Yli 90 % 75 vuotta täyttäneistä selviytyy

Transkriptio

1 Katsaus Vanhusten omaishoitajat ja tukitoimet Maritta Hyvärinen, Marja Saarenheimo, Kaisu Pitkälä ja Reijo Tilvis Vanhustenhuollon keskeisenä tavoitteena on pidetty sitä, että mahdollisimman moni ikääntynyt voisi asua omassa kodissaan mahdollisimman pitkään. Erilaiset avohoidon tukimuodot ovat jo kauan olleet keskeisiä välineitä tavoitteen saavuttamiseksi, mutta yhtenä tärkeänä keinona on pidetty myös omaishoidon tukemista ja kehittämistä. Omaishoitoa ja sen tukemisen vaikuttavuutta on tutkittu useissa kymmenissä satunnaistetuissa, kontrolloiduissa tutkimuksissa yllättävän ristiriitaisin tuloksin. Alle puolessa tutkimuksista on onnistuttu vaikuttamaan ensisijaiseen tavoitteeseen eli omaishoitajien kuorman keventämiseen. Vielä vähemmän on näyttöä laitoshoidon lykkääntymisestä. Parhaiten tavoitteensa tuntuvat saavuttavan interventiot, joissa räätälöidään joustavasti erilaisia tukitoimia hoidettavan ja omaisten tarpeita ja toiveita kuunnellen. Yli 90 % 75 vuotta täyttäneistä selviytyy kotonaan omin avuin tai läheisen tukemana. Jonkinlaista apua saa useampi kuin joka kolmas yli 60-vuotias. Joka toisella heistä avunantaja on oma puoliso, sen jälkeen yleisyysjärjestyksessä ovat lapset ja kunnallinen kotipalvelu (Sosiaali- ja terveysministeriö 2000). Vanhusbarometrikyselyn mukaan kuudennes yli 60-vuotiaista hoitaa tai auttaa säännöllisesti pitkäaikaissairasta (Sosiaali- ja terveysministeriö 1999). Apua antavat erityisesti alle 75-vuotiaat, mutta yli 75-vuotiaistakin 9 % toimii säännöllisesti läheistensä auttajina. Auttajista vain joka kymmenes saa omaishoidon tukea (Sosiaali- ja terveysministeriö 2000). Mitä on omaishoitajan työ? Omaishoitajuus voidaan määritellä hyvin eri tavoin. Operationaalisen määritelmän mukaan omaishoitajuus liittyy jonkun perheenjäsenen terveydentilassa tai toimintakyvyssä tapahtuneisiin muutoksiin erotuksena muusta perheenjäsenten toisilleen tarjoamasta avusta. Usein raja tavanomaisen auttamisen ja varsinaisen omaishoitajuuden välillä on liukuva, eivätkä monet lainkaan miellä itseään omaishoitajiksi, vaikka läheisen hoitaminen olisi jatkuvaa ja säännöllistä. Määrittelytapa on tärkeä sekä palvelujärjestelmän että määrittelyn kohteen näkökulmasta. Tieto perheessä annettavan avun määrästä ja luonteesta on oleellinen palveluratkaisuja tehtäessä. Perheen avunannon määritteleminen omaishoitajuudeksi puutteellisin tiedoin saattaa aiheettomasti vaikuttaa perheen valtasuhteisiin, pahimmassa tapauksessa heikentää autettavan mahdollisuuksia saada asianmukaista hoitoa (Zarit ja Edwards 1999). Omaishoitajien työ on monimuotoista ja vaativaa, ja tämä on otettava huomioon myös tukimuotoja suunniteltaessa (Toseland ym. 2001). Auttaminen voi olla pitkäaikaista ja ympärivuorokautista työtä, jossa loppua ei ole näkyvissä ja jossa autettavan vointi jatkuvasti heikkenee (esim. dementiaa sairastavien hoito), tai ajoittaista ja fyysiseen auttamiseen keskittyvää (esim. syöpä- tai aivohalvauspotilaiden auttaminen). Yleensä avun tarve lisääntyy ajan myötä. Duodecim 2003;119:

