1/2011SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIK AKAUSLEHTI

Transkriptio

1 Syöpä 1/2011 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi Arjen ystävä kulkee rinnalla Harvinaisten syöpien verkostot Aika hakea kuntoutukseen Jaana Kosonen voitti kirjoituskilpailun

2 Tässä numerossa 1/ Kaikki samaa heimoa Kristiina Kumpula Suomen Punaisesta Rististä ja Harri Vertio Suomen Syöpäyhdistyksestä peräävät uusia muotoja yhteisvastuun toteuttamiselle. Paula Mannonen s.10 s Keskustelulla pelot kuriin Pia Engman halusi toisen lääkärin mielipiteen ja hakeutui Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ylilääkäri Tiina Palvan vastaanotolle. Merja Perttula 13 Juhlat työn merkeissä Pirkanmaan Syöpäyhdistys on palvellut potilaita jo 60 vuotta. Merja Perttula 14 Älä jää yksin harvinaisen sairauden kanssa Veikko Hoikkala sairastaa harvinaista syöpää. Hän haluaa jakaa tukea ja osaamistaan Waldenström -potilasverkostossa. Marjatta Karvinen 18 Ilo syntyy arjen ystävyydestä Arjen ystävä tukee, kuuntelee ja kulkee rinnalla. Anneli Sahlsten tuli Ailan ystäväksi sairauden vaikeimmalla hetkellä. Jaana Ruuth 21 Toinen toistamme tukien Suomen Syöpäpotilaat ry syntyi 40 vuotta sitten ajamaan syöpäpotilaiden etuja. Anu Kytölä 23 Kurssilla avataan tunnesolmuja Sopeutumisvalmennuskurssi on kokonaisvaltainen tietopaketti sairauteen liittyvistä asioista. Riitta Oraviita ja Matti Mäkelä yllättyivät, kuinka nopeasti luottamus kurssilaisten kesken syntyi. Jarna Lindroos Tieto ja tuki auttavat eteenpäin Nyt on aika hakea Syöpäjärjestöjen kuntoutuskursseille. Kirjoittamalla tutustuu itseensä Jaana Kosonen voitti Potilaan polku -kirjoituskilpailun Juulia Lipponen Joka numerossa 3 Pääkirjoitus Eriarvoisuutta on vähennettävä Harri Vertio 4 Puheenvuoro Potilasinformaatio yksilöllisiä tarpeita ja ruohonjuuritason toimintaa Hannu Tavio toiminnanjohtaja, Suomen eturauhassyöpäyhdistys s.6 17 Kolumni Hyvän ja pahan tiedon verkko Lassi Kurkijärvi

3 Tammikuu 2011 Pääkirjoitus Eriarvoisuutta Kannen kuva: Jouko Keski-Säntti Voita pipo! Kerro meille mielipiteesi. Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti, Pieni Roobertinkatu 9, Helsinki. Kaikkien mennessä vastanneiden kesken arvotaan kolme Roosa nauha -pipoa. Värit musta tai roosa. Ilmoita väritoiveesi. Syöpä-Cancer -lehden numeron 5/2010 parhaaksi artikkeliksi valittiin Iina Kalliosta kertova haastattelujuttu Jälleen kotona. Iina Kallion elämästä saamme lukea vielä seuraavassa numerossa. Iittalan Aalto-maljan voittivat Leena Engström Pietarsaaresta, Hannes Kangas Limingasta ja Aino Karppinen Turusta. Kiitos palautteesta! on vähennettävä Suomessa pidetään eduskuntavaalit keväällä Politiikan tekemisessä yhdeksi tärkeäksi asiakirjaksi on muodostunut hallituksen oma ohjelma. Vaalien jälkeen koottavan hallituksen ohjelmaa kirjoitetaan jo nyt monilla kirjoituspöydillä, vaikka ei tiedetä, ketkä hallitukseen tulevat osallistumaan. Sosiaali- ja terveysjärjestöt ovat kirjoittaneet omat tavoitteensa hallitusohjelmaan hyvissä ajoin. Tavoitteena on, että kansalaisjärjestöjen toimintaedellytykset turvataan tärkeänä osana suomalaista yhteiskuntaa, ihmisten eriarvoisuutta vähennetään ja jatketaan hyvinvoinnin ja terveyden edellytysten luomista yhdessä kuntien kanssa. Monet hallitusohjelmatavoitteet ovat hyviä ja tärkeitä myös Syöpäjärjestöjen kannalta. Eriarvoisuuden vähentäminen on meillekin ensiarvoisen tärkeätä. Kaikkien syöpään sairastuvien on saatava hyvää hoitoa kaikkialla Suomessa. Näin nyt onkin, mutta jo lähitulevaisuudessa tarvitaan lisää ihmisiä töihin syöpää hoitamaan. Yhtä tärkeää voi olla hoidon ja tutkimuksen kehittäminen perustamalla kansallinen syöpäkeskus, jonka työhön kaikkien yliopistosairaanhoitopiirien syöpäkeskukset osallistuvat. Eriarvoisuutta voi aiheuttaa myös se, että vähemmän koulutusta saaneiden ihmisten edellytykset hakeutua hoitoon riittävän aikaisin voivat huonontaa heidän mahdollisuuksiaan selviytyä syövästä. Eriarvoisuuden vähentämiseksi on siis edelleen tehostettava koulutusta ja kaikkien ihmisten tiedon saantia sairauksista. Vaikka koulussa opetettava terveystieto voikin tilannetta vähitellen tasapainottaa, vaikutukset näkyvät vasta vuosien kuluttua. Parhaimmillaan myös syöpäseulonnat vähentävät eriarvoisuutta, mutta tämä edellyttää, että hyvin suuri osa kutsutuista osallistuu seulontaan. Rintasyövän osalta näin onkin, mutta kohdunkaulansyövän ns. Papa-seulontaan osallistuminen on huolestuttavasti vähentynyt. Eräissä kunnissa on jopa luovuttu täsmällisestä kutsumenettelystä, mikä on edelleen heikentänyt osallistumista. Eriarvoisuus saattaa tällöin lisääntyä. Monet syöpäjärjestöistä viettävät juhlavuottaan vuonna Voimme katsoa taaksepäin varmana siitä, että monet järjestöjen tekemät aloitteet ovat osoittautuneet merkityksellisiksi. Tärkeämpää on toki nähdä eteenpäin. Uudet haasteet odottavat ratkaisujaan. Niistä suurimpia tulevat olemaan suureneva syöpään sairastuvien joukko, hoidon yksilöllistyminen ja kallistuminen sekä lukuisat potilaan polun sujuvuuteen liittyvät mahdollisuudet. Kuva: Jouko Keski-Säntti Harri Vertio Pääsihteeri

