Syöpä. cancer.fi. Jesse Haavisto. elää syövän kanssa. Seurannan monta tehtävää Kolme neuvoa pitkään elämään Roosa on lokakuun väri 4/2010

Transkriptio

1 Syöpä Seurannan monta tehtävää Kolme neuvoa pitkään elämään Roosa on lokakuun väri 4/2010 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi Jesse Haavisto elää syövän kanssa

2 Tässä numerossa 4/ s.24 s.6 s Elämän tärkeät tukipuut Jesse Haaviston vaivojen syyksi löytyi näköhermokasvain. Tuula Vainikainen Kun syöpä onkin pitkäaikaissairaus Pitkittyvää syöpää sairastava tarvitsee aivan uudenlaista tietoa. Satu Lipponen Seurannalla on monta tehtävää Seurannalla pyritään paitsi löytämään syövän uusiutuminen, myös havaitsemaan hoitojen aiheuttamat sivuvaikutukset. Matti Rautalahti Rajanveto on vaikeaa: Terve vai sairas Rajan vetämien terveyden ja sairauden välillä ei ole aina helppoa. Paula Mannonen Mikä tahansa päivä paitsi tänään Kroonistuva syöpä vaatii kantajaltaan kanttia. Satu Lipponen Veikko Sonninen toipui ruokatorvensyövästä Viisi vuotta sitten sairastettu syöpä on pysynyt poissa, mutta seuranta jatkuu. Eeva Mehto Kolme neuvoa miten elää pitempään Vältä tupakointia, liiku ja syö kasvispitoista ruokaa. Matti Rautalahti Rakkaudesta suomalaisiin naisiin Roosa nauha -kampanja jo kahdeksatta vuotta. Anu Kytölä Virpi, Jaakko ja Maarit kirjoittivat runon Tilaa runo kännykkään tuet rintasyöpätutkimusta! Anu Kytölä Tukihenkilö antaa tilaa Kenestä tahansa ei ole tukihenkilöksi. Juulia Lipponen Leimautumisen pelko elää yhä Eeva Levo ja Pirjo Heinikainen kertovat millaista tukihenkilötoiminta on pienellä paikkakunnalla. Juulia Lipponen Kenestä vuoden syöpälääkäri ja kuka on vuoden syöpäsairaanhoitaja? Syöpäsäätiö palkitsee kahden vuoden välein syöpälääkärin ja -hoitajan 5000 euron palkinnolla. Cancer.fi-sivusto palvelee entistä paremmin Uusilta verkkosivuilta asiat löytyvät helpommin. Maarit Rautio Lähde matkalle joulukuussa! Joulumatka Budapestiin ja joulumarkkinat Strasbourgissa ja Colmarissa. Joka numerossa Puheenvuoro Inhimillinen kosketus Toiminnanjohtaja Katriina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys Pääkirjoitus Milloin syövänhoito kannattaa lopettaa? Päivi Hietanen Kolumni Kiitollisia hetkiä Lassi Kurkijärvi 29 Ajassa

3 Syyskuu 2010 SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy viisi kertaa vuonna Painosmäärä on Tilaushinta 30 vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 40. vuosikerta ISSN Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Anu Kytölä Pääkirjoitukset ja kolumnit: Harri Vertio Toimitus: Caj Haglund, Päivi Lähteenmäki, Hilkka Olkinuora, Päivi Pakarinen, Matti Rautalahti, Leena Rosenberg-Ryhänen, Risto Sankila Toimittajat: Jaana Ruuth, Maarit Rautio Lääketieteellinen toimittaja: Matti Rautalahti AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Valokuvat: Risto Antikainen, Stefan Bremer, Mikko Harma, Teemu Jehkonen, Jouko Keski-Säntti, Kuvatoimisto Plugi, Pasi Leino, Juulia Lipponen, Eeva Mehto, Kati Molin, Jarmo Mustonen, Jarmo Määttä, Jussi Pernaa, Sanna Peurakoski, Barbro Wickström Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Riitta Korhonen Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katariina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg-Ryhänen Suomen Syöpäpotilaat, Markku Suoranta Pohjanmaan Syöpäyhdistys, Leena Vasankari-Väyrynen SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 31. Puhelin: Fax: Sähköposti: Internet: Repro: TS-Yhtymä Oy, Turku Paino: Hansaprint, Turku 2010 Tupakkalaki suojelee lasta Uuden, lokakuussa voimaantulevan tupakkalain tavoite on lopettaa tupakointi Suomessa. Suomi on ensimmäinen maa, jossa tupakoinnin loppuminen on kirjattu lain päämääräksi. Tupakkatuotteiden tarjontaa lasten arkielämässä rajoitetaan. Tupakkatuotteiden myyminen ja luovuttaminen alle 18-vuotiaalle kielletään kauppojen lisäksi myös yksityishenkilöiltä. Yhdenkin savukkeen myyminen tai askin hakeminen kaupasta alaikäiselle on tupakan myyntirikos, josta voidaan tuomita sakkoa tai enintään kuusi kuukautta vankeutta. Myös tupakan tarjoaminen ilmaiseksi alaikäiselle on lain mukaan kiellettyä, mutta ei rangaistavaa. Alle 18-vuotiailta kielletään tupakkatuotteiden maahantuonti ja hallussapito. Myös tuotteiden myyjän on oltava 18-vuotias. Nuuskan maahantuonti- ja myyntikielto koskee myös yksityishenkilöitä. Samoin nuuskan tilaaminen Internetin kautta kielletään. Nuuskaa saa tuoda omaan käyttöön enintään 30 kappaletta 50 gramman rasioita. Tupakointikieltoja laajennetaan ja tupakkatuotteita tai niiden tavaramerkkejä ei saa pitää myyntipaikoissa näkyvillä. Tupakkatuotteiden esilläpitoa koskeva kielto samoin kuin hotellihuoneiden tupakointirajoitukset tulevat voimaan vuoden 2012 alusta ja automaatit kielletään vuonna Mehevä punajuurilasagnette 4 isoa punajuurta 1 palsternakka 1 iso purjo 2 tl öljyä 0,5 tl suolaa 0,5 tl rouh. pippuria 1 rkl kuiv. timjamia 0,5 dl vehnäjauhoja 7 dl vettä 200 g sulatejuustoa 200 g kuviopastaa Pinnalle: 1-2 dl juustoraastetta tuoretta timjamia Kuori punajuuret ja palsternakka. Leikkaa juurekset ohuiksi suikaleiksi. Halkaise purjo, huuhtele ja leikkaa viipaleiksi. Kuumenna öljy pannussa ja kuullota kasviksia n. 10 min. Mausta ja sekoita jauhot kasviksiin. Lisää vesi ja sekoita, kunnes seos alkaa kiehua. Vähennä lämpötilaa ja keitä 3 min. välillä sekoittaen. Sulata juusto joukkoon. Levitä pasta uunivuokaan. Kaada päälle punajuurikastike. Sekoita aineksia kevyesti nostamalla. Ripottele pinnalle juustoraastetta. Kypsennä uunissa 175 asteessa 40 minuuttia. Anna ruoan vetäytyä 10 min. ennen tarjoamista. Ripottele pinnalle tuoretta timjamia. 3 Kuva: Jarmo Mustonen/ Plugi Kuva: Kotimaiset Kasvikset ry / Sanna Peurakoski