2 Omaishoitajuudessa voidaan erottaa useita vaiheita, kuten hoitajaksi ryhtyminen, hoidettavan siirtyminen laitoshoitoon tai hoidettavan kuolema (Zarit ja Edwards 1999). Auttamisvastuu on harvoin tasapuolisesti jaettu perheenjäsenten kesken. Usein se kasaantuu puolisolle tavallisimmin vaimolle tai tyttärille (Toseland ym. 2001). Hoitajan ja hoidettavan sukulaisuusaste vaikuttaa usein myös hoitajan sitoutumisen määrään ja koettuun kuormitukseen (Zarit ja Edwards 1999). Omaishoitajia motivoivat monenlaiset psykologiset ja sosiaaliset tekijät (taulukko 1). Taulukko 1. Omaishoitajia tukevia tekijöitä (Toseland ym. 2001). Altruistiset motiivit (rakkaus, välittäminen, läheisyys) Itseyttä tukevat motiivit, kuten syyllisyyden lievittäminen tai auttamisesta saatu tyydytys Itsensä tarpeelliseksi kokeminen ja toisilta auttamisesta saatu arvostus tästä työstä Pyrkimys vastavuoroisuuteen omaisen kanssa (esim. halu maksaa takaisin aikoinaan perheenjäseneltä saatu apu) Sosiaaliset normit, joiden mukaan auttaminen kuuluu perheenjäsenille Omaishoitajan taakka Omaishoitajien työn raskautta ja sen kielteisiä seuraamuksia on tutkittu laajasti 1980-luvun alusta lähtien, jolloin kiinnostus kohdistui pääasiassa omaishoitajan hoitotaakkaan tai kuormittuneisuuteen (Thompson ja Doll 1982, Toseland ym. 2001). Kuormittuneisuudella tarkoitetaan omaishoitajan emotionaalisia reaktioita hoitamisen haasteisiin (esim. turhautuminen, syyllisyys) (Thompson ja Doll 1982). Toisaalta voidaan puhua omaishoitajan stressistä, jolla tarkoitetaan hoidettavan oireiden aiheuttamia vaikutuksia omaishoitajan psyykkiseen ja fyysiseen terveyteen. Tiiviin hoitosidonnaisuuden, heikon terveydentilan ja taloudellisten resurssien vähäisyyden johtuen puoliso-omaishoitajien on todettu olevan suuresti alttiina hoidon aiheuttamalle kuormittuneisuudelle (Toseland ym. 2001). Auttamistyön tiedetään johtavan monilla ahdistuneisuuteen, syyllisyyden tunteisiin ja jopa vihaan (Farkas 1980, Butler ym. 1992, Schulz ym. 1995). Lisäksi hoidettavan jatkuvasti huononeva terveydentila aiheuttaa hoitajassa surua ja toivottomuutta (Schulz ym. 1995). Masentuneisuus omaishoitajilla on huomattavasti yleisempää kuin muilla samanikäisillä (Jutras ja Lavoie 1995). Läheisen hoitaminen saattaa nostaa esille vanhoja perhekonflikteja ja väärinymmärryksiä hoidettavan ja hoitajan välillä. Se voi herättää myös katkeruutta hoitoon osallistuvien ja osallistumattomien läheisten välillä (Strawbridge ja Wallhagen 1991). Omaishoitajilla esiintyy enemmän kroonisia sairauksia ja oireita kuin muilla samanikäisillä ja he myös käyvät useammin lääkärissä (Green ja Brodaty 2002). Sitoutuminen hoitotyöhön vie omaishoitajalta yksityisyyden ja eristää ja yksinäistää häntä (Farkas 1980, Toseland ym. 2001). Lisäksi pitkä sairastaminen voi aiheuttaa hoidettavan perheelle sosiaalisia ja taloudellisia ongelmia. Dementiapotilaan omaishoito on poikkeuksellisen raskasta. Taudin huono ennuste, hoidettavan hitaasti heikkenevä terveydentila sekä hänen persoonallisuutensa köyhtyminen ja muuttuminen vieraaksi aiheuttavat omaishoitajalle erityistä psyykkistä painetta. Perheenjäsenillä on erityisen raskasta dementian toteamisen jälkeen. Edetessään tauti aiheuttaa psykoottisia oireita, uniongelmia, vaeltelua ja muita käytösoireita, jotka kuormittavat lisää omaishoitajaa. Tavallisimpia haittoja ovat yöunen keskeytyminen, krooninen väsymys, lihaskivut, ruokailun epäsäännöllisyys ja oman ajan puute (Toseland ym. 2001). Dementiapotilaan omaishoitajaa altistavat uupumiselle heikko terveydentila, sosiaalisen elämän kapeutuminen ja positiivisen näkemyksen puuttuminen (Almberg ym. 1997). Taudin edetessä tilanne saattaa johtaa jopa hoidettavan kaltoinkohteluun. Työn palkitsevuus Harvemmin on tutkittu tekijöitä, joiden takia omaishoitajat jaksavat työssään (Kramer 1997, Toseland ym. 2001). Omaishoitajat itse puhuvat mielellään tilanteen myönteisistä puolista (Farran 1997). Niitä ovat esimerkiksi tyydytys 1950 Maritta Hyvärinen, ym.