4 aajassa Kuva: Anu Kytölä Vaara vaanii Saksassa Jo pidemmän aikaa Saksasta on tullut tietoja, että siellä ydinvoimaloiden lähellä on leukemiaa. Uutisointi on ollut tiuhempaa nyt, kun Saksassa kiistellään ydinvoimaloissa käytetyn polttoaineen uudelleen sijoituksesta. Assen kaivoksen lähellä leukemiatapaukset ovat kaksinkertaistuneet ja naisten kilpirauhassyöpätapaukset kolminkertaistuneet. Asiasta uutisoinut Yleisradio ei tosin laittanut viitteitä, miten nämä tutkimukset on tehty ja missä ne on julkaistu. Uutisessa on haastateltu Ala- Saksin vihreiden parlamenttiryhmän puheenjohtajaa. Uutisen tietoperusta onkin siinä, että vihreät uskovat vankasti terveyshaittoihin, koska epäilevät Assen kaivokseen haudatun myös korkea-aktiivista jätettä ja asukkaille kerrottavan muunneltua totuutta. Ylipäätään jotain kummallista saksalaisissa ydinvoimalaitoksissa on, kun ne ovat kovin vaarallisia verrattuna suomalaisiin laitoksiin. Tällä perusteella voisi epäillä, että Saksassa ydinvoiman polttoainekin on vaarallisempaa kuin muualla, joten vihreiden pelot saattavat olla oikeutettuja. Aika moni entisen Neuvostoliiton laitoksissa vieraillut osasi pelätä venäläistä ydinvoimaa. Itselleni on jäänyt lähtemättömästi mieleen Liettuassa Ignalinan laitoksen sammutusjärjestelmä ämpäreineen 1980-luvulla. Saksan ydinvoiman vaarat noteerataan näyttävästi myös mediassa, joka EVA:n toimitusjohtajan Matti Apusen mukaan vihertää. On ymmärrettävää, että maailmaa parantavat toimittajat mielellänsä myös puhuvat ekologisen maapallon puolesta. Toisin kuin Saksassa, Suomessa ei ydinvoimaloiden lähellä ole havaittu syöpävaaran kasvaneen. Ehkä se johtuu siitä, että meillä toisin kuin Saksassa on kansallinen syöpärekisteröinti, joka kattaa koko väestön. Ydinvoimaloiden ympäristöjen leukemiavaaraa on Suomessa tutkittu vuodesta Kun ydinvoimaloiden ympäristö on käyty läpi kilometri kilometriltä, ei ole löydetty syytä huoleen. Tällainen tutkimus ei olekaan uutinen sen sijaan leukemiavaara Saksassa on näyttävä ajankohtaisohjelman uutisaihe vuodesta toiseen. Satu Lipponen, toimituspäällikkö SYÖPÄLÄÄKÄRI TIINA PALVA s.22 Toisessa mielipiteessä ei ole kysymys siitä, että potilas varsinaisesti kyseenalaistaisi tehtyjä hoitoratkaisuja, vaan asiat ovat jääneet epäselviksi. Puheenvuoro Potilasinformaatio yksilöllisiä tarpeita ja ruohonjuuritason toimintaa On sanottu, että potilasinformaatiota ei ole kaikki mitä lääkäri kertoo, vaan se mitä potilas ymmärtää. Toisaalta potilaan ja erikoislääkärin tapaamisia on yleisesti alettu kutsua konsultaatioiksi, ei enää pelkästään vastaanotoiksi. Potilaat saavatkin tiukan tietopaketin taudistaan ja tilanteestaan, ymmärsivät kaiken tai eivät. Ammattilaisilta saadun oikean ja yksilöä koskevan tiedon rinnalle on rakentunut erilaisten syöpäpotilasoppaiden ja ohjekirjasten rypäs, josta voi yrittää löytää vastauksia omaa mieltä vaivaaviin kysymyksiin. Lääkärikonsultaatiossa ne ovat menneet ohi korvien tai ovat luonteeltaan vähemmän lääketieteellisiä. Kokonaan uutta on Internetin maailma. Tuhannet ja taas tuhannet syöpää koskevat osumat odottavat poimijaansa. Yksilölliset tarpeet tulevat helposti ylityydytetyiksi eikä neuvojilla ole kasvoja. Syöpäpotilaille on oleellista, että tietoa ei vain tuoteta ja välitetä, vaan myös jaetaan oikealla tavalla ja tasolla. Neuvonnan tulisi kyetä kohtaamaan yksilölliset tarpeet, eikä yrittää kattaa kaikkea tiedonjanoa kerralla. Niin ikään potilaisiin kohdistuvan tiedonjakamisen on jalkauduttava ruohonjuuritasolle ja oltava kykenevä vuorovaikutteisuuteen, vastaamaan kun kysytään. Syöpäjärjestöillä on entistä tärkeämpi tehtävä vastata potilaiden tiedontarpeisiin. Hannu Tavio, Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PROPO 4

5 Tammikuu 2011 SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy kuusi kertaa vuonna Painosmäärä on Tilaushinta 30 vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 41. vuosikerta ISSN Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Anu Kytölä Pääkirjoitukset ja kolumnit: Harri Vertio Toimitus: Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Lähteenmäki, Hilkka Olkinuora, Päivi Pakarinen, Matti Rautalahti, Leena Rosenberg- Ryhänen, Risto Sankila Toimittajat: Jaana Ruuth, Maarit Rautio Lääketieteellinen toimittaja: Matti Rautalahti AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Valokuvat: Teemu Jehkonen, Harri Joensuu, Nina Kaverinen, Jouko Keski-Säntti, Anna Koivisto, Anu Kytölä, Kuvatoimisto Plugi, Tuomas Marttila, Kati Molin, Jarmo Mustonen, Sanna Peurakoski, Miska Reimaluoto, Tapani Romppainen, Kimmo Torkkeli, Barbro Wickström Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Riitta Korhonen Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katariina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg-Ryhänen Suomen Syöpäpotilaat, Markku Suoranta Pohjanmaan Syöpäyhdistys, Leena Vasankari-Väyrynen SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 35. Puhelin: Fax: Sähköposti: Internet: Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino: Hansaprint, Turku vuotta syöpätyötä Suomen Syöpäyhdistys perustettiin 1936 ja tänä vuonna voimme ylpeänä onnitella 75-vuotiasta yhdistystä. Yhdistyksen alku oli poikkeuksellinen. Valtioneuvos Voldemar von Frenckell lahjoitti yhdistykselle viisi miljoonaa markkaa, joilla ostettiin syöpähoidoissa tarvittavaa radiumia. Se vuokrattiin valtiolle. Vuokralla rahoitettiin toimintaa. Yhdistyksen ensimmäinen pääsihteeri Niilo Voipio aloitti työnsä Hänen jälkeensä työtä jatkoi Liisa Elovainio ja nyt tehtävää hoitaa Harri Vertio. Ensimmäinen maakunnallinen syöpäyhdistys perustettiin Turkuun 1951 ja seuraavana vuonna Suomen Syöpärekisteri aloitti toimintansa luvulla rakennettiin myös radiumkodit Helsinkiin ja Turkuun. Potilaat alkoivat järjestäytyä ja 60-luvulla syntyi valtakunnallinen potilasjärjestö, LE-invalidit, suu- ja kurkkusyöpäpotilaiden yhdyssiteeksi. Naisten kohdunkaulan syöpää ehkäisevät papa-seulonnat alkoivat 1963, ensimmäisten maiden joukossa maailmassa. 60-luvulla tehtiin myös ensimmäinen rynnäkkö tupakkaa vastaan. Saattohoito kehittyi 80-luvulla ja Helsinkiin perustettiin ensimmäinen saattohoitokoti, Terho. Rintasyövän mammografiaseulonnat alkoivat Syöpäjärjestöillä on jäsentä. Tärkeä työ syöpäpotilaiden hyväksi jatkuu edelleen. Mausteinen kalakeitto n. 300 g kalafileetä (kuhaa, lohta, ahventa) suolaa rouhittua pippuria 1 punainen chili 2 3 valkosipulin kynttä 1 sipuli 5 cm:n pala purjoa 1 porkkana 1 pieni palsternakka 5 perunaa 1 rkl öljyä 1,5 kalaliemikuutiota tai kalafondia 6 kokonaista valkopippuria 1 l vettä 1 parsakaalin kukinto 0,5 dl tuoretta hienonnettua tilliä, ruohosipulia tai timjamia Paloittele kala ja mausta suolalla ja pippurilla. Halkaise chili, poista siemenet ja hienonna puolikkaat sekä kuoritut valkosipulinkynnet. Kuori ja silppua sipuli, huuhtele ja viipaloi purjo. Kuori ja suikaloi juurekset ja perunat. Kuumenna öljy kattilassa. Kiehauta chilisipulisilppu öljyssä. Lisää juures- ja perunasuikaleet, kalaliemikuutiot, valkopippurit ja vesi. Keitä noin 12 minuuttia. Irrota parsakaalin nuput ja lisää ne kalapalojen kanssa keittoon. Kuumenna kiehuvaksi ja sammuta virta. Laita kansi päälle ja anna keiton hautua levyllä 5 10 minuuttia. Koristele tuoreyrttisilpulla. Kotimaiset Kasvikset ry Kuva: Kotimaiset Kasvikset ry / Sanna Peurakoski Kuva: Teemu Jehkonen / Plugi 5