4 aajassa Kuva: Teemu Jehkonen / Plugi Kuin koira narun päässä Potilaat usein kertovat, kuinka tieto syövästä on aluksi kriisi. Kun hoidot alkavat, on keskityttävä omaan jaksamiseen. Hoitojen jälkeen on varauduttava seurantaan ja tietoon syövän mahdollisesta uusimisesta. Sitten monesti sairaus jää taka-alalle ja normaalielämä valtaa alaa. On myös murhenäytelmiä, joissa syöpä todetaan levinneenä ja tauti vie nopeasti mennessään, niin että ihmisestä jää jäljelle hänet tunteneiden kaipuu. Pitkäaikainen sairaus on erilainen. Mutta mitä jos syöpä tulee jäädäkseen hyvinkin pitkäksi aikaa? Se seuraa kuin koira narun päässä, kuten Jorma Palo omaa tautiaan kuvasi. Tämän numeron teemana on syöpä pitkäaikaissairautena. Asia koskettaa kaikkia suomalaisia. Suomen Syöpärekisterin kautta tiedämme, että syövän kokeneita on maassamme Joka vuosi tämä ihmisten määrä kasvaa. Jos sairastunut on lapsi tai nuori, pienten lasten isä tai äiti, koko perheen elämä mullistuu. Työikäiset syövän sairastaneet palaavat työpaikoilleen ja koko työyhteisö joutuu miettimään, miten sairauteen tulee suhtautua. Sukulaisten, ystävien, tuttavien ja työtovereiden lisäksi syöpä koskettaa myös potilaita hoitavia ja heidän kanssaan tekemisissä olevia ihmisiä. Sairaalassa henkilökunta voi olla kiireistä, mutta moni onnistuu välittämään myötäelämisen viestejä. Lääkäri valmistautuu kertomaan huonoja uutisia ja useimmat yrittävät tehdä sen parhaan kykynsä mukaan. Ihmiskohtalot jäävät mieleen. Syöpätutkijat tekevät työtään tavoitteenaan tuottaa potilaita hyödyttävää tietoa. Syöpäjärjestöissä neuvonta ja tukityö ovat keskeisessä osassa. Osa potilaista rupeaa vapaaehtoistyöhön. Syöpäjärjestöt on Suomen suurimpia kansanterveysjärjestöjä. Jäseniä on ja järjestön palveluksessa eri puolella Suomea liki 200 ihmistä. Kun joutuu kokemaan kovia, on mahdollista kutoa tukiverkko ympärille. Hyviä lukuhetkiä! Puheenvuoro Inhimillinen kosketus Satu Lipponen, toimituspäällikkö HILKKA OLKINUORA s.17 Jossain viisissäkymmenissä se tapahtuu. Vaikka elämä on entisellään, iltatuulen aistii jo. Horisontti, joka on kulkenut nöyrästi ja huomaamattomasti edellä, alkaakin tulla kohti. Vakava sairaus koskettaa ihmistä monin tavoin. Useimmiten sairastuneen ihmisen ensimmäisenä kysymyksenä on kuinka minun käy? Tervehdynkö sairaudestani tai kuinka läheiseni selviytyvät sairastumisestani? Syöpään sairastuu joka vuosi noin ihmistä, joista puolet paranee. Ne, jotka eivät parane täysin sairaudestaan elävät erilaisten hoitojen avulla heille normaalia elämää. Osa parantumattomasti sairaista ja heidän läheisistään valmistautuvat palliatiiviseen hoitoon. Saattohoidon tavoitteena on taata potilaalle turvallinen ja oireenmukainen hoito, jossa kunnioitetaan ihmisarvoa ja otetaan huomioon sekä potilas että läheiset. Turvallisen ilmapiirin luominen on olennainen asia. Saattohoitoa tekevä ammattihenkilöstö tarvitsee työnsä tukemiseksi koulutusta kuolevan potilaan hoitoon, läheisten kohtaamiseen ja tukemiseen. Tarvitaan myös hyvää työnjohtoa ja yhä enemmän vapaaehtoisia tukijoita saatettavan valmistautuessa viimeiselle matkalle. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksen tämän vuoden tärkein tehtävä on ollut kerätä varoja maakunnallisen saattohoidon kehittämiseksi. Tavoitteena on kehittää eri tahojen kanssa saattohoitoa mm. terveydenhuoltohenkilöstön koulutuksien, yleisöluentojen ja tukihenkilötyön keinoin. Koska saattohoito ei ole vielä virallisesti organisoitu, olisi hienoa, että syöpäjärjestöt pystyisivät vaikuttamaan tähän kehitystyöhön. Saattohoidossa vaaditaan perusammattitaidon lisäksi intuitiota, läsnäoloa sekä potilaan että omaisen kuuntelua. Näitä taitoja ja ominaisuuksia mm. Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys haluaa tukea ja kehittää, unohtamatta kuitenkaan inhimillistä kosketusta! Katriina Päivinen toiminnanjohtaja, Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys 4

5 Syyskuu 2010 Pääkirjoitus Kannen kuva: Pasi Leino Voita Syöpä-vyö! Kerro meille mielipiteesi. Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti, Pieni Roobertinkatu 9, Helsinki. Kaikkien mennessä vastanneiden kesken arvotaan viisi Syöpä-vyötä. Syöpä-Cancer -lehden numeron 3/2010 parhaaksi artikkeliksi valittiin kirjallisuusterapeutti Jussi Sutisen haastattelu nimellä Sanat jotta jaksaisimme. Syöpä-paidan voittivat Tuula Kariluoto Joensuusta, Raija Pieviläinen Jyväskylästä, Liisa Stranden Rääkkylästä, Erja Voutilainen Ylivieskasta ja Pekka Välitalo Oulusta. Kiitos palautteesta! Milloin syövänhoito kannattaa lopettaa? Pitkälle edennyttä syöpää sairastava potilas joutuu pohtimaan kipeää kysymystä, kuinka kauan jatkaa syöpälääkitystä. Potilaan sana painaa, vaikka lääkärin asiantuntemus on tärkeää. Hoito luo toivoa elinpäivien jatkumisesta ja sairauden oireiden lievittämisestä, mutta se sitoo sairaalakäynteihin ja kokeisiin. Hoidon sivuvaikutukset haittaavat arkea. Periaatteessa päätös on yksinkertainen. Lääkäri suosittelee lääkitystä jatkettavaksi niin kauan, kuin siitä on enemmän hyötyä kuin haittaa. Se, miten näitä punnitaan, onkin sitten paljon monimutkaisempaa. Kuvaukset ja laboratoriokokeet kertovat hoidon tehosta, mutta eivät läheskään aina ole yksiselitteisiä. Ne ovat vain osa tilannearviota. Tulokset eivät kerro elämän pituudesta eivätkä siitä, miten hoito vaikuttaa potilaan elämän laatuun, joka on vain hänen itsensä koettavissa. Halu jatkaa syöpälääkitystä viimeiseen saakka tai luopua siitä vähän aiemmin riippuu monista henkilökohtaisista seikoista. Uskaltautuuko sairas ajattelemaan kuolemaa? Onko hän voinut jotenkin valmistautua siihen, että elämä on lähestymässä päätepistettään? Tuntuuko ero rakkaista niin sietämättömältä, että sitä ei voi päästää mieleensä? Onko lapsella pian edessä ensimmäinen koulupäivä? Levinnyttä syöpää hoidettaessa hoito tehoaa usein aluksi hyvin. Lääke tappaa tai ainakin estää niiden solujen lisääntymistä, joiden toimintoja se onnistuu vaurioittamaan. Syöpäkasvain on kuitenkin hyvin ovela kehittämään sellaisia solukkoja, jotka pärjäävät vastustajalleen ja kykenevät lisääntymään hoidosta huolimatta. Kun ne alkavat kasvaa, on aika vaihtaa lääkitystä. Valitettavasti hoitojen mahdollisuus onnistua heikkenee kerta kerralta. Potilaasta ja lääkäristä riippuu, painottavatko he elämän viime kuukausien rauhoittamista haittavaikutuksilta ja sairaalakäynneiltä, vai puoltavatko viimeistä, riskejäkin sisältävää oljenkortta? Kokeiltavia hoitoja riittää nykyisin pitkään. Muistan nuoren pojan, joka sairasti pitkälle edennyttä syöpää. Lääkäri arvioi, että syöpähoidon jatkaminen vain lisäisi kärsimyksiä, sillä lääkitys ei näyttänyt enää tehoavan. Potilaasta ja hänen omaisistaan sen lopettaminen tuntui kuitenkin sietämättömältä ajatukselta. Vanhemmat eivät voineet ajatella, että heidän ainoa poikansa kuolisi. Se ei voinut olla mahdollista. Potilas ei itse halunnut keskustella tulevaisuudestaan. Miten voi luopua elämästä, kun se vasta on alkamassa? Poikaa hoitavat lääkäritkin olivat suruissaan. He suostuivat yrittämään, vaikka kokivat hoidon jatkamisen ristiriitaisena. Potilas kuoli solunsalpaajan aiheuttamaan verenvuotoon ambulanssissa matkalla sairaalaan. Häntä hoitaneet ihmiset tunsivat syyllisyyttä siitä, että poika menehtyi surkeissa olosuhteissa. He olisivat toivoneet pojan viime hetkiin rakkautta ja rauhaa. Mutta oliko tällainen kuolema tälle potilaalle ainoa mahdollinen? Hoito voi joskus merkitä toivoa, joka estää ihmistä romahtamasta henkisesti. Joskus sen hinta on kova. Kuva: Jouko Keski-Säntti Design Paola Suhonen Päivi Hietanen Dosentti, päätoimittaja

6 Uskonnosta, ympäristöopista ja urheilusta en erityisemmin tykkää. Kesällä, kun on hot-hot-hot, olisin mielelläni koko päivän järvessä.