3 omista taidoista, itsekunnioitus ja muilta saatu tunnustus, rakkauden tunteiden syveneminen, vanhojen konfliktien anteeksi antaminen sekä tunne omasta tarpeellisuudesta ja henkisestä kasvusta. Perhesysteemin joustavuudella (resiliency) tarkoitetaan niitä perheen ominaisuuksia, jotka ylläpitävät tasapainoa kriisitilanteissa (Hawley ja DeHaan 1996). Näitä ominaisuuksia ovat mm. avoin vuorovaikutus, ongelmanratkaisukyky, joustavuus, koheesio ja halukkuus käyttää kunnallisia tukipalveluita (Walsh 1996). Joustaville perheille on ominaista se, että niiden arvot, tavoitteet, odotukset ja maailmankuva ovat yhteiset ja niistä voidaan keskustella avoimesti (family schema). Niiden tavoitteet ja panostukset liittyvät ennemmin perheeseen kuin yksilöihin. Niissä vallitsee luottamus, optimistinen näkemys elämästä, relativistinen näkemys elämän olosuhteista ja halukkuus hyväksyä optimaaliset, vaikkakin ehkä epätäydelliset ratkaisut erilaisissa olosuhteissa (Toseland ym. 2001). Hoitamisen positiivisten elementtien tiedostaminen auttaa ammattilaisia työskentelemään paremmin omaishoitajien kanssa. Keskittyminen pelkästään ongelmiin saattaa jopa ylläpitää niitä (Kramer 1997). Keskittyminen voimavaroihin ja ratkaisuihin saattaa sen sijaan vahvistaa autettavien omaa jaksamista. Interventioiden vaikuttavuus Omaisten tukemisen yhteiskuntapoliittiset tavoitteet ovat usein keskenään ristiriitaisia. Yhtäältä pyritään keventämään omaishoitajien taakkaa ja toisaalta luomaan kannustimia, joilla varmistetaan heidän sitoutumisensa hoitoon. Tukitoimilla pyritään saamaan omaishoitotyöhön mukaan sellaisetkin perheet, jotka eivät muuten tähän työhän ryhtyisi. Samalla halutaan varmistaa, että yhteiskunnan odotukset omaishoitajan työstä ovat tasapuolisia ja tarkoituksenmukaisia (Toseland ym. 2001). Usein yhteiskunta ryhtyy auttamaan vasta, kun omaishoitajat osaavat hakea apua tai kun auttamistyössä on ajauduttu kriisiin. Taustalla on pelko siitä, että liiallinen apu passivoisi ja veisi motivaation omaishoitajilta. Taulukko 2. Omaishoidon tukimuodot. Omaiselle vapaata antavat hoidot intervallihoidot päiväsairaala, päiväkeskustoiminta hoitotyö kotona Omaishoitajien tukiryhmät koulutukselliset ja palveluryhmät tukiryhmät, vertaistukiryhmät virkistysryhmät psykologis-kasvatukselliset ryhmät Terapiat yksilöterapia perheterapia Omaisten koulutus, neuvonta ja ohjaus Yhteiskunta tukee monin tavoin omaishoitajia (taulukko 2), mutta tuen jakaantuminen on alueellisesti ja paikallisesti epätasaista. Pisimmälle on Suomessa kehitetty intervallihoitoa ja päivähoitoa. Tukea saa omaishoitajaa. Pienissä kehittämisprojekteissa ja tutkimuksissa on kokeiltu monenlaisia tukipalveluita: koordinoivaa dementianeuvontaa, kotiin tuotavaa hoitopalvelua, hoitotukea, ateriapalvelua eri muodoissa, palveluseteleitä ja omaishoitajien tukiryhmiä. Interventioita koskeva tutkimus on laajaa ja tuloksiltaan paljolti ristiriitaista (Knight ym. 1993, Flint 1995, Thompson ja Spilsbury 2000, Green ja Brodaty 2002). Tutkittuja tukimuotoja on paljon, ja niiden vaikuttavuudesta on saatu ristiriitaisia tuloksia tiukoilla satunnaistetuilla asetelmilla tehdyissä tutkimuksissa. Omaiselle lomaa antavat hoidot Intervallihoidosta on tehty yllättävän vähän kontrolloituja tutkimuksia, ja niiden tulokset ovat olleet ristiriitaisia sekä omaisen taakan helpottumisen että laitoshoidon lykkääntymisen osalta (taulukko 3, Internetin oheisaineistossa Yhdysvaltalaisessa tutkimuksessa laitoshoito lykkääntyi 642:n intervallihoitoa saaneen aineistossa kolme viikkoa, mutta omaisten kuormittuneisuuteen ei ollut vaikutusta (Lawton ym. 1989). Montgomeryn ja Borgottan (1989) tutkimuksessa intervallihoitoa käytettiin yhtenä interventiona viidestä, joka näytti vähentävän omaisten Vanhusten omaishoitajat ja tukitoimet 1951