6 Kaikki Pidän pelkoa talkoohengen kuihtumisesta turhana. samaa heimoa Pääsihteerit Kristiina Kumpula Suomen Punaisesta Rististä ja Harri Vertio Suomen Syöpäyhdistyksestä pitävät pelkoa talkoohengen kuihtumisesta turhana. Järjestöjen on kuitenkin etsittävä uusia muotoja yhteisvastuun toteutumiselle. Teksti PAULA MANNONEN Kuvat MISKA REIMALUOTO jjärjestöt joutuvat vastaamaan ympäristön muutoksiin ja talouden kiristymiseen siinä missä julkinen sektorikin. Syöpäyhdistys ja SPR ovat nyt käynnistämässä yhteistyötä, jonka tavoitteena on jakaa osaamista ja murtaa järjestöjen välisiä rajoja. Meidän täytyy löytää sellaisia työtapoja, joissa tekijät ja tehtävät saadaan kohtaamaan nykyistä paremmin. Tästä näkökulmasta katsoen järjestöt eivät kilpaile, vaan vahva paikallinen syöpäyhdistys on eduksi SPR:n osastolle ja päinvastoin, Kumpula toteaa. Kapuloita rattaissa Kansaneläkelaitoksen tutkimusprofessori Olli Kangas on todennut suomalaisen sosiaaliturvan vastaavan maailmaan, jota ei enää ole olemassa. Puoli vuosisataa jatkuneen kehitys- ja paikkaustyön seurauksena järjestelmästä on tullut monimutkainen labyrintti. Kun siinä vielä liikkuu valtavasti rahaa, eri ryhmät vartoivat etujaan tiiviisti. Vapaaehtoistyölle rakenteet asettavat monia esteitä. Hyvät aloitteet kaatuvat hallinnollisiin esteisiin, kilpailun vapautta tai muodollista pätevyyttä koskeviin määräyksiin, reviirien varjeluun tai vastuu- ja verotuskysymyksiin. Sääntöjä ei uskalleta soveltaa ja väärinkäytösten pelko estää tekemästä poikkeuksia edes hyvässä tarkoituksessa. Vertion mielestä meillä keskitytään aivan liiaksi mahdollisten häiriöiden kontrolloimiseen, mikä heijastaa järjes- 6

7 7

8 Meidän on mietittävä sitä, miten kontakti eri-ikäisten, erilaisten ja eri näkökantoja edustavien ihmisten välillä saadaan säilymään. 8

9 telmän tarpeiden asettamista ihmisten tarpeiden edelle. Kun esimerkiksi kolmannen sektorin sanotaan täydentävän julkisia palveluja, Vertio kääntäisi asetelmaa toisin päin. Me olemme yhteiskunta, jonka vastuulla on huolehtia apua tarvitsevista. Sen toteutumiseksi olemme rakentaneet sosiaali- ja terveysjärjestelmän, joka siis täydentää meidän toimintaamme. Käytännössä olemme kuitenkin luovuttaneet vastuun ja sen mukana vallan tälle järjestelmälle. Kumpula harmittelee sitä, että vastuusta puhuminen koetaan usein hyvinvointiajattelun vastustamiseksi. Järjestöiltä pitäisi kuitenkin löytyä uskallusta haastaa vallitsevat käsitykset. Kumppanuuteen on pakko löytää uusia tapoja, sillä ongelmat eivät ratkea pelkästään julkisen sektorin ja yritysten voimin. Yksi malli voisi olla sopimuspohjainen. Esimerkiksi iltapäivätoiminnassa kunta, koulu ja järjestöt laatisivat sopimuksen, joka kunnioittaa kaikkien mandaattia, mutta vastaa myös olemassa olevaan tarpeeseen. Kohtaamisongelma Kaikilla järjestöillä on joskus vaikeaa löytää vapaaehtoisia. Talkooväen vähäisyys ei kuitenkaan selity nykyihmisen itsekkyydellä. Yleinen mielipide tukee vapaaehtoistyötä ja myös nuoret ovat siitä innostuneita. Työn ja tekijän kohtaaminen ei vain aina onnistu. On vaikea värvätä ketään yleisesti mukaan toimintaan. Kilpailu vapaa-ajasta on kovaa ja työelämästä on tullut kaikennielevää, joten ihmiset varovat pitkäaikaista sitoutumista. Sen sijaan he saattavat tulla mielellään, jos pyydämme heitä vuoden ajan kerran kuussa lukemaan kirjaa maahanmuuttajalapsille tai vetämään lauluiltaa vanhainkotiin, Kumpula kuvaa tilannetta. Punaisen Ristin kansainvälisestä toiminnasta tuttua avun tarpeen kartoitusta voisi Kumpulan mielestä soveltaa myös kotimaassa. Järjestö olisi silloin välittäjä, joka selvittää, missä ja millaista apua tarvitaan ja etsii sitten ihmisiä tarvittaviin tehtäviin. Ihannemallissa järjestökenttä toimisi niin kitkattomasti, että yhdelle järjestölle saapunut pyyntö voitaisiin ohjata juuri sinne, missä siihen kyetään parhaiten vastaamaan. Mielestäni järjestelmän tarpeet asetetaan ihmisten tarpeiden edelle. Asetelma pitäisi kääntää toisinpäin. Vertio laajentaisi välitystoimintaa myös ammattilaisten ja vapaaehtoisten väliseen maastoon. Hän antaa esimerkin Pirkanmaalta, jossa Syöpäyhdistyksen neuvontapalvelu on viety terveyskeskuksen sisään. Kaikki ovat tyytyväisiä, koska muuten neuvontaa ei olisi. Kyse ei ole terveydenhuollon toiminnasta, vaikka se muistuttaa sitä kovasti. Tällaisia välitason palveluja järjestöt voisivat mobilisoida paljon enemmän, jos osapuolilta vain löytyy rohkeutta rajojen ylittämiseen. Nykyinen tilanne on aika hankala. Virallisella tasolla ammatilliset säännöt ja vaatimukset ovat tiukkoja, mutta rinnalla on sitten internet, jossa neuvotaan surutta ja joskus aivan miten sattuu. Tämä on sitä arkea, jota ammattilaispuolella ei riittävästi hahmoteta. Vertion lausunto ei tarkoita uusien välineiden tuomitsemista, vaan sekä Syöpäjärjestöt että SPR ovat saaneet niistä toimintaansa paljon uutta ja hyvää. Tekniikka ei kuitenkaan korvaa kaikkea henkilökohtaista vuorovaikutusta. Kun monet perheitä ja ikäluokkia kokoavat rakenteet ovat hajoamassa, kohtaamisille on entistä suurempi tarve. Tekniikka mahdollistaa myös sulkeutumisen vain oman heimon keskuuteen. Meidän on entistä enemmän mietittävä sitä, miten kontakti eri-ikäisten, erilaisten ja eri näkökantoja edustavien ihmisten välillä saadaan säilymään. Vaarana on, että osa porukasta jää muuten ulkopuolelle, Kumpula sanoo. 9