7 Elämän tärkeät tukipuut Kun perheessä on kaksi pitkäaikaissairasta lasta, tulevaisuutta tarkastellaan eri mittareilla kuin muissa perheissä. Äiti Jaana Haaviston mukaan perheen hyvää arkea eletään silloin, kun kaikki sujuu ilman suurempia kommelluksia. Elämä on elettävä täytenä juuri tänään. Arkea täplittävät monet mukavat asiat. k 7 Teksti TUULA VAINIKAINEN Kuvat PASI LEINO Jesse Haaviston vaivojen syyksi löytyi näköhermokasvain. Kesäisenä aamupäivänä Jesse Haavisto, 11, katsoo Muumeja videolta pikkuveljensä Janin, 10, kanssa. Puolenpäivän tienoilla lähdetään tädin perheen luokse Raumalle. Tiedossa on yhdessäoloa serkkujen kanssa ja erilaisia ulkoilmapuuhia molemmille pojille, kuten ratsastusta, polskimista uima-altaassa, trampoliinihyppyjä, keinuja ja mopoikäisten poikien juttujakin. Jesse arvelee voivansa osallistua myös ruohonleikkuuseen. Tädin perhe on Downin oireyhtymää sairastavan Janin perhehoitopaikka, jossa ollaan välillä yökylässä. Nyt sinne mennään ihan vain sukuloimaan. Kun näköalat muuttuivat Jaana Haavisto kertoo kuinka heidän perheensä elämä sai uuden reitityksen loppukesästä Eräänä heinäkuun lopun lauantaina kävimme kaikkien kolmen lapseni kanssa terveyskeskuksen päivystyksessä huolia tuoneen yön jälkeen. Esikoistaan odottava 27-vuotias tyttäreni ei tuntenut vauvan liikkeitä. Janilla oli myös jotain vaivoja, mutta eniten olin huolissani esikouluikäisestä Jessestä, joka oli taas oksennellut aamuyöstä. Hän oli alkanut voida pahoin myös autossa ja päätä särki usein. Kesälomalle jäätyäni olin kiinnittänyt huomiota hänen oikean kätensä tärinään. Tiesin, ettei kaikki ollut kunnossa. Sanna-tyttären vauvalle löydettiin asianmukaiset sydänäänet ja Janin vaivoihin apu. Jessen asiat eivät sen sijaan olleet lainkaan kunnossa, vaan hänet passitettiin saman tien tutkimuksiin Satakunnan keskussairaalaan Poriin. Sieltä tie jatkui kohonneiden aivopaineiden vuoksi rivakasti ambulanssilla Turkuun. Turussa asennettiin nopeasti suntti tasamaan aivopaineita. Magneettikuvauksessa turvotuksen syy pystyttiin

8 Haavistojen ydinperheeseen kuuluvat Jessen, Janin ja Jaanan lisäksi myös Tarmo, joka jakaa arkea heidän kanssaan. Se syksy meni kuin usvassa, jotenkin vain mentiin eteenpäin. Ei siinä oikein osannut kysellä miksi kävi näin tai mitä oli tulossa. paikantamaan näköhermoon. Vaivojen nimeksi selvisi optikusgliooma (glioma opticum), hyvin harvinainen, näön menettämiseen johtava näköhermokasvain, joka leikattiin elokuun alkupuolella. Se syksy meni aivan kuin usvassa, jotenkin vain mentiin eteenpäin. Ei siinä oikein osannut kysellä miksi näin kävi tai mitä oli tulossa. Jotenkin vain yritti selvitä päivästä toiseen ja ymmärtää mitä tapahtuu. Jessen vasemmassa silmässä on parantumattomia näkökenttäpuutoksia, mikä rajoittaa hänen liikkumistaan. Ensimmäisen sairastamissyksyn lisäksi Jesseä on kasvaimen vuoksi leikattu 2006 ja marraskuussa 2009, sillä näköhermon alueelle tulee kystia, joita on tyhjennettävä leikkaamalla. Leikkauksiin on jouduttu myös napa- ja nivustyrän vuoksi. Ajan kanssa elämä tasaantui. Jaana Haavisto jäi kotiin hoitamaan poikia. Omaishoitajaksi ryhtyminen tuntui siinä tilanteessa parhaimmalta ratkaisulta. Molempien poikien arkeen kuului silloin 8 ja kuuluu edelleen monenlaisia kuljetuksia mm. terapioiden vuoksi, hoitopalavereja ja paperityötkin vievät oman aikansa. Nykyisin yliopistollisessa keskussairaalassa käydään puolivuosittain magneettikuvassa ja endokrinologian poliklinikalla ja viimeksi myös neurokirurgialla marraskuisen leikkauksen seurannan vuoksi. Vanhempien liitto päättyi avioeroon vuosi Jessen sairastumisen jälkeen. Tällä hetkellä isä asuu lähistöllä ja pojat viettävät hänen luonaan joka toisen viikonlopun. Parisen vuotta sitten Jaana Haavisto löysi rinnalleen uuden kumppanin, Tarmon, joka jakaa arkea heidän kanssaan ja on molemmille pojille hyvin tärkeä ihminen. Laajennettuun perheeseen kuuluvat myös Jaanan Sanna-tyttären kolmilapsisen perheen lisäksi Tarmon kolme lasta ja viisi lastenlasta. Harrastukset osa hyvää arkea Taksi hakee molemmat pojat aamuisin ja vie Janin Euran kirkonkylän harjaantumiskouluun. Jesse käy tällä hetkellä koulua Kauttualla Kännön erityiskoulun viidennellä luokalla. Jessen lempiaine on matematiikka, josta todistuksessa on hieno yhdeksän. Kokeista hän ei erityisemmin pidä, mutta tarjoilee käytännön laskuhaasteita kerto-, jako- ja yhteenlaskuin mielellään sekä perheelleen että itselleen. Toimittaja putoaa pelistä hyvin nopeasti kun nollat lisääntyvät, joten päätän pysytellä haastattelupuolella. Uskonnosta, ympäristöopista ja urheilusta en erityisemmin tykkää. Kesällä, kun on hot-hot-hot, olisin mielelläni koko päivän järvessä, kun olemme Pitkäjärvellä vaunulla. Siellä on mukava uida, sukeltaa ja hyppiä veteen, kertoo Jesse mieltymyksistään. Asuntovaunuilu on perheelle rakas yhteinen harrastus. Tänä kesänä vaunu on ollut kiinteästi Kokemäen Pitkäjärvellä, joskus ajellaan vähän kauemmaksikin. Uimaan Jesse oppi Eurassa erityislasten uimakoulussa, jossa käymme edelleen talvisin joka toinen viikonloppu. Jesse käy myös Raumalla näkövammaisten liikuntakerhossa, jonne Janikin pääsee mukaan. Se on hieno homma, taksi hakee pojat pihasta ja avustaja on mukana, kertoo Jaana Haavisto.

9 Poikien harrastukset ovat osa hyvää arkea, jonka tärkein elementti on yleensä se, että aamulla päästään huutamatta koulukuntoon ennen kuljetuksen saapumista. Jesse myöntää vekkulin näköisenä, ettei se ihan aina onnistu, sillä varsinkin juuri hän juuttuu helposti television ja videoiden äärelle. Silloin äidin täytyy hoputtaa. Jessen lempisarjoja löytyy kunnioitettava määrä, Prätkähiiret, Tehotytöt, Batman ja monta muuta. Hauskat kotivideot naurattavat joskus makeasti. Toy Storyn Butch Lightyearin tunnuslauseen vähän sinne päin muistanut toimittaja tulee nopeasti korjatuksi. Ei se noin mennyt, vaan näin Kohti ääretöntä ja sen yli. Jesse kyllä tuntee nämä jutut. Jesse väsyy helposti koulun hälinään ja kiipeää koulusta tultuaan mielellään lepäämään ja puuhailemaan omaan huoneeseensa yläkertaan. Siellä hän katsoo tv:tä ja pelailee. Piirtäminen on hänen mieliharrastuksiaan, samoin legoilla rakentaminen. Legoista syntyy hyvinkin pikkutarkkoja ja pienistä paloista koostuvia juttuja. Kookas hirviörobottien avaruusalus monine pienine yksityiskohtineen on kunnioitettava saavutus. Äidin elämän eväät Kun Jesse jää rakentamaan legoillaan yläkertaan, pohtii Jaana Haavisto elämäänsä äitinä. Tyttärellä on kolme pientä lasta, nuorin on nyt nelikuukautinen. Keskimmäisellä todettiin vuoden ikäisenä diabetes. Pojan sokeriarvoja täytyy mittailla öisinkin, eli hänelläkin on sairaus, joka ei koskaan parane. Tyttären kanssa olemme joskus pohdiskelleet miten näin monta osumaa tulee meidän kohdallemme. Mutta kukapa siihen osaisi vastata, joten ei kannata kyselläkään. Jani ei puhu, vaan kommunikoi viittomilla ja häntä on vahdittava koko ajan. Jessen taudilla ei ole kovin selvää ennustetta, koska näitä potilaita on Suomessa niin vähän. Siksi meillä ei suunnitella poikien tulevaisuutta niin kuin muissa perheissä, joissa pohditaan opiskelupaikkoja ja armeijan aloitusta. Elämme tätä elämää juuri nyt. Olen itse halunnut olla poikien kanssa niin paljon kuin mahdollista ja se tuntuu oikealta. Toisaalta olen oppinut myös luottamaan tukipuihini, joita kumppanin, omien vanhempieni ja sisareni lisäksi on mm. hoivapalvelun ihana Lissu, joka käy meillä keskiviikkoiltaisin ja voi joskus olla yötäkin. Jani käy kahtena iltapäivänä viikossa yksityisessä päivähoitopaikassa Heinäkertussa. Tyttären perheen kanssa tavataan viikoittain ja usein myös Tarmon lasten perheitä. Monesta asiasta olen osannut myös luopua koti on helposti vähän niin ja näin, eikä pihanhoitoon riitä aikaa ja voimia edes niiden muutaman tunnin aikana, kun pojat ovat koulussa. Silloin koetan hoitaa paperisotaa, jota meidän perheessä riittää. Tänä kesänä, kun pojat olivat kaksi viikkoa isänsä luona, pidimme yhteistä lomaa Tarmon kanssa, ihan kahdestaan. Silloin reissasimme vähän ilman lapsia tai lapsenlapsia, kertoo Jaana Haavisto. taudilla ei ole kovin Jessen selvää ennustetta, koska näitä potilaita on Suomessa niin vähän. Siksi meillä ei suunnitella tulevaisuutta niin kuin muissa perheissä. Optikusgliooma (Glioma Opticum): Harvinainen, yleensä hyvänlaatuiseksi tulkittava eli matalaasteinen kasvain näköhermon tai näköradaston alueella. Maailmalla noin 1% lasten aivokasvaimista on näitä näköradaston kasvaimia. Suomessa uusia diagnooseja tehdään noin 2-3 vuodessa, suurin osa ennen 10 vuoden ikää. Yli puolet optikusglioomista liittyy oireyhtymään nimeltä neurofibromatoosi. Kasvain voi olla oireeton sattumalöydös tai aiheuttaa muutoksia näön tarkkuudessa tai näkökentissä. Joskus silmässä voi olla liikehäiriö tai pullotusta, tai kasvain voi aiheuttaa häiriötä aivo-selkäydinnesteen kierrossa ja johtaa sitä kautta aamupäänsärkyyn ja oksenteluun. Kasvainta ei aina voida poistaa kokonaan ja saatetaan tarvita uusintaleikkauksia osittaisen näkökyvyn säilyttämiseksi tai muiden oireiden rauhoittamiseksi. Solunsalpaajahoitoa tai isommilla lapsilla paikallista sädehoitoa saatetaan tarvita mikäli jäännöskasvain suurenee. Hoidolla pyritään säästämään jäljellä olevaa näkökykyä tai helpottamaan muita haitallisia oireita jos leikkaushoito ei ole mahdollista. Eliniän ennuste on hyvä, mutta tauti kulkee kroonisena sairautena potilaan eliniän, ellei rajoittunutta kasvainta voida leikkauksella kokonaan poistaa. 9