4 kuormittuneisuutta verrattuna niihin, jotka eivät saaneet mitään tukea. Toisaalta puolisoomaishoitajien ryhmässä intervallihoito nopeutti hoidettavan laitokseen joutumista. Molemmissa tutkimuksissa omaishoitajia oli vaikea saada käyttämään tukipalveluita. Päiväsairaalahoidon ja päiväkeskushoidon vaikutuksista omaisten jaksamiseen tiedetään hyvin vähän (Forster ym. 2002). Yhden tutkimuksen mukaan dementiapotilaiden päiväkeskustoiminta lykkäsi laitoshoitoon päätymistä (Engedahl 1989), mutta omaishoitajan kuormittuneisuuden osalta tulokset olivat ristiriitaisia (Beisecker ym. 1996). Sekä intervallihoidon että päiväsairaalahoidon ongelmana on myös se, että osa perheistä ei ole halukkaita käyttämään tämäntyyppisiä palveluita (Montgomery ja Borgotta 1989, Beisecker ym. 1996, Toseland ym. 2001). Suomalaisessa kontrolloimattomassa palvelusetelikokeilussa omaishoitaja saattoi ostaa yksityiseltä palvelujen tuottajalta vapaapäivän omaishoitajan työstä (Vaarama ym. 1999). Siinä todettiin yllättäen, että halukkuus ulkopuolisten tukipalveluiden käyttöön oli vähäistä etenkin sitovissa ja raskaissa hoitosuhteissa. Iäkkäät hoitaja-hoidettavaparit vierastivat palvelusetelejä. Taustalla oli sopivan sijaishoitopaikan puute tai hoitajan haluttomuus jättää hoidettava vieraiden vastuulle. Eräissä tutkimusprojekteissa tukea on tuotu myös hoitajan ja hoidettavan kotiin, jolloin omainen on voinut halutessaan pitää vapaata (Viitakoski 1996). Tukiryhmät Tukiryhmätoiminta perustuu omaisten neuvontaan ja koulutukseen, ryhmän terapeuttiseen ja empaattiseen ilmapiiriin, taakan jakamiseen (esim. vertaistukiryhmä) ja erilaisiin sosiaalisiin aktiviteetteihin, jotka tuovat helpotusta omaisten eristäytyneisyyteen (virkistysryhmät). Joissakin ryhmissä käytetään myös menetelmiä, joilla pyritään omaishoitajien ongelmanratkaisu- ja selviytymistaitojen kohentamiseen (Toseland ym. 2001). Kehittämisprojektit ovat tuottaneet paljon positiivisia kokemuksia ryhmäinterventioista (Toseland ym. 2001). Ryhmätoiminnoista näyttäisikin tutkimusten valossa olevan hyötyä omaisten psyykkisen ja fyysisen hyvinvoinnin ylläpitäjänä (Lovett ja Gallagher 1988, Chiverton ja Caine 1989, Toseland ym ja 1992). Niiden hyödystä laitoshoidon lykkäämisessä ei kuitenkaan ole tietoa. Terapiat Yksilöön tai perheeseen kohdistuvan terapian vaikuttavuudesta on tehty vain vähän tutkimuksia. Muutamissa on saatu lupaavia tuloksia lähinnä omaisen psykososiaalisen hyvinvoinnin parantumisen kannalta (Schmidt ym. 1988, Baldwin ym. 1989, Gallagher-Thompson ja Steffen 1994). Joidenkin tulkintojen mukaan yksilöllinen terapiainterventio voisi olla jopa tehokkaampi kuin omaisten ryhmäinterventio omaishoitajan depression tai stressin helpottajana (Toseland ym. 1990, Knight ym. 1993). Omaisten koulutus, neuvonta ja ohjaus Omaisten ohjauksesta ja neuvonnasta on tehty jonkin verran kontrolloituja tutkimuksia. Yksilöllinen