Lasten ja nuorten lukihäiriö diagnosointi ja hoito

Transkriptio

1 Lasten ja nuorten lukihäiriö diagnosointi ja hoito Arviointiseloste 1/2015 Päivi Reiman-Möttönen Puh Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) PL Helsinki Puh

2

3 Päivi Reiman-Möttönen, Marjukka Mäkelä, Jaana Isojärvi Lasten ja nuorten lukihäiriö diagnosointi ja hoito Järjestelmällinen kirjallisuuskatsaus Arviointiseloste 1/2015 Perustuu ruotsalaiseen arviointiraporttiin: SBU. Dyslexi hos barn och ungdomar - tester och insatser. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering; SBU-rapport, Verkko-osoitteessa:

4 Kirjoittaja ja THL

5 Sisällys LUKIJALLE... 4 SBU:N TIIVISTELMÄ... 5 SBU:N JOHTOPÄÄTÖKSET... 5 TIETOAUKOT... 5 KATSAUKSEN TAUSTA JA TAVOITE... 6 TOIMEKSIANTO... 6 MENETELMÄT... 6 TUTKIMUKSEN RAJAUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET... 7 KIRJALLISUUSHAKU SUOMENKIELISISTÄ TUTKIMUKSISTA... 7 LUKIHÄIRIÖN ESIINTYVYYS SUOMESSA... 8 TULOKSET... 9 MENETELMÄT LUKIHÄIRIÖN ENNAKOINTIIN... 9 TESTIT... 9 SUOMESSA KÄYTETTÄVÄT TESTIT JA AINEISTOT LUKU- JA KIRJOITUSTAIDON ARVIOIMISEEN (1) KUNTOUTUSMENETELMÄT TUTKIMUSNÄYTTÖÖN PERUSTUVAT TULOKSET EETTISET JA SOSIAALISET KYSYMYKSET TIETOA SUOMEN VASTAAVASTA LAINSÄÄDÄNNÖSTÄ TERVEYSTALOUDELLISET VAIKUTUKSET TULOSTEN MERKITYS TIETOAUKOT JA KESKEISET TUTKIMUSALUEET KATSAUKSEN ULKOPUOLINEN KIRJALLISUUS... 16

6 Lukijalle Hoitoteknologioiden arvioinnin (HTA, Health Technology Assessment) tavoitteena on tarkastella terveydenhuollon menetelmiä mahdollisimman laajasti ottaen huomioon niiden lääketieteelliset, taloudelliset, eettiset ja yhteiskunnalliset näkökohdat. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa toimiva Finohta (Finnish Office for Health Technology Assessment) arvioi terveydenhuollon menetelmiä ja käytäntöjä Suomessa sekä pyrkii tuomaan ulkomailla tehtyjen arviointien tulokset suomalaisten terveydenhuollon päättäjien ja toimijoiden tietoon. Arviointiseloste sisältää suomeksi toimitetun lyhennelmän ulkomailla tehdystä terveydenhuollon menetelmien arviointiraportista sekä aiheeseen liittyvää tietoa Suomesta. Arviointiraportit ovat yleensä järjestelmällisiä kirjallisuuskatsauksia, mutta voivat olla myös Suomessa ajankohtaisista aiheista tehtyjä alkuperäistutkimuksia tai kansainvälisiä hankkeita. Järjestelmällinen kirjallisuuskatsaus pyrkii vastaamaan ennalta määriteltyihin tutkimuskysymyksiin arvioimalla aiheesta löytyvää näyttöä. Kirjallisuushaku tehdään puolueettomasti ennalta määrättyjä mukaanotto- tai poisjättökriteerejä käyttäen, ja löydettyjen tutkimusten laatu ja relevanssi (kyky vastata tutkimuskysymykseen) arvioidaan. Arvioinnissa voidaan käyttää apuna tilastollisia menetelmiä. Tässä selosteessa esitetään ruotsalaisen vuonna 2014 julkaistun raportin Dyslexi hos barn och ungdomar - tester och insatser yhteenveto ja tärkeimmät tulokset. Raportti sisältää järjestelmällisen kirjallisuuskatsauksen. Suomenkielinen arviointiseloste on toimitettu alkuperäisen raportin ruotsinkielisestä tiivistelmästä. Taustatietoja Suomen käytännöistä ja Suomessa käytössä olevista testeistä on saatu erikoispuheterapeutti, FL Marja-Liisa Ponsilalta, joka on myös tarkistanut tekstin. Suomea koskevat lisätiedot on merkitty vihreällä pohjavärillä. Alkuperäisen raportin julkaisija SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) on vuonna 1987 perustettu, Ruotsin hallituksen alaisuudessa toimiva terveydenhuollon menetelmien arviointiyksikkö. SBU tarkastelee terveydenhuollon kysymyksiä ottaen huomioon niiden lääketieteelliset, taloudelliset, eettiset ja yhteiskunnalliset näkökohdat. Tämän terveydenhuollon menetelmäarvioinnin tarkoituksena on arvioida lasten ja nuorten lukihäiriön eli dysleksian diagnosointia ja hoitoa. THL Arviointiseloste 1/2015