10 Kun syöpä onkin pitkäaikaissairaus Syöpä on sairaus, jonka seuraamusten kanssa voi joutua elämään vuosikymmeniä. Se kuuluu osana yhä useamman suomalaisen vanhuuteen. Sekä nuorten potilaiden elämänlaatu aikuisuudessa että vanhenevien potilaiden hyvät hoidot ovat asioita, joita ei ennen voitu nkunnolla tutkia. Teksti SATU LIPPONEN Kuva PLUGI Neljä viidestä lapsesta, jotka nykyisin sairastuvat syöpään, selviää sairaudestaan. Vielä 1960-luvulla leukemialapset kuolivat sairauteensa. Lasten osuus vuosittain syöpään sairastuvista on pysynyt yllättävän vakiona, sillä sairastuneita on noin 150 vuodessa, sanoo Suomen Syöpärekisterin ylilääkäri Risto Sankila. Vuonna 2008 syöpään Suomessa sairastui ihmistä. Lapsena sairastunut kuljettaa syöpää mukanaan läpi elämän. Hoidot parantavat, mutta niiden seurauksena tulee usein pitkäaikaisia haittoja. Sädehoidolla voi olla vaikutusta myöhempään kasvuun. Säde- ja solunsalpaajahoidot vaikuttavat elimiin, kuten sydämeen. Syövän hoito heikentää myös elimistön puolustusmekanismia. Toisaalta syövän kokeneiden lasten aikuisuus ei välttämättä paljon poikkea valtavirrasta. Jokaisella on omat ongelmansa eikä sairaudetta säästy juuri kukaan. Olemme juuri luomassa valtavaa tietokantaa, jossa syöpään sairastunutta lasta verrataan terveeseen lapseen. Nämä pohjoismaiset aineistot voidaan yhdistää erilaisiin terveysrekistereiden. Aikanaan saamme nykyistä tarkemman kuvan siitä, millaisia terveyshaittoja lapsena sairastettu syöpä merkitsee. Sitten hoitoja suunnitellessa voidaan arvioida elinikäistä elämänlaatua, Risto Sankila sanoo. Vanhuus pitenee Miesten yleisin syöpä on eturauhassyöpä, joka liittyy ikääntymiseen. Mitä vanhempi mies, sitä suuremmalla todennäköisyydellä eturauhasen syöpä. Sairauden hidaskasvuinen muoto on erityisen ongelmallinen hoidon kannalta: hoidot voivat olla sairauteen nähden liian raskaita ja verottaa elämänlaatua. Toisaalta tieto syövästä on edelleen niin pysäyttävä, että moni haluaa tehohoidot varmuuden vuoksi. Myös naisten vanhuusvuosia varjostavat epävarmuudet. Rintasyöpä on hyvän ennusteen syöpä. Se saattaa kuitenkin uusia pitkienkin aikojen päästä. Ihosyövät tulevat usein vanhemmalla iällä, koska yksi riskitekijä on elinikäi- Miksi syöpä kroonistuu ja mitä se merkitsee? 1. Syöpälapset kasvavat aikuisiksi eivätkä menehdy tautiinsa. 2. Vanheneva väestö saa syöpiä, joiden ennuste on hyvä. 3. Levinnyt sairaus voidaan pitää kurissa hyvällä hoidolla. 4. Hyvä oireenmukainen hoito lisää elämänlaatua ja elinikää. 5. Hoitoväsymyksen ymmärtäminen ja henkisen tuen merkitys tärkeää. 6. Sairastamiseen liittyvän tiedon tarve kasvaa. 7. Laadukkaan neuvonnan ja vertaistuen kautta lisää apua. 8. Uusiutuneen syövän mahdollisimman varhainen toteaminen. 9. Eri hoitojen yhdistelmät ja kokonaan uudet, entistä yksilöllisemmät hoidot parantavat ennustetta. 10. Sairastaminen pienentää tuloja ja lisää menoja potilaiden talousahdinko voi yleistyä. 10

11 Lasten leukemiapotilaiden eloonjäännin kehitys Suomessa vuoden elossaololuku (%) Toteamisvuosijakso Suomen Syöpärekisteri nen altistus auringon ultraviolettisäteilylle. Tyvisolusyöpä on yleisin ihosyöpä, joita ilmaantuu yli tapausta. Hidaskasvuinen tyvisolusyöpä ei leviä, mutta diagnostiikka, hoito ja seuranta kuormittavat terveydenhuoltoa. Syöpätapauksia on yhä enemmän erityisesti vanhimmissa ikaluokissa. Samalla syövästä selvinneiden suomalaisten määrä nousee: syövän kokeneita on keskuudessamme jo yli Suomessa on lisääntyvästi jouduttu suunnittelemaan, miten vanhuuden syöpiä hoidetaan. Miten esim. lääkehoitoja vaikeuttava munuaisten vajaatoiminta, Alzheimerin tauti tai iäkkään yksinäisen vanhuksen asuminen vaikuttavat hoitolinjojen valintaan?, Risto Sankila pohtii. Epävarmuuden sieto ja taloudellinen rasitus Sairauden kokemus ja pitkäaikainen läsnäolo aiheuttavat epävarmuutta, jonka sietokyky on hyvin yksilöllinen. Hyvän ennusteen lisäksi huomio alkaa kiinnittyä toipumiseen: miten syöpäpotilas kuntoutuu? Miten työelämän kynnyksiä voidaan madaltaa? Kuinka kukkaro kestää sairauskulut? Ennen vanhaan sairauden leviäminen oli todella huono uutinen. Nyt, vaikka uutinen on edelleen huono, levinneen sairauden toteamisen jälkeen elinaikaa voi olla vuosia, jopa kymmeniä. Imusolmuke- ja verisyövissä kasvainta ei voida leikata. Niissä mm. lääkehoidot ovat tuoneet lisää elinvuosia ja uutta toivoa. Uudenlaisia tiedontarpeita Pitkittyvä sairaus merkitsee aivan uudenlaista tiedontarvetta. Esimerkiksi hoitoväsymyksen aikana pienikin ponnistus alkaa tuntua kohtuuttomalta. Syynä voi olla esimerkiksi hoitojen aiheuttama anemia, mutta myös masennus. Hoitoväsymyksestäkään ei muutama vuosikymmen sitten puhuttu lainkaan. Nyt Suomen Syöpäpotilaat ry. on tuottanut oppaan, jossa neuvotaan kuinka riittävä uni, hyvä ruokavalio, säännöllinen elämänrytmi, läheisten tuki ja monet muut hyvät keinot voivat olla avuksi itsensä ymmärtämiseen. Syöpäjärjestöjen yksi keskeisiä toimintamuotoja on neuvonta. Sen tarve kasvaa tulevaisuudessa edelleen, järjestöissä arvioidaan. Kaikkia syöpiä ei voida parantaa, mutta niiden kanssa voi joutua elämään Kun mitään en jaksa pitkään. - Suomen Syöpäpotilaat ry:n opas hoitoväsymyksestä ladattavissa verkosta osoitteesta opas-kunmitaanenjaksa.php 11