neuvonta on joidenkin tutkimusten mukaan parantanut omaishoitajan hyvinvointia (Robinson ja Yates 1994, Teri ym. 1997, Gitlin ym. 2001), mutta toisten tutkimusten mukaan lähinnä omaisten tieto ja tyytyväisyys ovat lisääntyneet (Goodman ja Pynoos 1990, Brennan ym. 1995, Burgener ym. 1998). Monitekijäiset interventiot Parhaita tuloksia on saatu interventioissa, joissa on otettu huomioon omaishoitajien erilaiset tarpeet ja jotka on räätälöity yksilöllisesti näiden tarpeiden mukaan. (Seltzer ym. 1987, Montgomery ja Bergotta 1989, Eloniemi-Sulkava ym. 2001, Mittelman ym. 1996). Jotta tuki menisi perille, hoidon koordinaattorin ja omaishoitajan välillä tulee vallita voimakas ja pitkäaikainen luottamuksellinen suhde (Eloniemi-Sulkava ym. 2001, Mittelman ym. 1996) Maritta Hyvärinen, ym.

5 Lopuksi Omaishoitajien tukemisesta on siis tehty paljon tutkimusta, mutta saadut tulokset ovat ristiriitaisia. Tukitoimet ovat jonkin verran vähentäneet omaisten kuormittuneisuutta, mutta niillä on ollut vähemmän vaikutusta tuen varsinaiseen tavoitteeseen yhteiskunnan kannalta laitoshoidon lykkäytymiseen. Hyvin kohdennetuilla tukitoimilla voidaan lisätä omaisten tyytyväisyyttä sekä tietoa hoitamisesta ja hoidettavasta ja myös vähentää depressiota. Syitä tulosten niukkuuteen ja vaihtelevuuteen on useita. Monet tutkimukset ovat olleet pieniä ja voimaltaan vähäisiä. Potilaat ja omaiset ovat olleet hyvin erilaisia ja mittarit moninaisia ja vaikeasti vertailtavia. Tutkimuksiin on otettu vapaaehtoisia, ja omaiset ovat olleet useiden tutkimusten lähtötilanteessa melko hyväkuntoisia. Tutkimuksia saattaa vaivata myös ns. kattoefekti eli hoitajan vointi on ollut jo lähtökohdiltaan melko hyvä ja vaikeasti parannettavissa (Green ja Brodaty 2002). Monissa tutkimuksissa tukihoitoja saaneita ei ole yritettykään verrata mitään tukea saamattomiin. Kun vertailuryhmäkin saa hyvää hoitoa, ei intervention todellisesta vaikuttavuudesta saada käsitystä. Monissa tutkimuksissa on ollut myös kontaminaatio-ongelmia: myös vertailuryhmä on pyrkinyt käyttämään tukihoitoja tutkimuksen ulkopuolelta (esim. Lawton ym. 1989, Mohide ym. 1990). Tutkimuksista tiedetään, että omaishoitajat ovat yleensä vastahakoisia hakemaan apua (Toseland ym. 2001). Syitä tähän ovat haluttomuus antaa sairas omainen muiden hoitoon, pelko hoidettavan kunnon heikkenemisestä vieraan hoidossa ja hoidettavan haluttomuus antautua muiden kuin omaisen hoidettavaksi. Tukimuodot ovat melkoinen sosiaalipalvelujen viidakko, Omaishoitajat ovat usein haluttomia puhumaan omista ongelmistaan tai jaksamisestaan, ja mieluummin he hakevatkin apua hoidettavalleen. josta omaishoitajan on vaikea saada tietoa. Monet kokevat lisäksi nöyryyttäväksi palvelujärjestelmään liittyvät kyselyt tuloista, omaisuudesta ja hoidettavan kunnosta. Omaishoitajat ovat usein haluttomia puhumaan omista ongelmistaan tai jaksamisestaan, ja mieluummin he hakevatkin apua hoidettavalleen. Usein on sosiaalisesti hyväksyttävämpää puhua hoitotyön ja hoidettavan ongelmista sekä omista selviytymiskeinoista kuin uupumuksesta tai perheen sisäisistä ristiriidoista. Monet omaiset ovat haluttomia käyttämään tutkittuja hoitoja ja jäävät pois tutkimuksista koettuaan intervention liian raskaaksi tai väärin suunnatuksi. Omaishoitajien tukeminen on usein lähtenyt liian autoritaarisesta ajattelusta