10 10 Piia Engman hakeutui ylilääkäri Tiina Palvan vastaanotolle, koska halusi keskustella raskaudestaan uudelleen syöpälääkärin kanssa. Luotin tietysti hoitavaan lääkäriini, mutta toivoin toista mielipidettä.

11 Keskustelulla pelot kuriin Pirkanmaan Syöpäyhdistys on käynyt Piia Engmanille tutuksi niin autettavan kuin auttajan roolissa. kkun Piia Engman löysi kyhmyn rinnastaan, hän hakeutui nopeasti yksityiselle vastaanotolle. Mammografian, rintojen kaikututkimuksen ja neulanäytteen jälkeen hän oli kahden viikon päästä leikkauspöydällä Helsingissä. Olin sairauslomalla virkeä ja ajattelin, että tämä homma on nyt tässä. Kun kuukauden päästä sain patologin lausunnon, vasta silloin tajusin tilanteeni: romahdin täysin. Piia sai kuulla, että hän sairasti Her2- positiivista rintasyöpää, joka oli levinnyt yhteen imusolmukkeeseen. Hän tarvitsi leikkauksen jälkeen liitännäishoitoja: sarjan solunsalpaajia ja sädehoitoa sekä vuoden Herceptin-kuurin. Minuun iski voimakas kuolemanpelko. Tunsin eläväni kuin sumussa tietämättä mihin ryhtyä. Kun hoitoja aloiteltiin kotikaupungissani Tampereella, sain sairaalan hoitajalta vinkin kääntyä Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen puoleen, josta saisin tukea. Piia poikkesikin äitinsä kanssa yhdistyksen poliklinikalle hakemaan esitteitä. Samalla reissulla hän varasi itselleen ajan sairaanhoitajalle. Kysy ja puhu, niin olosi rauhoittuu. Teksti MERJA PERTTULA Tuo keskustelu rauhoitti mieltäni suuresti. Aloin vähitellen ymmärtää, etten sentään ole ihan huomenna kuolemassa. Sain myös tukihenkilön yhteystiedot. Soitin hänelle kerran, mutta oloni oli hieman sekava, etten oikein osannut kysyä asioita. Piia pääsi Taysin kautta myös psykoterapeutin juttusille. Kolmesta käynnistä oli hänelle paljon hyötyä, vaikka hän oli tuolloin jo päässyt jonkin verran jaloilleen. Hoitojen aikana saatoin aina samalla jutella myös hoitajien kanssa. Ja kun minulla oli asiaa syöpäyhdistykseen esimerkiksi rintaproteesi- tai peruukkiasioissa, sain aina samalla rohkaisua, mikä auttoi eteenpäin. Yllätys vaati sulattelua Kuvat KIMMO TORKKELI Piiasta tuli pian Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen tukihenkilö. Hän oli niin vakuuttunut halustaan auttaa muita, että hän hakeutui koulutukseen heti, kun tunsi käyneensä kunnolla oman sairausprosessinsa läpi. Varsinainen jymy-yllätys sekoitti vähäksi aikaa kaiken: Piia huomasi viime syyskuussa odottavansa lasta. Se oli samalla kertaa sekä iloinen että pelottava uutinen. Olihan hän monta kertaa ajatellut, mahtaako hän enää koskaan saada lasta. Syöpähoidot olivat loppuneet vain vuosi ennen raskautta. Mietin, onko hoidoista haittaa kehittyvälle lapselle tai lisääkö raskaus syövän uusimisriskiä. Sanotaanhan, että syöpähoitojen jälkeen kannattaa odottaa 2 5 vuotta, ennen kuin voi ajatella tulevansa raskaaksi. Sain monenlaista tukea syöpäyhdistykseltä, joten halusin vastalahjaksi auttaa muita. Hoitava lääkäri sai Piian vakuuttuneeksi, ettei sen paremmin lapsella kuin äidilläkään ole näköpiirissä suuria riskejä. Mammografiaa ei voitu säteilyn vuoksi ottaa, mutta rintojen kaikututkimuksessa kaikki oli kohdallaan. Kun raskaus eteni, mieli kävi kierroksilla ja pelot yltyivät. Piialle tuli tarve keskustella asiasta kasvokkain syöpälääkärin kanssa. Hänestä oli luonnollista tilata aika oman yhdistyksen syöpälääkärille, Tiina Palvalle. Aikaisemmin olimme puhuneet hoitavan lääkärini kanssa vain puhelimitse, sillä en halunnut viedä akuuttipotilailta aikaa. Luotin tietysti lääkäriini, mutta toivoin toista mielipidettä. 11