12 Joskus pitkäaikainenkin tarkkailu on tarpeen Seurannalla on monta tehtävää Seurannalla pyritään ensisijaisesti havaitsemaan hoidetun syövän uusiutuminen niin varhaisessa vaiheessa, että vaikuttavaan hoitoon on vielä mahdollisuuksia. Varhainen toteaminen antaa usein paremmat mahdollisuudet myös levinneenä todetun uusiutuman hoitoon. Teksti MATTI RAUTALAHTI Kuva PLUGI ssyöpähoitojen jälkeisenä aikana pyritään toteamaan syövän mahdollinen uusiutuminen mahdollisimman varhain. Toinen tärkeä tavoite on syövän hoitojen mahdollisesti aiheuttamien sivuvaikutusten havaitseminen ja hoito. Tällaisen seurannan kesto on yleensä enintään viisi vuotta, koska suurin osa uusimista tulee ensimmäisien vuosien aikana. Miten seurataan? Seurantakäyntien yhteydessä käydään läpi potilaan oireita ja tuntemuksia ja tehdään niihin tai esimerkiksi hoitoalueeseen liittyviä tutkimuksia katselemalla ja tunnustelemalla (kliininen tutkimus). Tarvittaessa voidaan käyttää erilaisia kuvantamistutkimuksia. Esimerkiksi rintasyövän jälkeisessä seurannassa käytetään mammografiaa ja ultraääntä. Myös magneettikuvausta ja tietokonetomografiaa voidaan joskus tarvita selvittämään muissa tutkimuksissa havaittuja löydöksiä. Näiden tutkimusten yhteydessä voidaan myös ottaa kudosnäytteitä epäilyttävistä muutoksista. Tieteellinen tutkimus on jo vuosikymmenien ajan pyrkinyt löytämään sellaisia verestä mitattavissa olevia aineita, joilla voitaisiin todeta syöpää. Tällaisia 12 merkkiaineita on aikojen saatossa löytynytkin, mutta kovinkaan monesta ei käytännössä ole hyötyä syövän varhaisessa toteamisessa tai uusiutumisen havaitsemisessa. Merkkiaineita voidaan käyttää esimerkiksi munasarja-, maksa-, eturauhasen ja paksu- ja peräsuolen syövän seurannassa. Toipuminen ja hoidon sivuvaikutukset Ensimmäisien kuukausien aikana hoitojen jälkeen seurataan hoidoista toipumisen edistymistä. Monesta muusta vakavasta sairaudesta poiketen paikallisissa syöpätaudeissa sairauden tunne ja oireet liittyvät hoitoihin. Ne rasittavat elimistöä monin tavoin ja niiden vaikutuksista toipuminen kestää yksilöllisesti useita kuukausia. Hoidot saattavat jättää myös pitkäaikaisia tai pysyviä muutoksia (avanteet, leikkausarvet, raajaamputaatiot), joiden korjaamista arvioidaan seurannan aikana. Monet syövän hoidon aiheuttamat sivuvaikutukset kehittyvät hitaasti, kuukausien ja vuosien aikana hoidon jälkeen. Esimerkiksi leikkaus- ja sädehoitoalueen kiristävä arpimuodostus voi alkaa vaivata vasta myöhemmin, hoidossa häiriintyneen imunestekierron aiheuttama raajojen lymfaturvotus voi tulla esiin vasta fyysisessä rasituksessa ja joidenkin syöpälääkkeiden aiheuttamat sydänvaivat korostuvat iän ja muiden sairauksien myötä. Monia sivuvaikutuksia pystytään hoitamaan paremmin, jos hoidot aloitetaan alkuvaiheessa, ennen pysyvien kudosmuutosten syntymistä. Pätkäelämää seurannasta toiseen Moni syöpäpotilas tuntee hoitojen päätyttyä jäävänsä tyhjän päälle eli ilman hänestä huolehtivaa tukiverkkoa. Seurantakäynnit jatkavat yhteydenpitoa syöpää hoitaneeseen sairaalaan, terveydenhuoltoon ja sen asiantuntijoihin. Parhaimmillaan ne mahdollistavat syövän sairastamisen herättämien tunnetilojen arvioinnin ja työstämisen tai ainakin ohjaamisen kuntouttaviin palveluihin. Seurantakäynnit ovat myös vaihtelevan suuruinen henkinen rasitus syöpäpotilaalle ja hänen läheisilleen. Moni kertoo varsinkin aluksi elävänsä pätkäelämää seurannasta toiseen. Jännitys kohoaa ennen käyntiä ja pelko uusista löydöksistä voi lamata. Vuosien kuluessa tämä onneksi laantuu ja käyntien lopulta päättyessä se on jo helpotus.

13 Haitatkin huomioitava Seurannassa käytetyistä tutkimusmenetelmistä voi myös olla terveydellistä haittaa. Kaikista röntgensäteisiin tai säteilyyn perustuvista tutkimuksista elimistö saa annoksen haitallista säteilyä. Tämän määrää on perusteltua yrittää pitää mahdollisimman vähäisenä, joten tutkimuksia ei kannata tehdä turhaan. Missä seurataan? Yleensä seuranta aloitetaan siinä sairaalassa, jossa syöpää on hoidettu. Seurannan tarve on yksilöllinen ja riippuu sairauden laadusta ja hoitojen laajuudesta. Yleensä alkuvaiheen jälkeen seurantakäynnit siirretään erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon, sillä lukuisissa tutkimuksissa tämän ei ole havaittu vaikuttavan ennusteeseen eli syövästä selviytymiseen. Joissakin sairaaloissa potilaille on järjestetty mahdollisuus ottaa yhteyttä puhelimitse oirepoliklinikkaan, josta tilanteen selvittely tarvittaessa jatkuu varsinaisella seurantakäynnillä. Solumuutoksia seurataan pitkään ilman aktiivista hoitoa. Mitä muuta seuranta voi olla? Syöpäseurannalla voidaan tarkoittaa myös muuta kuin hoidon jälkeistä tilanteen seurantaa. Joissakin syöpätaudeissa tunnetaan esiasteita, solumuutoksia, jotka voivat ajan myötä muuttua varsinaiseksi pahanlaatuiseksi syöväksi. Tällaisen muutoksen seuranta voi jatkua pitkään ilman aktiivista hoitoa. Paikallista, rauhallisesti käyttäytyvää eturauhasen syöpää voidaan seurata ja tehdä päätös hoitojen aloittamisesta vasta tilanteen muuttuessa. Jotkut syöpätaudit ovat luonteeltaan kroonisia (esimerkiksi tietyt lymfoomat ja myeloomat) ja vaativat siten jatkuvaa seurantaa ja tarvittaessa toistuvia hoitojaksoja. Syöpään sairastumisen vaara voi olla erityisen suuri esimerkiksi periytyneen geenivirheen tai tietyn altistuksen (esimerkiksi asbesti) takia. Tällaisia ihmisiä seurataan mahdollisen syövän toteamiseksi mahdollisimman varhain. 13

14 Rajanveto on vaikeaa: terve vai sairas mmaailman terveysjärjestön WHO:n mukaan terveys on täydellistä fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista hyvinvointia. Vaikka määritelmä kuvaa enemmän tavoitetta kuin todellisuutta, sen ansio on ollut ymmärtää terveys laajemmin kuin vain sairauden puuttumiseksi. Terveyttä voi tarkastella myös välineenä, jonka avulla ihminen tyydyttää tarpeitaan ja toiveitaan. Sairaus ei silloin ole este täysipainoiselle elämälle. Esimerkiksi käy hyvin professori Stephen Hawking, joka istuu pyörätuolissa ja viestii puhesyntetisaattorin avulla, ja joka on samalla luonut merkittävän tiedemiesuran. Terveyteen liittyvät käsitykset ovat aina sidoksissa aikaan ja kulttuuriin. Alkoholismi ja masennus käsitetään nykyisin sairauksiksi, kun niitä aikaisemmin pidettiin holtittomuutena ja alakulona. Tautiluokitusten ohella monet muut asiat lääkkeiden korvattavuudesta potilaiden oikeuksiin ovat viime kädessä päätöksenvaraisia kysymyksiä. Sairaus osana elämää 14 Terveys ja sairaus näyttävät pikaisesti katsottuna selviltä käsitteiltä, mutta mitä pidemmälle niitä tutkii, sitä hankalammaksi rajanveto käy. Teksti PAULA MANNONEN Syöpä on selvästi sairaus, mutta rajanveto ei siinäkään ole helppoa. Tauti on voinut kehittyä jopa kymmeniä vuosia ennen diagnoosia. Toisaalta vanhemmilla ihmisillä on usein solumuutoksia, jotka eivät vaadi hoitoa tai aiheuta oireita, professori Risto Johansson Kuopion yliopistollisen sairaalan syöpätautien klinikalta kuvaa määrittelyn vaikeutta. Johanssonin mielestä jokainen meistä haluaa ohjata omaa elämäänsä ja siksi terveyden ja sairauden merkityksen pohtiminen on tärkeää. On hyvä miettiä, mitä elämältä haluaa, ennen ja jälkeen syöpädiagnoosin. Sairaus voi johtaa tavoitteiden muuttumiseen tai jopa edellyttää sitä. Ylilääkäri Jaana Kaleva-Kerolan mukaan kriiseistä selviävät parhaiten ihmiset, jotka kykenevät ottamaan tapahtuneen osaksi omaa elämänhistoriaansa. Kun asiaa ei yritä kieltää tai unohtaa, terveen elämän jatkaminen on mahdollista, vaikka tauti jäisi krooniseksi, syöpäsairauksien poliklinikalla Kemissä työskentelevä Kaleva-Kerola sanoo. Hän korostaa, että sairaus ja sairauden kokemus eivät ole ollenkaan sama asia. Kontrollissa oleva oireeton syöpä on vain osa elämää. Lääketieteellisesti ihminen voi olla sairas mutta hän voi silti kokea itsensä terveeksi. Ei mikään rangaistus Syöpään sairastunut amerikkalainen kirjailija Susan Sontag totesi aikanaan, että sairauksiin liitetyt kielteiset vertauskuvat lisäävät potilaiden kärsimystä. Johansson allekirjoittaa väitteen. Mielikuvat syövästä eivät vastaa todellisuutta. Suurin osa potilaista palaa hoitojen jälkeen normaalielämään, kun taas jotkut lähes harmittomina pidetyt sairaudet vaativat jatkuvaa hoitoa. Sontag kritisoi erityisesti käsitystä, jonka mukaan syöpä olisi jonkinlainen rangaistus tunteiden tukahduttamisesta. Kaleva-Kerolan mukaan tutkimuksessa ei ole löydetty yhteyttä luonteen ja syövän esiintymisen välillä. Silti monet potilaat sanovat, että he ovat sairauden myötä pyrkineet muuttamaan suhtautumistaan elämään. Muutoksen pohjana on potilaan oma kokemus sairaudesta ja sen syistä, eikä silloin ole lainkaan merkittävää, onko käsitys jonkin teorian mukainen vai ei. Selviämisen kannalta olennaista on kyky nähdä tapahtuneessa menetyksen ohella myös mahdollisuus. On hyvä miettiä, mitä elämältä haluaa, ennen ja jälkeen syöpädiagnoosin. Luottamuskysymys Asioiden tärkeysjärjestyksen ohella syöpäpotilas joutuu harkitsemaan myös hoitoja. Kukaan ei päättele tyhjästä sitä, miten syöpää hoidetaan, vaan joku sen tiedon aina meille syöttää. Kyse on pohjimmiltaan luottamuksesta. Itse luotan tieteelliseen tutkimukseen, mutta joku toinen toimii enemmän tunteen perusteella. Kaleva-Kerolan mielestä olennaisinta hoidoissa on rehellisyys sairastunutta kohtaan, ja siinä vaihtoehtohoitojen antamat suuret lupaukset eivät kestä tarkastelua. Mitä tunteeseen tulee, se kuuluu hänestä koululääketieteeseen. Parhaimmillaan kyse on niin tieteellisestä tiedosta kuin taidosta ja herkkyydestä ymmärtää ihmisen kokonaisuutta, reaktiotapoja ja vastaanottamisen kykyä ja halua.