ja palvelujärjestelmän näkökulmasta eikä siinä ole otettu huomioon omaisten erilaisia ongelmia tai omaishoitajan tarpeita ja toiveita tuen sisällöstä. Tukitoimet ja omaishoitajat eivät aina kohtaa toisiaan. Kieltäytyminen ja pois jäänti ovat laimentaneet tuloksia useissa tutkimuksissa (esim. Haley ym. 1987, Seltzer ym. 1987, Lawton ym. 1989, Mohide ym. 1990, Gallagher-Thompson ja Steffen 1994) Tukitoimien tulisi olla joustavia, monipuolisia ja omaishoitajan tarpeista lähteviä. Palveluita ja tukitoimia tulisi olla koordinoimassa ja räätälöimässä tähän erikoistunut, hoidettavalle ja omaishoitajalle tutuksi tullut henkilö. Omaishoitajan pitäisi saada tukea nopeasti akuutin ongelman kohdatessa. Näin katastrofin uhka pystyttäisiin ennakoimaan ajoissa. Moniammatillinen neuvonta- ja kriisipalvelukeskus voisi olla tukikohta, joka opastaa ja välittää apua, palvelua ja akuutissa ongelmatilanteessa lyhytaikaisen hoitopaikankin. Vanhusten omaishoitajat ja tukitoimet 1953

6 Kirjallisuutta Almberg B, Grafström M, Winblad B. Caring for a demented elderly person burden and burnout among caregiving relatives. J Adv Nurs 1997;25: Baldwin BA, Kleeman KM, Stevens GL, Rasin J. Family caregiver stress: clinical assessment and management. Int Psychogeriatr 1989; 1: Beisecker AE, Wright LJ, Chrisman SK, Ashworth J. Family caregiver perceptions of benefits and barriers to the use of adult day care for individuals with Alzheimer's disease. Res Aging 1996;18: Brennan PF, Moore SM, Smyth KA. The effects of a special computer network on caregivers of persons with Alzheimer s disease. Nurs Res 1995;44: Burgener SC, Bakas T, Murray C, Dunahee J, Tossey S, Effective caregiving approaches for patients with Alzheimer s disease. Geriatr Nurs 1998;19: Butler R. Aging and mental health: prevention of caregiver overload, abuse and neglect. Geriatrics 1992;47:53 8. Chiverton P, Caine ED. Education to assist spouses in coping with Alzheimer s disease: a controlled trial. J Am Geriatr Soc 1989; 37: Drummond MF, Mohide EA, Tew M, ym. Economic evaluation of a support program for caregivers of demented elderly. Int J Techn Assess Health Care 1991;7: Eloniemi-Sulkava U, Notkola I-L, Hentinen M, Kivelä S-L, Sivenius J, Sulkava R. Effects of supporting community-living demented patients and their caregivers: a randomized trial. J Am Geriatr Soc 2001;49: Engedal K. Day care for demented patients in general nursing homes. Effects on admissions to institutions and mental capacity. Scand J Prim Health Care 1989;7: Farkas S. Impact of chronic illness on the patient's spouse. Health Soc Work 1980;5: Farran CJ. Theoretical perspective concerning positive aspects for caring elderly persons with dementia: stress/adaptation and existentialism. Gerontologist 1997;37: Flint AJ. Effects of respite care on patients with dementia and their caregivers. Int Psychogeriatr 1995;7: Forster A, Young J, Langhorne P for the Day Hospital Group. Medical day hospital care for the elderly versus alternative forms of care (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, Oxford: Update Software Ltd. Gallagher-Thompson D, Steffen AM. Comparative effects of cognitivebehavioral and brief psychodynamic psychotherapies for depressed family caregivers. J Consult Clin Psychol 1994;62: Gendron C, Poitras L, Dastoor DP, Pérodeau G. Cognitive-Behavioral