Se antaa voimaa niin potilaalle kuin omaisillekin ja jää kauniiksi muistoksi jälkeen jääville. Saattohoidon yksi osa on kuolema tapahtumana. Silloin omaiset kaipaavat hoitajan läsnäoloa ja tukea. Monelle omaiselle jäähyväishetki vainajan vierellä on kaunis, rauhallinen hetki ja he kaipaavat saada olla yksin. Joku saattaa tarvita