15 Mikä tahansa päivä paitsi tänään Kroonistuva syöpä vaatii kantajaltaan kanttia. Hermot ovat koetuksella ja kylmä pelko kouristaa sisintä, kun kontrolli lähenee. Ja juuri kun taudin unohtaa, se palaakin takaisin. Ehkä. Teksti llääkäri ja kirjailija Jorma Palo menehtyi 2006 melanoomaan sairastettuaan sitä 15 vuotta. Hän kirjoitti, että syöpä seuraa häntä kuin koira narun päässä: Ei ole kulunut päivääkään, ettei se olisi ollut mielessäni. Ja kun tarkastus lähestyy, kello hidastaa käyntiään ja ajatukset pysähtyvät. Jäädyn paikalleni. Ehkä minun pitäisi olla kuollut. Ihmiset ovat kertoneet lukemattomia tarinoita, kuinka nopeasti joku sukulainen tai tuttava menehtyi tähän sairauteen: joku eli kuusi kuukautta, joku kuusi vuotta. Joku oli julistettu terveeksi, mutta kymmenen vuoden kuluttua tauti iski jälleen. Aivoihin, valitettavasti. Mutta joku oli myös parantunut. En ymmärrä, mikä tämä juttu on SATU LIPPONEN Huomenna on mentävä (saan mennä!) taas työhön kahden kuukauden sairausloman jälkeen. Minut leikattiin sen aikana kuudennen ja seitsemännen kerran. En ymmärrä, mikä tämä juttu on, huusi kirurgini. Ilmeisesti minun pitäisi olla myös hänen käsityksensä mukaan kuollut. Ja melkein olinkin, kun taudin epäiltiin levinneen maksaan. Ei ollut. Epäilyn aiheutti liian hieno ultraäänilaite, joka ei erottanut suolenmutkaa etäpesäkkeestä. Tai röntgenlääkäri ei erottanut, kun kone tuotti liikaa löydöksiä. Tämän tapahtuman jälkeen Palo päättää kirjoittaa itsestään muistokirjoituksen. Palo kuvailee sairauden läsnäolon aiheuttamaa ahdistusta: Elämä päättyy joskus, mutta en halua, että se joskus on juuri tänään. Haluan siirtää päättymisen hamaan tulevaisuuteen, koska siellä on runsaasti sopivia päiviä, joista jokainen sopii olemaan se joskus. Mikä tahansa päivä käy, kunhan se ei ole tänään. Elämää etäpesäkkeiden varjossa Psykologian professori Kirsti Lagerspetz ( ) sairastui 46-vuotiaana rintasyöpään, joka hoidettiin leikkauksella. Hän kertoo, kuinka leikkauksen jälkeinen yö sairaalassa kuului hänen elämänsä onnellisimpiin muistoihin: Äkkiä tuntui kuin koko elämä olisi auennut, annettu minulle takaisin täynnä lukemattomia mahdollisuuksia. Lagerspetz ei tiennyt, että saisi elää vielä vuosia ja unohtaa koko syövän. Hän pelkäsi aluksi tarkastuksia ja selvitteli pelkojaan psykoterapiassa. Vähitellen syöpä haipui taka-alalle. Kymmenen vuoden kuluttua syöpä kuitenkin palasi, nyt keuhkoihin ja luustoon edenneenä. Alkujärkytyksen jälkeen Lagerspetz kuvaa, kuinka syöpälääkärin vastaanotolla ymmärsi, että tämäkään ei ole kuolemantuomio: vaikka tautia ei voi parantaa, sitä voidaan vähentää. Kun hoidot alkoivat, tuli uusia oivalluksia: Hyvä yleiskunnon säilyttäminen on tässä taudissa tärkeää. On oltava aika terve kestääkseen syövän. Tässä yhteydessä olen oppinut, miten häilyvä ja vaikeasti määritettävä on terveyden ja sairauden välinen raja. Silloin kun kuvit- telee olevansa terve, voi olla sairaampi kuin silloin kun tietää olevansa sairas. Iltatuulen viesti: nyt jos koskaan! Ikääntymisen liittyvä elämänviisaus on läheistä sukua niille tunnoille, joita kroonistuvaa syöpää sairastavat käyvät läpi. Pastori, toimittaja Hilkka Olkinuora on kuvannut osuvasti: Jossain viisissäkymmenissä se tapahtuu. Vaikka elämä on entisellään, iltatuulen aistii jo. Horisontti, joka on kulkenut nöyrästi ja huomaamattomasti edellä, alkaakin tulla kohti. Et laske niinkään menetettyjä vuosiasi kuin niitä, jotka ovat jäljellä. Mutta sen jälkeen kasvaa päätös: nyt jos koskaan vuosillani pitäisi olla sisältö ja merkitys ja saisi niissä olla vähän iloakin, kiitos, ja huolettomuutta. Vene, jonka purjeena on toivo Sirkka Garam on kirjoittanut omasta rintasyövästään osana koko perheen kokemusta. Hän toteaa, että vasta vertaisryhmässä hän konkreettisesti oivalsi, että hänen puolisonsa Károly Garam ei ole ainoa, jonka polku on taluttajana raskas. Oli 19 erilaista ihmistä: Meillä jokaisella oli yhteinen nimittäjä. Mutta jokaisella oma tarinansa, oma elämänhistoriansa. Mieli avautui kuuntelemaan ja ottamaan vastaan. Vain viisi päivää, mutta lähtiessämme tuntui, että veneeseemme oli tullut lisää matkustajia. Yksi on kokenut myrskyn vain tuulenvireenä, toinen rajuna pyörteenä, kolmas pelkää, että kohta taas myrskyää. Ja meillä on purjeenamme toivo. Jorma Palo: Uitettu rotta (WSOY 1997), Irvistyksiä (WSOY 2001) Kirsti Lagerspetz: Mitä tulee mieleen, psykologin esseitä (Tammi 2000 ) Hilkka Olkinuora: Parasta ikää (WSOY 2010) Sirkka Garam: Rintamalla. Syöpä, minä, me (Kirjapaja 2008) Selviytyjän matka-opas 5. painos (2009) 15