Group Intervention for Spousal Caregivers: finding and clinical considerations. Clin Gerontologist 1996;17:3 19. Gitlin LN, Corcoran M, Winter L, Boyce A, Hauck WW. A randomized, controlled trial of a home environmental intervention: Effect on efficacy and upset in caregivers and on daily function of persons with dementia. Gerontologist 2001;41:4 14. Goodman CC, Pynoos J. A model telephone information and support program for caregivers of Alzheimer s patients. Gerontologist 1990;30: Green A, Brodaty H. Care-giver interventions. Kirjassa: Qizilbash N, Schneider L, Brodaty H, Tariot P, Kaye J, Chui H, Erkinjuntti T, toim. Evidence-based dementia practice. Hong Kong: Blackwell Publishing, Haley WE, Brown SL, Levine EG. Experimental evaluation of the effectiveness of group intervention for dementia caregivers. Gerontologist 1987;27: Hawley DR, DeHaan L. Toward a definition of family resilience: Integrating life-span and family perspectives. Fam Process 1996;35: Hébert R, Leclerc G, Bravo G, Girouard D, Lefrançois R. Efficacy of a support group programme for caregivers of demented patients in the community: a randomized controlled trial. Arch Gerontol Geriatr 1994;18: Hinchcliffe AC, Hyman IL, Blizard B, Livingston G. Behavioural complications of dementia - can they be treated? Int J Geriatr Psychiatr 1995;10: Jutras S, Lavoie JP. Living with an impaired elderly person: the informal caregiver's physical and mental health. J Aging Health 1995;7: Knight BG, Lutzky SM, Macofsky-Urban F. A meta-analytic review of interventions for caregiver stress: recommendations for future research. Gerontologist 1993;33: Kramer BJ. Gain in the caregiving experience: Where are we? What next? Gerontologist 1997;37: Lawton MP, Brody EM, Saperstein AR. A controlled study of respite service for caregivers of Alzheimer s patients. Gerontologist 1989;29:8 16. Lovett S, Gallagher D. Psychoeducational interventions for family caregivers: preliminary efficacy data. Behav Ther 1988;19: McCallion P, Toseland RW, Freeman K. An evaluation of a family visit education program. J Am Geriatr Soc 1999;47: McCurry SM, Logsdon RG, Vitiello MV, Teri L. Successful behavioral treatment for reported sleep problems in elderly caregivers of dementia patients: a controlled study. J Gerontol Psychol Sci 1998;53B: Mittelman MS, Ferris SH, Steinberg G, ym. An intervention that delays institutionalization of Alzheimer's disease patients: treatment of spouse-caregivers. Gerontologist 1993;33: Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, ym. A comprehensive support program: effect on depression in spouse-caregivers of AD patients. Gerontologist 1995;35: Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E, Steinberg G, Levin B. A family intervention to delay nursing home placement of patients with Alzheimer s disease. A randomized controlled trial. J Am Med Assoc 1996;276: Mohide EA, Pringle DM, Streiner DL, Gilbert JR, Muir G, Tew M. A randomized trial of family caregiver support in the home management of dementia. J Am Geriatr Soc 1990;38: Montgomery RJV, Borgotta EF. The effects of alternative support strategies on family caregiving. Gerontologist 1989;29: Roberts J, Browne G, Milne C, ym. Problem solving counseling for caregivers of cognitively impaired: effective for whom? Nurs Res 1999;48: Robinson