7 SBU:n tiivistelmä Katsauksen tarkoituksena on arvioida lasten ja nuorten lukihäiriön yhteydessä käytettäviä testejä ja interventioita. Lukihäiriötä (dysleksiaa) potevan henkilön lukemisen tarkkuudelle (sanojen dekoodaus) ei ole asetettu absoluuttista raja-arvoa. Tästä syystä raja on asetettu kymmeneen prosenttipisteeseen. Raportti on laadittu Ruotsin sosiaalihallituksen pyynnöstä. SBU:n johtopäätökset Kun lapsille opetetaan äänteiden yhdistämistä kirjaimiin järjestelmällisesti, voidaan parantaa lukemisen tarkkuutta, lukunopeutta, luetun ymmärtämistä ja oikeinkirjoitusta sekä kykyä kiinnittää huomiota kielen äännerakenteeseen (fonologinen tietoisuus ja työstäminen). Muiden luku- ja kirjoitustaidon harjoitusmenetelmien ja apuvälineiden hyödyllisyydestä (lukutaitoa tukevat, korvaavat ja kehittävät menetelmät, kuten matkapuhelinsovellukset) ei voida tehdä johtopäätöksiä riittämättömän tutkimusnäytön takia. Lukihäiriötä voidaan ennakoida joidenkin testien avulla jo ennen kuin lapsi on saanut koulussa luku- ja kirjoitustaidon opetusta. Fonologisen tietoisuuden, nopean sarjallisen nimeämiskyvyn ja kirjaintuntemuksen puutteilla on yhteys lukihäiriöön. Näiden varhaisessa vaiheessa tehtävien testien hyötyjä ja mahdollisia haittoja ei ole arvioitu tässä raportissa. Myöskään ennen koulunkäynnin aloittamista toteutettuja interventioita ei ole raportissa arvioitu. Ruotsissa on käytössä yli 50 erilaista diagnostista testiä lasten lukihäiriön tunnistamiseen. Yhtäkään näistä testeistä ei ole tieteellisesti arvioitu. Tutkimuksia, joissa arvioitaisiin testien luotettavuutta ja validiteettia on vähän. Tietoaukot Lukihäiriötä potevien lasten ja nuorten tukemiseksi tarvitaan tutkimuksia, joissa arvioidaan testien luotettavuutta ja laaditaan niille suositusarvot tutkimuksia siitä, parantavatko luku- ja kirjoitusvalmennus sekä muut toimenpiteet tiedollista kehittymistä ja elämänlaatua (itseluottamus, sisukkuus, itsenäisyys, mielikuva itsestä) satunnaistettuja vertailevia tutkimuksia, joissa arvioidaan Ruotsissa käytettävien luku- ja kirjoitustaidon harjoitteiden ja muiden vastaavien menetelmien vaikutuksia tutkimuksia, joissa seurataan lasta useiden vuosien ajan ja joissa tutkitaan varhaisvuosien kielellisten taitojen ja lukihäiriön yhteyttä terveystaloudellisia tutkimuksia, joissa arvioidaan testien ja toimenpiteiden kustannusvaikuttavuutta. THL Arviointiseloste 1/2015