12 Pirkanmaan Syöpäyhdistys järjestää juhlavuonna 60 tapahtumaa: etualalla toimistotyöntekijä Minna Hokkanen ja takana sairaanhoitaja Marjo Virkki, apulaisosastonhoitaja Tarja Kangassalo ja toimitusjohtaja Marja-Liisa Kotisaari. kkun sain käydä huoleni Tiina Palvan kanssa läpi, mieleni keveni. Ajoittain pelot nousevat edelleen esiin. Hieman huvittuneena hän kertoo, miten varasi syöpäyhdistyksen poliklinikalta gynekologin ajan vain siksi, että tämä tutkisi ammattitaidolla hänen rintansa. Itse hän tutkii ne kahden viikon välein. Kaikututkimus on vuorossa alkuvuodesta. Yritän visusti pitää mielessäni Tiinan antaman ohjeen: Etukäteen asioita ei kannata murehtia. Potilastyö tärkeintä Syöpätautien erikoislääkäri Tiina Palva työskentelee Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen ylilääkärinä. Kysyimme yhdistyksen 60. toimintavuoden kunniaksi, millainen mahtaa olla ylilääkärin tavallinen päivä. Tyypillistä päivää ei ole. Kaikki työsaran tehtävät ovat mieluisia ja merkityksellisiä, mutta koen potilastyön eri muodoissaan kuitenkin kaikkein tärkeimmäksi. Haastattelupäivänä Tiina Palva oli tehnyt ensin yksin useita tunteja tutkimustyötä ja sitten yhdessä toisen tutkijan kanssa suunnitellut tieteellistä artikkelia tutkimuksen osa-alueesta. Pirkanmaan Syöpäyhdistys on mukana laajassa kansainvälisessä rintasyövän ehkäisytutkimuksessa. Iltapäivällä hän jatkoi Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen hallituksen asettaman apurahalautakunnan kokoukseen. 12 Kun hän palasi yhdistyksen toimistolle kävellen takaisin, häntä haastateltiin samalla puhelimitse Lappeenrannan seudulla ilmestyvään paikallislehteen. Tiina oli lähdössä seuraavalla viikolla pitämään asiantuntijaluentoa kaupunkiin. Käyn aika usein puhumassa periytyvästä rintasyövästä, rintasyövän ehkäisystä ja suolistosyöpäseulonnasta syöpäjärjestöjen tilaisuuksissa sekä terveydenhuollon henkilöstölle suunnatuissa koulutuksissa eri puolilla maata. Loppuilta vierähti sähköpostien purkamisessa ja niihin vastaamisessa. Kotiin Tiina lähti klo 20 bussilla, ja käveli vielä pysäkiltä noin kuuden kilometrin matkan kotiinsa. Pyrin siihen, että viikossa kertyisi seitsemän tuntia liikuntaa. Juoksemisesta pidän erityisesti. Kysy, jos olet epävarma Esimerkkipäivän aikana Tiina Palva vastasi muutaman potilaan soittoon, mutta varsinaista potilasvastaanottoa ei päivälle osunut. Potilaita ylilääkäri ottaa vastaan noin nelisenkymmentä kuussa. Jos tarvetta on enempään, niin aikoja järjestetään lisää. Potilaita kohtaan myös erilaisissa kuntoutukseen ja seulontaan liittyvissä asioissa. Ryhmätilanteet, joissa annetaan tietoa vasta syöpään sairastuneille, ovat mielestäni hyvin tärkeitä tukimuotoja ja tiedonlähteitä. Kun ihminen sairastuu vakavasti, on vaikea alkusokissa ottaa vastaan kaikkea sitä tietoa, mitä syöpää hoitavat julkisella puolella tarjoavat. Asioiden omaksuminen vie aikaa ja joskus tarvitaan pitempää rauhallista keskustelua asiantuntijan kanssa tautiin ja hoitoihin liittyvien monimutkaisten asioiden ymmärtämiseksi. Syöpälääkärinä pyrin auttamaan potilasta ymmärtämään juuri hänen sairauteensa liittyviä asioita ja hoidon valinnan perusteita. TIINA PALVA Jos jokin asia askarruttaa tai painaa mieltä, aina voi kääntyä syöpäjärjestöjen tai yksityisen puolen erikoislääkärien puoleen. On myös paljon asioita, joista voi keskustella syöpäyhdistysten sairaanhoitajien kanssa. Syöpälääkärinä pyrin auttamaan potilasta ymmärtämään juuri hänen sairauteensa liittyviä asioita ja hoidon valinnan perusteita. Useimmiten toisessa mielipiteessä ei ole kysymys siitä, että potilas varsinaisesti kyseenalaistaisi tehtyjä hoitoratkaisuja, vaan asiat ovat jääneet epäselviksi. Syöpäyhdistykset tarjoavat erilaisia psykososiaalisen tuen muotoja, joissa yksi tärkeä elementti on vertaistuki. Pirkanmaan Syöpäyhdistyksessä pitää vastaanottoa myös psykologi, ja potilas voidaan ohjata saamaan apua esimerkiksi mielenterveystoimistoon. Rohkaisemme potilasta ottamaan myös sairaalassa pahan olonsa esiin, jolloin hän pääsee tarvittaessa sairaalapsykiatrian puolelle.

13 Juhlat työn m merkeissä Miten 60. vuosi näkyy Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toiminnassa toimitusjohtaja Marja-Liisa Kotisaari? Juhlimme työn merkeissä. Meillä on vuoden 2011 aikana 60 tapahtumaa, joissa nostamme erilaisia toimintojamme esiin. Suolistosyövän seulonta sai ISO9001- laatustandardin. Mitä se tarkoittaa? Ulkopuoliset ovat arvioineet seulonnan ja todenneet sen luotettavaksi ja Pirkanmaan Syöpäyhdistys palvelee Sairaanhoitajien vastaanotto: ihon luomien tarkastukset syövän periytyvyyteen liittyvä neuvonta sairaanhoidolliset toimenpiteet rintaproteesien välitys myös Ikaalisissa, Lempäälässä, Orivedellä, Parkanossa, Sastamalassa ja Ylöjärvellä Vertaistuki Tieto- ja te lat Kuntoutuskurssit Virkistystoiminta Lääkäreiden vastaanotto Psykologin vastaanotto Lymfaterapia Suolistosyövän seulonta Tieteellinen tutkimustoiminta Suolistosyövän seulonta sai ISO9001-laatustandardin. Ulotamme laatujärjestelmän koskemaan muutakin toimintaamme, toimitusjohtaja Marja-Liisa Kotisaari lupaa. välittäminen ja yhteisvastuu saavat lisää Toivon, että heikommasta voimaa, jotta työmme voi jatkua. MARJA-LIISA KOTISAARI tasalaatuiseksi. Laatustandardin avulla pystymme kehittämään toimintaamme. Tällainen standardi on vielä harvinainen terveydenhuollossa ja ensimmäinen Syöpäjärjestöissä. Laatujärjestelmä on tarkoitus ulottaa koskemaan kaikkia potilaille ja heidän omaisilleen annettavaa neuvontaa, kursseja ja vastaanottotoimintaa. Mikä on kolmannen sektorin rooli terveyspalvelujen tuottajana? Syöpäyhdistys tarjoaa syöpäpotilaille, heidän läheisilleen ja kenelle tahansa terveydestään kiinnostuneille ihmisille sellaisia palveluja, joita he eivät saa julkiselta puolelta. Me siis täydennämme näitä palveluja. Kuulumme yksityisiin toimijoihin, mutta tarkoituksenamme ei ole tuottaa voittoa tai kilpailla markkinoilla. Lisäksi olemme ostopalvelupaikka. Välitämme rintaproteeseja ja seulomme suolistosyöpää. Tuomme esiin uusia asioita, joilla voidaan ehkäistä syöpää. Olet toiminut 20 vuotta Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen toimitusjohtajana. Miltä tulevaisuus näyttää? Toivon, että heikommasta välittäminen ja yhteisvastuu saavat lisää voimaa, jotta työmme voi jatkua yhtä hyvin kuin tähän asti. 13