16 Veikko Sonninen toipui ruokatorvensyövästä vmutta seuranta jatkuu vielä. Veikko Sonninen sairastui ruokatorvensyöpään viisi vuotta sitten. Hoitojen jälkeen elämä on mallillaan, Veikko Sonnisen sairastumisesta on nyt kulunut viisi vuotta, ei taudista ole tietoakaan. Ainoana muistona jäi leikkauksessa muodostunut tyrä, joka ei onneksi vaivaa mitenkään. Kun tilastojen mukaan yksi kolmesta sairastuu syöpään, arpa osui Sonnisen kolmipäiseen sisaruskatraaseen kolminkertaisesti. Olisi luullut, että kyseessä olisi geneettisesti syöpäaltis perhe, mutta näillä syövillä ei ole katsottu olevan yhteyttä toisiinsa. Veikko Sonnisen 72-vuotias sisar on sairastanut imusolmukesyöpää jo toistakymmentä vuotta, mutta sairaus ei oireile millään lailla eikä rajoita sisaren elämää. Veli, kova tupakkamies, taas kuoli keuhkosyöpään vain 52-vuotiaana. Avoimuus auttaa Sairastuttuaan Sonninen halusi avoimesti kertoa syövästään, sillä se helpotti lähipiirin suhtautumista. Huomasin sairastuttuani, etteivät kaikki ihmiset uskalla kohdata vakavasti sairastunutta. Siksi päätin heti olla avoin ja raportoin ympäristölleni, miten kulloinkin voin. Veikko Sonninen kertoo olleensa huonovatsainen ihminen ihan lapsesta lähtien. Hänelle ovat tuttuja kaikki mahdolliset närästyslääkkeet, ja ennen kuin varsinaisia närästyslääkkeitä oli tarjolla. Minulla on vatsahaavakin ollut ties kuinka monta kertaa ja joskus 90-luvun Teksti ja kuva EEVA MEHTO lopussa kävin työterveysasemalla tähystyksessä. Lääkäri totesi, että koko mahalaukkuni on yhtä suurta haavaa ja ihmetteli, miten olen voinut tulla toimeen mahani kanssa. Vatsahaavat piti hoitaa nopeasti pois. Sonnisen tuttu lääkäri diagnosoi joitakin kuukausia myöhemmin mahasta helikobakteerin, jonka hävittämiseksi tuli syödä viikon aikana kolmen lääkkeen kuuri. Hoidon jälkeen oireet hävisivät, eikä minkäänlaisia vatsaoireita ilmennyt enää vuosikausiin. Saatoin juoda kahvia ja syödä mitä tahansa ja tätä onnea kesti peräti viisi vuotta. Keväällä 2005 vatsani alkoi taas oireilla, mutta nyt oireet olivat aivan uudenlaisia. Vaikka kolotus ei ollut sietämätön, se muuttui pitkään jatkuessaan häiritseväksi. Työterveyslääkäri tarjosi taas helikobakteerikuurit, mutta nyt lääkkeet eivät auttaneetkaan. Kesäloma alkoi ja lähdimme vaimon kanssa nostalgiamatkalle sukulaisiin. Normaalisti olisimme serkkupojan kanssa Iisalmessa istuneet yhden illan saunan terassilla ja juoneet kaljaa ja kirkastakin. Nyt ei edes alkoholi maistunut. Kuoleman odotusta Kipu oli jo niin kova, että heti kesäloman jälkeen Sonninen meni mahalaukun tähystykseen. Nyt puolessa välissä ruokatorvea oli syvä haava, joka parin viikon kuluttua tähystyksestä todettiin syöväksi. Kyllä se oli kuin olisi nuijalla päähän lyöty, kun lääkäri kertoi että minulla on pahanlaatuinen ruokatorven syöpä. Pari päivää toljottelin lamaantuneena ja odotin kuolemaa, kunnes alkushokki alkoi väistyä ja ajattelin, että varmaan tälle voidaan vielä jotain tehdä. Vuonna 2008 Suomessa ruokatorven syöpään sairastui 161 miestä ja 88 naista. SUOMEN SYÖPÄREKISTERI Marraskuun alussa Sonninen pääsi HUS:in syöpäklinikalle, jossa aloitettiin heti viisi viikkoa kestävä solunsalpaajaja sädehoito. Sonnisen toimittajavaimo Annika Ardin oli innokkaana Internetin käyttäjänä etsinyt verkosta kaikki ruokatorvensyövästä kertovat tiedot. Erikoinen ilmiö on, että maailmanlaajuisesti on olemassa kolme aluetta, jossa ruokatorven syöpä on erittäin yleinen. Pohjois-Kiinan Linxian-nimisellä alueella on tässä mielessä synkkä maailmanennätys, seuraavina ovat Pohjois-Iran ja Venäjän eräät alueet. Kun veriarvot säde- ja solunsalpaajahoidoista olivat parantuneet, Sonninen leikattiin tammikuussa Leikkaus kesti kahdeksan tuntia. Ruokatorvi poistettiin ja mahalaukku nostettiin ruokatorven tilalle. Leikkaava lääkäri kertoi, että haava oli jo syöpähoidossa täysin parantunut, eikä karrelle palaneesta limakalvosta ollut tietoakaan. 16

17 Veikko Sonninen sanoo saaneensa uuden elämän henkiin jäätyään. Kiitollinen potilas Leikkauksen jälkeen potilas toipui sairaalassa pari viikkoa. Sonninen kiittää kaikin puolin erinomaista sairaalaa. En voi kyllin kiittää Meilahden syöpätautiosastoa. Kuukauden kuluttua leikkauksesta söin jo normaalisti. Tosin kovin sokerisia ja nopeasti sokeriarvoa nostavia aterioita pyrin välttämään, annokset pidän pieninä ja yritän syödä säännöllisesti. Seuranta jatkuu yhä Ensimmäisinä vuosina syöpäkontrolleja oli kolme vuodessa ja nyt viiden vuoden jälkeen seuranta kerran vuodessa riittää. Veikko Sonninen sanoo saaneensa uuden elämän henkiin jäätyään. Ruokatorven syöpä on vakava tauti. Ennusteen mukaan muutama prosentti sairastuneista kuolee leikkauksen yhteydessä. Fyysisesti kovin huonokuntoisia potilaita ei voida leikata. Jos leikkaukseen ryhdytään, tilanne lienee nykyisellä hoidolla se, että viiden vuoden päästä sairauden toteamisesta joka kymmenes on edelleen elossa. Nyt osaan olla kiitollinen huonovatsaisuudestani, sillä omalla pitkällä kokemuksellani saatoin tunnistaa uudenlaiset oireet. Kuulin, että syöpäni oli juuri kasvamassa ruokatorven läpi, ja heti siinä ruokatorven takana ovat imusolmukkeet, joita pitkin syöpä olisi saattanut lähettää etäispesäkkeitä ympäri kehoa. Eläkkeellä elämä mallillaan Leikkauksen ja sairausloman jälkeen Veikko Sonninen yritti palata työhön. Työhön liittyi paljon kansainvälisiä tehtäviä, matkoja, aamuvarhaisia kokouksia sekä iltamyöhään jatkuvia illallisneuvotteluja. Vaativasta työstä ei pitkien pahoinvointikohtausten takia lopulta tullut mitään, joten Sonninen jäi eläkkeelle vuoden kuluttua leikkauksesta. Alkoi sen opettelu, että työura on nyt ohi. Ajauduin henkisesti aika huonoon kuntoon ja masennuin. Kävin sairauslomallani psykiatrilla ja pääsin ajan myötä masennuksesta. Vaimon kanssa olemme osanneet puhua asiasta. Nyt 60-vuotiaana olen jo tottunut eläkeläisen elämään. Tupakka pois Liikuntaa Sonninen ei ole harrastanut eikä harrasta vielä tänäkään päivänä. Sen sijaan sikarinpolton hän lopetti heti syöpädiagnoosin saatuaan ja savukkeidenpolton jo aiemmin. Olen ollut 40 vuotta heavy smoker ja se on ollut yksi hyvin suuri altistaja syövälle kuten alkoholikin. Sonninen ei tunnustaudu vertaisryhmäfriikiksi, vaikka leikkauksen jälkeinen vuosi masennuksineen olikin vaikea. Hän uskoo, että positiivinen elämänasenne vaikuttaa toipumiseen ja parantumiseen. Tärkeä on kuunnella itseään. Jälkeenpäin ajattelen, että tarvitsin tämän pysähtymistilan. Tavallaan nollasin koko tilanteen. Syöpäjärjestöt, potilasyhdistykset ja Internet tarjoavat mahdollisuuksia, joita kannattaa käyttää. Pitää vain etsiä itselle sopivaa apua ja tukea. Veikko Sonnisen suosittelemat linkit:

18 Kolme neuvoa miten elää pitempään Teksti MATTI RAUTALAHTI Kuvat JUSSI PERNAA, RISTO ANTIKAINEN, BARBRO WICKSTRÖM/PLUGI Älä käytä tupakkatuotteita Joka kolmas syöpäsairaus aiheutuu tupakasta, joka viidennessä sydänperäisessä kuolemassa tupakka on tärkein riskitekijä ja yhdeksän kymmenestä keuhkoahtaumapotilaasta on tupakoivia. Tupakan käyttö heikentää lisääntymisterveyttä ja aiheuttaa impotenssia. Tupakoimattomuus on merkittävin yksittäinen väestön terveyttä edistävä tekijä. Puolet pitempään tupakoineista kuolee tupakan aiheuttamiin sairauksiin. Siten tupakointi aiheuttaa vuosittain suoraan noin ennenaikaista kuolemaa Suomessa. Myös tupakansavulle altistuminen (ns. passiivinen tai pakkotupakointi) lisää sairastumis- ja kuolemanvaaraa. Suomessa kuolee vuosittain noin 250 tupakoimatonta henkilöä altistuttuaan tupakansavulle työssä tai vapaaaikana Ole fyysisesti aktiivinen Fyysisesti aktiivinen elämäntapa sisältää säännöllistä, päivittäistä liikkumista (arkiliikunta) ja rasittavampaa liikuntaa (kuntoliikunta ). Arkiliikunta tarkoittaa esimerkiksi päivittäisten matkojen kävelyä tai pyöräilyä, rappusten käyttöä hissin sijaan, piha- ja puutarhatöitä. Kuntoliikunnaksi jokainen voi löytää oman lajinsa (sauvakävely, juoksu, pyöräily, uinti, jne.), kunhan tekee sitä reippaasti noin 2,5 tuntia tai rasittavasti vähän yli tunnin viikossa. Lihaskuntoa ja liikehallintaa voi lisäksi kohentaa jumpassa, kuntopiireissä tai -salilla, miksei myös tanssilattialla! Sen lisäksi, että liikunnalla voi suoraan ehkäistä monia sairauksia ja vaivoja, se on keskeinen keino myös painonhallintaan. 3. Syö kasvispainotteista sekaruokaa Ruoka on hyvinvointimme perusta. Meillä on siihen oma, henkilökohtainen suhteemme, joka sisältää ajatuksia kunnon ruoasta, määrästä, ateria- rytmistä, herkuista, inhokeista ja nautinnoista. Ravintoon sisältyvät myös juomat, joista erityisesti alkoholijuomat eivät kuulu terveelliseen kokonaisuuteen. Tarvitsemme ruokaa energian ja elimistön hyvinvoinnin kannalta keskeisten, bioaktiivisten aineiden (esim. vitamiinit, kivennäisaineet) lähteenä. Kasviksia vihanneksia, hedelmiä, marjoja ja kokojyväviljatuotteita on vaikea syödä liikaa ja ne ovat terveellisen ruokavalion perusta. Kalaa kannattaa suosia ja siipikarjan lihaa punaisen lihan sijaan. Vähärasvaiset maitotuotteet ovat hyvä kalsiumin ja D-vitamiinin lähde. Suolaa ei kannatta käyttää ruoanlaitossa tai maustamisessa lainkaan, sillä saamme tarvitsemamme natriumin muista elintarvikkeista. Koostumuksen lisäksi ruokavalion toinen tärkeä ominaisuus on siitä syömällä saatu energiamäärä, joka pitäisi aina pitää suhteessa energian kulutukseen. Painonhallinnan yhtälössä ravinnon energia on tärkein ja liikunnalla kulutettavan energian määrä toiseksi tärkein muuteltavissa oleva tekijä.

19 [kurkijärvi] Kiitollisia hetkiä Kavereilleni se oli tavallinen maanantai-ilta viisi ja puoli vuotta sitten, mutta itse muistan sen koko loppuelämäni. Vaihdoin pelivarusteet päälle ja hölkkäsin pukukopista rappuset ylös. Astuin ensimmäistä kertaa yhdeksään kuukauteen sählykentälle. Kentällä odottaneet joukkuetoverit antoivat raikuvat taputukset ja sitten pelasimme tavalliset treenit. Olin palannut syöpähoidoista takaisin harrastuksen pariin, eikä silloin mikään olisi voinut tuntua yhtä hyvältä. Tuo tunne palaa yhä mieleen niinä aamuina, kun menen nykyisten työkavereideni kanssa sählyvuorolle. Käyn läpi samat ajatukset: kuinka sairaalassa pelkäsin, pääsisinkö vielä uudestaan juoksemaan, kuinka hoitojen jälkeen vietin pitkiä iltoja kuntosalilla polkemassa, ja lopulta miten onnekas olin, kun sinä maanantaina sain astua takaisin kentälle porukan kanssa pelaamaan. En ole uskonnollinen ihminen, mutta yritän muistaa olla kiitollinen tällaisista hetkistä. Parhaan ohjeen on antanut edesmennyt kirjailija Kurt Vonnegut. Hän kehottaa tekemään kuin setänsä Alex: kun olet onnellinen, huudahda, mutise tai ajattele: jos tämä ei ole mukavaa, en tiedä mikä olisi. Kesälomalla minut pysäytti amerikkalaisesta Salon.com-verkkolehdestä lukemani kolumni. Siinä psykologi Dan Shapiro kertoo hänkin yhdestä tavallisesta päivästä: hän kiistelee vaimonsa kanssa ajoreitistä ostamaan uusia keittiövälineitä hajonneen tilalle, murehtii tyttärensä hammasrautoja ja saa lopulta kuulla vaimonsa rintasyövästä. Shapiro kirjoittaa osuvasti siitä, kuinka vasta sillä hetkellä ymmärtää, että riitelemisen sijaan olisi pitänyt nauraa väärälle reittivalinnalle, olla harmistumatta hajonneiden keittiövälineiden edessä, ja kiittää mahdollisuudesta seistä hammaslääkärillä katsomassa oikomishoitojen hinnastoa. Mutta tietysti me kaikki olemme ihmisiä ja unohdamme sen, miten tarttua hetkeen. Loukkaamme lähimmäisiämme ja harmistumme pikkumaisista asioista. Emme ole kärsivällisiä, emmekä varsinkaan kiitollisia, kun myöhästymme bussista, etsimme kadonneita avaimia tai joku on väittelyssä typerästi eri mieltä. Se ei kuitenkaan estä meitä pyrkimästä vähän parempaan. Hoitojeni jälkeen vitsailin monesti, ettei syövästä juuri henkistynyt. Hiljalleen ymmärrän, että näin ei käynyt koska en itse sitä halunnut. Löytääkseen sairastamisesta sen antamat vahvuudet on myös hyväksyttävä ja kohdattava sen pelottavat puolet. Laajalle levinneestä kivessyövästä selvinnyt kilpapyöräilijä Lance Armstrong sanoo, että kukaan ei koskaan nujerra syöpää. Kaikkien ohjeiden noudattamisesta ja kovasta sisusta huolimatta ei voi tietää, miten hoidoissa lopulta käy. Eikä syöpää ikinä jätä taakseen: se säilyy osaksi elämää, vaikkei enää hoitoja tai kontrolleja olisikaan. Mutta miksi jättää taakseen tärkein, mitä minulle tapahtui? Mitä tahansa elämäni onkin nyt, on syövän seurausta, Armstrong sanoo. Itsekään en, edes kontrollikäyntien päättymisen jälkeen, voi unohtaa että saatan sairastua uudestaan milloin tahansa oli todennäköisyys sitten kuinka pieni tahansa. On opittava hyväksymään elämän sattumanvaraisuus. Näistä ajatuksista Armstrong kohosi voittamaan Tour de Francen. En ole yhtä kova urheilija kuin Armstrong, enkä yhtä taitava valitsemaan sanojani kuin Vonnegut, mutta itselleni samasta lähteestä kumpuaa kiitollisuus hyvistä hetkistä. Siksi jaksan sanoa: jos tämä ei ole mukavaa, en tiedä mikä olisi. Kuva: Jouko Keski-Säntti Lassi Kurkijärvi on 29-vuotias pelaaja, joka kehittää työkseen Internet-palveluja. Hän sairasti kuusi vuotta sitten Hodgkinin taudin.

20 Rakkaudesta suomalaisiin naisiin Jo kahdeksannen kerran lokakuu värjäytyy pinkkiin väriin. Jälleen muistutetaan rroosa nauha -kampanjaan voit ottaa mieleen rintasyöpätutkimuksen tärkeyttä ja potilaan tukemista. osaa monella tavalla ja missä päin Suomea tahansa. Luentokiertueelle lähtevät järjestön ylilääkärit Tiina Palva ja Matti Rautalahti. He saavat seurakseen kultakin kiertuepaikkakunnalta syöpälääkärin ja rintasyöpäpotilaan kertomaan ajankohtaisia syöpäasioita. Teksti ANU KYTÖLÄ Kuvat KATI MOLIN/PLUGI JA VALMISTAJAT Lokakuussa voit tehdä päätöksen ryhtyä lahjoittamaan tutkimukselle kuukausittain pienen summan tai ostaa kumppaneidemme tuotteita. Voit järjestää työpaikalla virtuaalisen lipaskeräyksen tai tehdä viiden euron tekstarilahjoituksen, josta kiitoksena sinulle lähetetään runo. Roosa nauha -kampanjassa on mukana suuri joukko yrityksiä. Yritykset lahjoittavat osan Roosa nauha -tuotteidensa tuotosta Syöpäsäätiölle. Järjestä lipaskeräys työpaikallasi pukeudutaan pinkkiin ja kerätään varoja rintasyöpätutkimukseen yrityksissä ja ystävien kesken. Työyhteisöt voivat luoda positiivista yhdessä tekemisen henkeä pukeutumalla pinkkiin keräyspäivänä ja laittamalla lippaita kiertämään. Järjestä Roosa nauha -lipaskeräys yrityksesi tiloissa tai jonain muuna sopivana ajankohtana. Perinteisten lippaiden lisäksi voit ladata kampanjasivuilta virtuaalisen keräyslippaan yrityksesi intranet-sivuille Virtuaalilippaaseen pääsee lahjoittamaan verkkopankin kautta. Lahjoitukset ohjautuvat suoraan Syöpäsäätiön tilille. Käy tutustumassa virtuaalilippaaseen tai tilaa keräyslippaita yritykseesi osoitteesta Lisätietoja lipaskeräyksestä antaa Asta Riihimäki, puh. (09) tai 20