8 Katsauksen tausta ja tavoite Dysleksia eli lukihäiriö on useimmiten synnynnäinen toimintakyvyn häiriö. Lukihäiriö ilmenee ennen kaikkea sanantunnistamisen vaikeutena lukiessa sekä oikeinkirjoituksen ongelmina. Toissijaisina seurauksina voivat olla vaikeudet luetun ymmärtämisessä. Arvioidaan, että lukihäiriötä esiintyy 5 8 prosentilla väestöstä. Nykyään käytössä on useita eri menetelmiä lukihäiriön tunnistamiseksi ja näiden lasten tukemiseksi. SBU:n hankkeen tarkoituksena on ollut tarkastella järjestelmällisesti lukihäiriöisille lapsille ja nuorille tyypillisten luku- ja kirjoitusvaikeuksien ennakoimiseen, havaitsemiseen ja tutkimiseen käytettävien menetelmien tieteellistä perustaa sekä arvioida, mistä toimenpiteistä on tieteellistä näyttöä. Aihetta on myös valotettu taloudellisesta ja eettisestä näkökulmasta. Uuden tutkimuksen stimuloimiseksi on pyritty tunnistamaan tiedon alueita, joilta ei ole riittävästi tutkimustietoa. Helposti saatavilla olevat ruotsalaiset testit, joita käytetään lasten ja nuorten lukihäiriön tunnistamisessa ja tutkimisessa, on luetteloitu. Toimeksianto SBU toteutti tämän järjestelmällisen katsauksen Ruotsin sosiaalihallituksen pyynnöstä. Katsaus on osa hallitukselta tullutta toimeksiantoa päivittää lastenneuvoloita ja kouluterveydenhuoltoa koskevat ohjeet. Raportin kohderyhmiä ovat päättäjät, viranomaiset, potilasyhdistykset ja muut tahot, jotka ovat tekemisissä lasten ja nuorten lukihäiriöön liittyvien kysymysten kanssa. Menetelmät Järjestelmällisen kirjallisuuskatsauksen aineisto koottiin neljästä kansainvälisestä tietokannasta, jotka sisältävät alkuperäisiä tutkimusartikkeleita muun muassa koulutuksen, pedagogiikan, psykologian, psykiatrian, lääketieteen, puheterapian ja kielitieteen aloilta. Kirjallisuushaut tehtiin syyskuussa Kaikkien mukaan otettujen tutkimusten laatu on tarkastettu ja tutkimukset taulukoitu. Tieteellisen näytön vahvuus arvioitiin GRADE-asteikkoa käyttäen. Näytön vahvuus ilmaisee tulosten luotettavuuden; mitä suurempi näytön vahvuus, sitä suuremmalla todennäköisyydellä saatu tulos pysyy vakaana yli ajan. Projektiryhmään kuului kahdeksan asiantuntijajäsentä, joilla on kokemusta mm. erityisopetuksesta, psykologiasta, logopediasta, kielitieteestä, lääketieteestä ja etiikasta. Hankkeessa on lisäksi konsultoitu kahta asiantuntijaa, joilla on kokemusta testeistä ja niiden arvioinnista. SBU:n toimisto on avustanut terveystaloudellista asiantuntemusta vaatineissa kysymyksissä. Hankkeen vertaisarvioijina on toiminut neljä ulkopuolista alan asiantuntijaa. Tietoruutu 1. Tutkimusten laatu, näytön aste ja tulokset Vahva tieteellinen näyttö (++++). Perustuu korkealaatuisiin tutkimuksiin ilman näyttöä heikentäviä tekijöitä. Kohtalainen tieteellinen näyttö (+++o). Perustuu korkealaatuisiin tai laadultaan kohtalaisiin tutkimuksiin, joissa saattaa olla yksittäisiä näyttöä heikentäviä tekijöitä. Niukka tieteellinen näyttö (++oo). Perustuu korkealaatuisiin tai laadultaan keskinkertaisiin tutkimuksiin, joihin sisältyy näyttöä heikentäviä tekijöitä. Riittämätön tieteellinen näyttö. Näyttö katsotaan riittämättömäksi, jos tutkimuksia ei löydy, löydetyt tutkimukset ovat heikkolaatuisia tai tutkimusten tulokset keskenään ristiriidassa. THL Arviointiseloste 1/2015