14 Älä jää yksin harvinaisen sairauden kanssa Veikko Hoikkala tutustui Waldenströmin makroglobulinemiaan perusteellisesti saatuaan diagnoosin. Nyt hän tukee samaa harvinaista tautia sairastavia ja jakaa osaamistaan Waldenströmpotilasverkostossa. vteksti MARJATTA KARVINEN Kuvat TAPANI ROMPPAINEN Eläkeläinen Veikko Hoikkala osaa nauttia kotonaolosta monien kiireisten työvuosien jälkeen. Veikko Hoikkala kävi työpaikan ikäkausitarkastuksessa täytettyään 55 vuotta. Hän oli vähän aikaisemmin juossut neljännen maratoninsa ja koki olevansa loistokunnossa. Lääkäri kiinnitti huomiota ainoaan poikkeavaan tutkimustulokseen: Hoikkalan senkka oli koholla. Hänet passitettiin lisäselvityksiä varten verikokeisiin ja luuydinkokeeseen. Tutkimukset osoittivat, että hän sairastaa harvinaista immuunijärjestelmän syöpää, Waldenströmin makroglobulinemiaa. Hoikkala jatkoi hyväkuntoisena työssä vielä runsaat kuusi vuotta työtovereiden tietämättä hänen sairaudestaan. Hän matkusteli ja kävi kauppaa eri puolella maailmaa Metsäliiton vaneriteollisuuden johtajana. Vuosi sitten hän jäi eläkkeelle muutama osa-aikaisen työvuoden jälkeen. Vaikka Hoikkalan elämä jatkui päällisin puolin normaalisti, hän myöntää, että rankka diagnoosi myllersi mielessä. Hänhän ei ollut edes kuullut Waldenströmin taudista. Harva muukaan tuntee sairautta, joka todetaan vuosittain vain noin kymmenellä suomalaisella. Hoikkala pureutui tietoon omalla perusteellisella tavallaan. Kun sairautta ei suomalaisessa kirjallisuudessa juuri käsitelty, hän surffasi amerikkalaisille sivuille ja päätyi sikäläisen potilasyhdistyksen yhteyteen. Keskusteluryhmän jäsenenä hän alkoi saada viestejä muilta potilailta. Olen oppinut paljon toisten kokemuksista, hän sanoo. Vaikea kiehtova lääketiede Kielitaitoinen mies on edennyt yksityisopinnoissaan pitkälle. Hoikkala on osallistunut potilaskeskusteluihin ja penkonut lääketieteellisiä tutkimuksia. Ymmärrän paremmin oireitani ja voin osallistua hoitoni suunnitteluun. Waldenströmin taudin oireisto on moninaista ja vaihtelevaa. Joillakin on esimerkiksi huimausta, päänsärkyä ja näköhäiriöitä. Eräs potilas helpottui kuultuaan muilta, että yöhikoilu liittyy sairauteen. Hoikkalan ensimmäisiä oireita on anemia ja sen aiheuttama väsymys. Sitä korjataan nyt lääkekuurilla: hän saa sairaalassa viisi kertaa bendamustine- ja ofatumumab-nimisiä lääkkeitä, joista edellinen määrättiin hänelle hänen omasta aloitteestaan. Kumpaakaan lääkkeistä ei ollut saatavilla, kun Hoikkala sairastui. Hoikkala sanoo oppineensa arvostamaan lääketiedettä ja lääkärien valtavaa työmaata. Hän kiittelee lääkäriään, joka noteeraa hänen tietonsa. Ilmeisesti myös lääkäri on tyytyväinen valveutuneeseen potilaaseensa. 14

15 Klarinetti kuuluu Veikko Hoikkalan vapaa-aikaan.

16 Kuusi Sairaus saa ihmisen tiedostamaan elämän rajallisuuden. faktaa Waldenströmin taudista Waldenströmin tauti on harvinainen sairaus. Siihen sairastuu vuodessa vain noin kymmenen henkilöä. Tauti puhkeaa vasta melko myöhäisellä iällä. Waldenströmin tauti heikentää elimistön kykyä valmistaa riittävästi verisoluja Pääsen uusimman tiedon jäljille, mutta olen vain tiedonhaluinen ihminen vailla lääketieteellistä kokonaisnäkemystä. Kerron lääkärilleni, mitä olen lukenut, ja kysyn, mitä mieltä hän on. Potilaan kannattaa Hoikkalan mielestä seurata valppaasti lääkitystään etenkin sivuvaikutusten takia. Nämä pillerit eivät ole mitään harmittomia Sisu-pastilleja, hän muistuttaa. Lääkkeiden kehitys kiinnostaa miestä, joka on tehnyt päivätyönsä ihan toisenlaisen teollisuuden parissa. Hoikkala arvelee, että markkinoille saadaan jossain vaiheessa lääke, jolla Waldenströmin tautia hallitaan. Nykyisilläkin lääkkeillä sitä voi jo monien kohdalla pitää diabeteksen tapaisena kroonisena sairautena. Verkosto on mahdollisuus Oireita ovat anemiasta johtuva väsymys ja suorituskyvyn heikkeneminen. Muita oireita ovat mm. yöhikoilu, krooninen verenvuoto nenästä ja ikenistä ja päänsärky. Kymmenellä prosentilla on myös neurologisia oireita kuten tunnottomuutta. Keuhko-oireitakin voi esiintyä. Taudin diagnoosi perustuu potilaan terveydentilaan, verikokeisiin ja luuydinnäytteisiin. 5 6 Yleisimmät hoitomuodot ovat solunsalpaajahoito ja vastaainehoito. Vasta-ainehoidoilla pyritään saamaan elimistön oma puolustusjärjestelmä taistelemaan sairautta vastaan. Tautia ei pystytä täysin parantamaan, mutta monet ovat diagnoosin jälkeen pitkään kokonaan tai lähes oireettomia. He voivat elää hyvää elämää sairaudesta huolimatta. Taudin kulun ennustaminen on vaikeaa. Sen eteneminen ja hoitojen teho on yksilöllistä. Tietoa Waldenströmin taudista Suomen Syöpäpotilaiden potilasopas Siinä missä Hoikkala hakeutuu tiedon lähteille, joku toinen antaa itsensä terveydenhuollon käsiin ja unohtaa koko sairauden. Kaikkien ei tarvitse toimia samalla tavalla, mutta ei myöskään tarvitse kokea itseään orvoksi, vaikka asuisi syrjäisessä Suomessa vailla kohtalotoveria, Hoikkala sanoo. Waldenström-potilasverkosto yhdistää potilaita. Suomen Syöpäpotilaiden yhdistyksen tuella se on viiden toimintavuotensa aikana vakiinnuttanut vuosittaiset kokouksensa ja tuottanut amerikkalaisen aineiston pohjalta ensimmäisen suomenkielisen potilasoppaan. Vertaisten kokemukset kannustavat. Joukon kokenein on seitsemänkymppinen nainen, joka on sairastanut tautia yli 25 vuotta. Hoikkala on koulutettu tukihenkilöksi ja hän keskustelee ihmisten kanssa lähinnä puhelimitse. Hänellä on yhteyksiä myös eurooppalaisiin ja amerikkalaisiin potilasyhdistyksiin. Potilasverkostoista tietoa ja tukea Harvinaista syöpätautia sairastavat potilaat jäävät melko yksin, sillä tietoa ja tukea on sitä vaikeampi löytää, mitä harvinaisemmasta taudista on kyse. Suomen Syöpäpotilaat ovat perustaneet valtakunnallisia sairauskohtaisia potilasverkostoja. Niitä on toiminnassa jo useita, mutta niitä perustetaan tarpeen ja yhteydenottojen mukaan myös lisää. Verkostot ovat avoimia Suomen Syöpäpotilaat ry:n alaisuudessa eikä niillä ole jäsenmaksuja. Verkostot järjestävät tapaamisia jäsenten toiveiden mukaan. Nämä verkostot ovat jo olemassa: Allogeeninen kantasolujensiirto-potilasverkosto GIST-potilasverkosto KML-potilasverkosto Melanooma-potilasverkosto Munuais- ja virtsarakkosyöpä-potilasverkosto Myelooma-potilasverkosto Waldenström-potilasverkosto Lisää tietoa verkostoista saa osoitteesta tai puh