K, Yates K. Effects of two caregiver training programs on burden and attitude towards help. Arch Psychiatr Nurs 1994;8:12 9. Schmidt GL, Bonjean MJ, Widem AC, Schefft BK, Steele DJ. Brief psychotherapy for caregivers of demented relatives: comparison of two therapeutic strategies. Clin Gerontologist 1988;7: Schulz R, O'Brien AT, Bookwala J, Fleissner K. Psychiatric and physical morbidity effects of dementia caregiving: prevalence, correlates, and causes. Gerontologist 1995;35: Seltzer MM, Ivry J, Litchfiled LC. Family members as case managers: partnership between the formal and informal support networks. Gerontologist 1987;27: Sosiaali- ja terveysministeriö. Sosiaaliturva Suomessa Sosiaaliturva 2000:1. Sosiaali- ja terveysministeriö. Vanhusbarometri Selvityksiä 1999:3. Strawbridge W, Wallhagen M. Impact of family conflict on adult child caregivers. Gerontologist 1991;31: Teri L, Logsdon RG, Uomoto J, McCurry SM. Behavioral treatment of depression in dementia patients: a controlled clinical trial. J Gerontol (B), Psychol Sci, Soc Sci 1997;52: Thompson C, Spilsbury K. Support for carers of people with Alzheimer s type dementia. (Cochrane Review). The Cochrane Library, 2000, Oxford: Update Software Ltd. Thompson EH, Doll W. The burden of families coping with the mentally ill: an invisible crisis. Fam Relat 1982;31: Toseland RW, Rossiter CM, Peak T, Smith GC. Comparative effectiveness of individual and group interventions to support family caregiving. Soc Work 1990;35: Toseland RW, Labrecque MS, Goebel ST, Whitney MH. An evaluation of a group program for spouses of frail elderly veterans. Gerontologist 1992;32: Toseland RW, Rossiter CM, Labrecque MS. The effectiveness of peer-led and professionally led groups to support family caregivers. Gerontologist 1989;29: Toseland RW, Smith G, McCallion P. Family caregivers of the frail elderly. Kirjassa: Gitterman A, toim. Handbook of social work vulnerable and resilient populations. Columbia University Press Vaarama M, Törmä S, Laaksonen S, Voutilainen P. Omaishoitajien tuen tarve ja palvelusetelillä järjestetty tilapäishoito. Omaishoidon palvelusetelikokeilun loppuraportti. Sosiaali- ja terveysministeriö ja STAKES, Selvityksiä 1999:10. Walsh F. The concept of family resilience: crisis and challenge. Fam Process 1996;35: Weinberger M, Gold DT, Divine GW, ym. Social service interventions for caregivers of patients with dementia: impact on health care utilization and expenditures. J Am Geriatr Soc 1993;41: Viitakoski K. Omaishoitajien kokemuksiin perustuvia käsityksiä dementoituneen läheisen hoidosta. Helsinki: Vanhustyön keskusliitto, Maritta Hyvärinen, ym.

7 Zarit SH, Anthony CR, Boutselis M. Interventions with care givers of dementia patients: comparison of two approaches. Psychol Aging 1987;2: Zarit SH, Edwards AB. Family caregiving: research and clinical interventions. Kirjassa: Psychological problems of ageing. Chichester: John Wiley & Sons, MARITTA HYVÄRINEN, LL, erikoislääkäri Laakson sairaala PL 6600, Helsingin kaupunki MARJA SAARENHEIMO, FT Tampereen yliopiston terveystieteen laitos ja Vanhustyön keskusliitto Malmin kauppatie 26, Helsinki KAISU PITKÄLÄ, LKT Vanhustyön keskusliitto ja HYKS, yleissisätautien toimiala ja geriatrian klinikka REIJO TILVIS, LKT HYKS, yleissisätautien toimiala ja geriatrian klinikka PL 340, HUS 1955