9 Tutkimuksen rajaus ja tutkimuskysymykset SBU:n katsauksessa ei tarkasteltu lukihäiriön syitä ja siitä rajattiin pois myös tutkimukset, joissa käsiteltiin vamman tai sairauden seurauksena syntynyttä lukihäiriötä. Lisäksi tutkimukset, joissa jokin muu häiriö, esimerkiksi ADHD, autismikirjon häiriö, kielelliset häiriöt tai kehityshäiriöt olivat ensisijaisia toimintarajoitteiden aiheuttajia, jätettiin tarkastelun ulkopuolelle. Katsauksessa voidaan erottaa kolme päätutkimuskysymystä: 1. Voidaanko testeillä ennakoida lukihäiriötä jo ennen kuin lapsi on oppinut koulussa lukemaan ja kirjoittamaan (ennen kuudetta ikävuotta)? Tätä varten tehtiin laaja kirjallisuushaku kaikista mahdollisista menetelmistä ja testeistä, joilla voitaisiin ennakoida lukihäiriötä. 2. Miten luotettavia ovat testit, joita käytetään lukihäiriön tunnistamiseen ja tutkimiseen lapsilla ja nuorilla (6 20-vuotiaat)? 3. Onko lasten ja nuorten lukihäiriön kuntoutukseen tehokkaita interventioita? Ennen kouluikää, lukihäiriön riskissä oleville lapsille suunnattuja interventioita ei laskettu mukaan. SBU:n katsaukseen hyväksyttiin englannin-, ruotsin-, tanskan- tai norjankieliset tutkimukset. Lukihäiriötä ennakoivat tutkimukset haettiin vuosilta , testejä koskevat tutkimukset , interventioita, etiikkaa ja terveystaloustiedettä käsittelevät tutkimukset ja tutkimukset vaihtoehtoisista menetelmistä (aputeknologiat) vuosilta Kirjallisuushaku suomenkielisistä tutkimuksista Arviointiselostetta varten tehtiin kirjallisuushaku suomenkielisistä, vuosina julkaistuista lasten ja nuorten lukihäiriötä käsittelevistä tutkimuksista. Tutkimuksia haettiin Medic-, Arto- ja Linda-tietokannoista. Kirjallisuushaun tuloksena löytyi 126 viitettä (153, joissa 27 duplikaattia). Viitteet käytiin läpi otsikkotasolla ja valittiin tuoreimmista viitteistä taustatiedon lähteiksi kaksi väitöskirjaa lukivaikeuksien arvioinnista ja tunnistamisesta (Kairaluoma 2014 ja Peltomaa 2014). Hakutuloksen ulkopuolelta otettiin mukaan kaksi käsinhaulla löytynyttä artikkelia (Qvarnström 2013, Lyytinen 2015). Testit SBU:n raportissa on luettelo Ruotsissa lukihäiriön tunnistamisessa käytettävistä testeistä. Kaikkiaan tunnistettiin 52 eri testiä. Yhdessä lukihäiriötutkijoiden kanssa valittiin mukaan myös muutamia kansainvälisesti käyttöön vakiintuneita testejä. Kirjallisuushaku tehtiin kaikista mukaan otetuista testeistä. Testejä arvioivien tutkimusten näytön vahvuus arvioitiin. Lisäksi tarkasteltiin Ruotsissa käytettävien testien käsikirjoja (kaikissa testeissä ei tosin ollut ohjeita). Näin saatiin tietoa testien luotettavuudesta. Kuntoutusmenetelmien arviointi Katsaukseen otettiin mukaan satunnaistetut tai satunnaistamattomat vertailevat tutkimukset, joissa arvioitiin jonkin kuntoutusmenetelmän vaikutusta. Vertailtavissa ryhmissä tuli olla vähintään 30 lasta tai nuorta, joilla oli lukihäiriö. Tarkkaa rajaa sille, minkä asteista lukemisen vaikeutta voidaan luonnehtia lukihäiriöksi, ei ole olemassa. Jotta katsaus voitiin toteuttaa, oli lukihäiriölle määriteltävä raja, joka asetettiin tavallisimmin käytettyyn rajaan eli kymmeneen prosenttiin kaikkein heikoimmin luke- THL Arviointiseloste 1/2015