17 [kurkijärvi] Hyvän ja pahan tiedon verkko Kollegani istui eräänä maanantaiaamuna kokouksessa paljon tavanomaista hiljaisempana. Hänen ajatuksensa olivat kaukana käsiteltävänä olevasta tietojärjestelmäprojektista, josta muut väittelivät innoissaan. Pöydällä puhelua odotti kännykkä, jota ei tavoista poiketen oltu hiljennetty. Hänen isänsä oli sairaalassa kuulemassa lääkäreiltä diagnoosia ja oli luvannut soittaa kun pääsisi kotiin. Odotettu ja pelätty puhelu tuli vasta myöhemmin, mutta sen jälkeen kollega lähetti minulle viestin Facebookissa. Kuulostaa pahalta. Nyt pitää pysyä poissa Googlesta. Mutta se ei ole helppoa. Kun käytettävissä on satoja miljoonia verkkosivuja, joilta voi saada tietoa, houkutus lähteä etsimään apua ja ymmärrystä verkosta on ainakin itselleni ylitsepääsemätön. Verkon käyttäjä kirjoittaa nykyisin Google-hakukoneen hakuriville syvimmät haaveensa ja pelkonsa, joita ei paljastaisi edes lähimmille ystävilleen. Minne sieltä Googlesta sitten pääsee? Kollegani tapauksessa hän saisi eteensä huikean vuoren tuoreinta lääketieteen tutkimusta, potilaiden omia kokemuksia mutta myös kummallisia linkkejä ihmeparantumisiin ja luonnonlääkkeisiin. Ollaan hyvän ja pahan tiedon äärellä. Tässä vaiheessa on pakko todeta, etten usko, että internet on menossa mihinkään. Ne ajat ovat ohi, kun lääkärit eivät säännönmukaisesti törmänneet kysymykseen luin netistä että.... Idealisti sanoisi, että ikinä ennen potilaalla ei ole ollut mahdollisuuksia tietää sairaudestaan ja sen hoidosta niin paljon kuin nyt. Kyynikko väittäisi, että ikinä ennen ihmisiä ei ole ollut näin helppoa höynäyttää. Oma kokemukseni sijoittuu jonnekin näiden välimaastoon. Sairastaessani käytin paljon aikaa luotettavana pitämieni lähteiden lukemiseen. Minulla oli selvä käsitys siitä, miksi hoitosuunnitelmassa edettiin miten edettiin. Uskon, että pystyin vielä paremmin keskustelemaan lääkärin kanssa. Toisaalta herkeämätön uteliaisuus toi myös tietoisuuteen riskitekijät ja hoitoon liittyvät epävarmuudet. Googlen kautta päädyin lukemaan ikäiseni nuoren amerikkalaismiehen nettipäiväkirjaa eli blogia. Seurasin viikosta toiseen hänen tilansa huononemista, kunnes blogin viimeiset merkinnät kirjoitti hänen tyttöystävänsä. Eniten uskon kuitenkin verkossa toisten potilaiden kohtaamisen voimaan. Kun pari vuotta sitten kilpirauhaseni vajaatoiminta diagnosoitiin, kävin potilasfoorumilla hyviä keskusteluita samasta vaivasta kärsivien kanssa. Oli helpompi suhtautua omiin oireisiin ja kokemuksiin, kun niitä pystyi peilaamaan muiden vastaaviin. Se on kuitenkin vasta alkua. Facebookin kaltaiset sosiaaliset mediat tarjoavat tulevaisuudessa mahdollisuuksia jakaa kokemuksiaan valittujen ystäväpiirien kanssa. Samalla uudet tekniset keinot yhdistävät ennestään tuntemattomia henkilöitä heidän terveyshistoriansa avulla jos he niin haluavat. Googlen perustaja Sergey Brin näkee vielä askeleen pidemmälle. Tulevaisuudessa verkossa jaettu terveystieto mullistaa koko lääketieteen. Google-haut flunssasta paljastavat jo nyt, miten ja missä kausi-influenssa leviää. Seuraavaksi Brin haluaa alkaa poimia heikkoja signaaleja, joista voidaan kerätä oppia niin diagnostiikkaan kuin hoitojen tehon seuraamiseen. Brinilläkin on syynsä. Hänellä on perimänsä takia 50 prosentin mahdollisuus sairastua Parkinsonin tautiin. Brin uskoo, että lopulta verkossa tekemämme haut ja kirjoittamamme keskusteluviestit parantavat meidän kaikkien mahdollisuuksia. Siinä on yksi hyvä syy luoda suhde hyvän ja pahan tiedon verkkoon. Kuva: Jouko Keski-Säntti Lassi Kurkijärvi on 29-vuotias pelaaja, joka kehittää työkseen Internet-palveluja. Hän sairasti kuusi vuotta sitten Hodgkinin taudin. 17

18 Ensimmäisestä tapaamiskerrasta lähtien on usein keitetty kahvit ja pohdittu yhdessä, miten sairaudesta voi selviytyä. 18

19 Ilo syntyy arjen ystävyydestä Anneli tuli Ailalle ystäväksi sairauden vaikeimmalla hetkellä. Tieto sairaudesta oli saatu, mutta leikkausta vasta odoteltiin. Siitä alkoi yhteinen matka kohti valoisampia päiviä. kkun Ailan ja Annelin tapaa yhdessä, ensivaikutelma on lämmin ja mutkaton. Jutut polveilevat vilkkaasti aiheesta toiseen ja huumori höystää niitä mukavasti. Aina ei kuitenkaan ole ollut näin. Ensitapaaminen on kirkkaana mielessä molemmilla. Rintasyöpäni oli todettu kesällä, mutta odotin edelleen leikkausta. Mielessä oli paljon kysymyksiä ja epävarmuutta, Aila muistelee. Sairastumisen kriisivaiheeseen hän haki apua Arjen ystävä -toiminnasta. Sitä kautta löytyi Anneli Sahlsten, Suomen Syöpäpotilaat ry:n kouluttama vapaaehtoistyöntekijä. Koulutuksessa hänet oli valmennettu arjen avuksi syöpään sairastuneille ja heidän perheilleen. Kun astuin Ailan kotiin, tunsin, että luottamus virisi heti meidän välillemme. Teksti JAANA RUUTH Kuvat NINA KAVERINEN Aila (oik.) ja Anneli ovat huomanneet, että potilaan polulla monet asiat ovat samanlaisia, vaikka itse sairastuminen on hyvin yksilöllinen kokemus. Ailan elämäntilanne oli silloin hyvin vaikea, mutta koin hyvänä, että sain ihan alusta lähtien olla mukana hänen matkallaan kohti sairaudesta selviytymistä, Anneli toteaa. Itku loppuu aikanaan Aila ja Anneli ovat käyneet yhdessä kirurgin ja syöpälääkärin vastaanotoilla sekä fysikaalisessa hoidossa. Syöpätautien klinikan kahviossa on juotu monet kahvit ja juteltu sairauden mukanaan tuomista asioista. Itselläni on takana sama sairaus kuin Ailalla, joten olen pystynyt kertomaan hänelle, että itku loppuu aikanaan, Anneli toteaa. Arjen ystävyys on toki muutakin kuin sairauteen liittyviä asioita. Naisia yhdistää kiinnostus kulttuuriharrastuksia kohtaan ja he ovat käyneet yhdessä muun muassa teatterissa ja taidenäyttelyissä. Juttua riittää myös lapsista ja lapsenlapsista. Vähän väliä olemme nenät vastatusten ja kerromme kuulumiset, Aila hymyilee. Ystävyys on kantanut läpi raskaiden hetkien, mutta antanut elämään sisältöä myös kevyempinä päivinä. Kun syöpähoidot olivat ohi, halusin juhlistaa sitä ja pyysin Annelia mukaan päiväristeilylle rentoutumaan, Aila sanoo. Ilman muuta, sanoin minä heti, Anneli naurahtaa. Oma elämä tasapainossa Annelin oli helppo lähteä mukaan Arjen ystävä -toimintaan, sillä pitkä ura terveydenhuollon ammattilaisena antoi 19

20 hyvän pohjan potilaiden kohtaamiseen. Eläkkeelle jäätyä vapaaehtoistyön aloittaminen tuntui mielekkäältä. Jos elämän on antanut minulle eväitä tähän, miksi en hyödyntäisi niitä ja auttaisi muita? Arjen ystävältä ei tosin vaadita mitään erityisvalmiuksia, työtaustaa tai pitkää elämänkokemusta. Myös nuori voi olla Arjen ystävä, sillä nuoret potilaat tarvitsevat rinnalleen oman ikäisiään ihmisiä. Pääasia, että auttamisen halua löytyy ja oma elämä on tasapainossa, Anneli tarkentaa. Potilaiden erilaiset taustat, elämäntilanteet ja sairauden eri vaiheet asettavat haasteita Arjen ystävälle. Syöpään sairastumisen kokemus on potilailla sama, mutta jokainen käsittelee kokemusta omalla tavallaan. Arjen ystävä osaa kuunnella ja uskaltaa tulla lähelle. Kaiken perustana on aito välittäminen toisesta ihmisestä, Anneli miettii. Minulle on ollut erittäin palkitsevaa nähdä, miten Aila on vuoden aikana löytänyt elämänilon uudelleen. Syöpäjärjestöt kouluttaa kaikki Arjen ystäviksi valitut. Koulutuksen jälkeen heille järjestetään yhteisiä tapaamisia, joihin osallistuminen on toivottavaa, muttei pakollista. Anneli tapaa muita Arjen ystäviä mielellään. Saan heidän tapaamisestaan paljon tukea omaan työhöni. Myös tieto siitä, että järjestön puoleen voi aina kääntyä ongelmatilanteissa, luo turvallisuuden tunnetta. Sairaus ohi, ystävyys jatkuu Ailan syöpähoidot ovat nyt ohi ja hoitojakson loppukartoitus on pian edessä. Mielessä kaihertaa pieni epäilys, miten elämä sujuu sen jälkeen, kun aktiivinen yhteydenpito hoitoyksikköön loppuu ja syövän seurantajaksot pidentyvät. On selvää, että me kaksi pidämme yhteyttä toisiimme myös tästä eteenpäin. Emme ehkä niin tiiviisti kuin Ailan sairauden alkuvaiheessa, mutta silloin tällöin kuitenkin, Anneli painottaa. Minä olen luonteeltani sellainen, että kenet otan ystäväksi, myös pidän ystävänä ettäs tiedät, lisää Aila ja saa molemmat taas nauramaan. Hyvä huumorintaju yhdistää Ailaa ja Annelia. Takana on raskaita päiviä, mutta pieni huumori sopivassa kohdin on keventänyt matkaa. Hae apua arkeen Arjen ystävän voi saada mistä päin Suomea tahansa. Miltei kaikki maakunnalliset syöpäyhdistykset tarjoavat tätä palvelua potilaiden ja heidän perheidensä avuksi. Palvelu on maksuton. Arjen ystävän tehtävä on tukea potilasta muuttuneessa elämäntilanteessa, kuunnella ja kulkea rinnalla. Yhdessäolo suunnitellaan potilaan toiveiden mukaisesti. Arjen ystävä ei kuitenkaan tee siivous- tai hoitotyötä. Arjen ystävästä voi saada seuraa esimerkiksi lääkärikäynneille, kauppamatkoille tai lenkkipolulle. Osa heistä on koulutettu myös lapsiperheiden avuksi, jolloin syöpään sairastunut vanhempi saa hetken omaa aikaa, kun lapset voivat vaikka ulkoilla tutun aikuisen seurassa. Toisin kuin Syöpäjärjestöjen tukihenkilöllä, Arjen ystävällä ei välttämättä ole omakohtaista kokemusta syövästä. Ystävyyssuhde potilaaseen perustuu luottamuksellisuuteen ja vaitiolovelvollisuuteen. Potilas voi myös vaihtaa ystävää, jos ensitapaamisen jälkeen tuntuu, ettei yhdessäolo tunnu luontevalta. Arjen ystävä kulkee potilaan rinnalla sen aikaa kuin potilas itse haluaa. Matka voi olla minkä pituinen tahansa, muutamasta tapaamiskerrasta pitkäänkin ystävyyssuhteeseen. Haluatko itsellesi Arjen ystävän? Ota yhteyttä omaan maakunnalliseen syöpäyhdistykseesi tai Suomen Syöpäpotilaisiin, joka koordinoi pääkaupunkiseudun Arjen ystävä -toimintaa. Yhteystiedot löydät lehden viimeiseltä sivulta tai osoitteesta 20