10 vista lapsista ja nuorista. Katsaukseen mukaan otetuissa tutkimuksissa tuli mitata sanojen tai epäsanojen (sanat ilman merkitystä) oikein lukemista, oikeinkirjoitusta, fonologista tietoisuutta, lukunopeutta, luetun ymmärtämistä tai kuntoutuksen vaikutuksia sisukkuuteen, kuvaan itsestä, itseluottamukseen, itsenäisyyteen tai tiedolliseen kehittymiseen. Tutkimuksissa tuli olla lukihäiriöisistä oppilaista koottu vertailuryhmä, johon kuuluville tarjottiin joko toista luku- ja kirjoitusvaikeuksien kuntoutustapaa tai vain tavanomaista opetusta. Lukihäiriön esiintyvyys Suomessa Suomenkielisessä tutkimuksessa ja opetuksessa dysleksiasta on käytetty käsitettä lukemis- ja kirjoittamisvaikeus, josta käyttöön on vakiintunut käsite lukivaikeus (1) tai (sen synonyyminä) lukihäiriö. Lukivaikeudella tarkoitetaan erityistä oppimisvaikeutta, jossa kieleen ja kielen kehitykseen liittyvät neurologispohjaiset ongelmat näkyvät lukemisessa ja kirjoittamisessa. Erityisenä lukemisvaikeutena eli dysleksiana on pidetty epätarkkaa ja hidasta lukemista (2). Dysleksialla on usein geneettinen tausta, ja lähes poikkeuksetta myös lähisuvussa on havaittavissa lukemisen vaikeuksia (3). Suomalaisista lapsista yli kolmannes osaa lukea ja kirjoittaa koulun alkaessa. Noin 10 prosenttia alaluokkalaisista kuitenkin tarvitsee yksilöllistä tukea luku- ja kirjoitustaitojen oppimiseen. Arvioidaan, että 3 10 prosentilla koululaisista lukemaan oppiminen viivästyy siinä määrin, että voidaan puhua lukivaikeudesta. Väestötasolla lukivaikeutta esiintyy 2 4 prosentilla (4). Lukemaan ja kirjoittamaan oppimisen hankaluudet vaikuttavat monin tavoin lapsen elämään. Lapsilla, joilla on vaikeuksia sanojen tunnistamisessa, on usein vaikeuksia myös luetun ymmärtämisessä (1). Hoitamattomina oppimisvaikeudet voivat johtaa laaja-alaisempiin vaikeuksiin tai hidastaa merkittävästi varhaisella koulu-uralla etenemistä (3). Vaikeudet voivat heijastua muun muassa lapsen itsetuntoon, omakuvaan ja opiskelumotivaatioon (1). Erityisopetusta tarvitsevien oppilaiden määrä on kasvanut Suomessa 2000-luvun ajan. Lukivaikeudet ovat merkittävin erityisopetuksen tukea vaativa oppimisen ongelma alaluokkalaisilla. Erityisopetus on lukikuntoutuksen tärkein muoto, mutta kotiharjoittelulla ja kodin tarjoamalla tuella on suuri merkitys oppilaan edistymisen kannalta (4). Lukivaikeudet ovat tavallisia vielä nuoruusiälläkin, siitä huolimatta, että nuorilla olisi ollut käytännössä mahdollisuus saada tukea lukutaidon vahvistamiseen aiempina kouluvuosina. Syynä voi olla se, että tukea ei ole ollut tarjolla, annettu tuki ei ole ollut asianmukaista tai lukivaikeus on luonteeltaan pysyvää. Vaikuttavien lukemisinterventioiden toteuttaminen perusopetusvuosina voi helpottaa ratkaisevasti monen nuoren opiskelua (2). THL Arviointiseloste 1/2015

11 Lukihäiriön (ICD 10 -koodi F81.0) esiintyvyys sairaalahoitojaksojen pää- ja sivudiagnoosina Suomessa 6 20-vuotiailla (5). Tulokset Katsausta varten käytiin läpi artikkeliviitettä. Kokotekstinä tilatuista artikkelista 93 tarkasteli jotakin katsauksessa esitettyä tutkimuskysymystä. 59 artikkelin laatu arvioitiin riittävän hyväksi tiedon käyttöön. Artikkelien näytönaste on koottu taulukoihin 1 3. Menetelmät lukihäiriön ennakointiin Menetelmät, joilla mitataan puutteita fonologisessa tietoisuudessa, nopeassa sarjallisessa nimeämisessä (Rapid Automatic Naming, RAN) ja kirjainten tunnistamisessa, voivat antaa viitteitä lukihäiriöstä jo varhaisessa vaiheessa. Fonologisen tietoisuuden ja RAN-testin tieteellinen perusta on kuitenkin puutteellinen. Kirjainten tunnistamisesta lukihäiriötä ennustavana tekijänä on kohtalaista tieteellistä näyttöä. Menetelmiä, joilla mitataan puutteita muissa lukihäiriötä ennakoivissa valmiuksissa, on tutkittu riittämättömästi. Testit Koska testien luotettavuutta koskevia tutkimuksia ei ole, ei voida arvioida, mitkä Ruotsissa käytettävät testit ovat riittävän hyviä havaitsemaan ja selvittämään lasten ja nuorten mahdollista lukihäiriötä. Monet kansainvälisestikin käyttöön vakiintuneet testit on arvioitu riittämättömästi. Poikkeuksena ovat eräät Dynamic Indicators of Basic Early Literacy Skills (DIBELS) ja Woodcock-Johnson (WJ) -testipatteristojen yksittäiset osatestit. THL Arviointiseloste 1/2015

12 Suomessa käytettävät testit ja aineistot luku- ja kirjoitustaidon arvioimiseen (1) Ikäryhmä Testin nimi Testin kuvaus Esiopetus ja 1. luokka ikäryhmät 6 7 v Koulutulokkaat ja 1. luokka, ikäryhmät 6 8 v Diagnostiset testit 1 Diagnostiset testit 2 Kielellinen tietoisuus, tekninen lukutaito ja oikeinkirjoitus Kuullun ja luetun ymmärtäminen 1. luokka, ikäryhmät 7 8 v Armi 1 Luku- ja kirjoitustaito 2. luokka, ikäryhmät 8 9 v Armi 2 Luku- ja kirjoitustaito Luokat 1. 6., ikäryhmät 7 12 v Luki-Lasse Luku- ja kirjoitustaito sekä laskutaito Luokat 1. 6., ikäryhmät 7 12 v ALLU Lukemisvalmiudet, tekninen lukutaito ja luetun ymmärtäminen Luokat 2. 6., ikäryhmät 8 12 v Sanaketjutesti Tekninen lukutaito 2. ja 3. luokka, ikäryhmät 8 9 v YTTE Kuullun ja luetun ymmärtäminen sekä lukemisen sujuvuus Luokat 1. 9., ikäryhmät 7 16 v 9. luokka ja sitä vanhemmat, ikäryhmä 16 v > FinRa ry:n (Finnish Reading Association) luku- ja kirjoitustaidon arviointimateriaali Lukemis- ja kirjoittamistaitojen yksilötestistö nuorille ja aikuisille Oikeinkirjoitus, tekninen lukutaito ja luetun ymmärtäminen 9. luokka ja sitä vanhemmat, ikäryhmä 16 v > 9. luokka ja sitä vanhemmat, ikäryhmä 16 v > Lukivaikeuksien seulontamenetelmä nuorille ja aikuisille 9. luokka ja sitä vanhemmat, ikäryhmä 16 v > Edellä mainituista materiaaleista ALLU, Sanaketjutesti, Luki-Lasse, Diagnostiset testit 1 ja 2 sekä YTTE ovat vertailuaineiston laajuudella ja testin luotettavuudella arvioituna laadukkaimpia testejä. Armi 1 ja 2 on toteutettu pienellä aineistolla, mutta koettu toimivaksi menetelmäksi. Myös FinRan arviointimateriaaleissa on tietyt normit, mutta kyseessä ei ole standardoitu testi (6). Lukivaikeus voidaan varsinaisesti diagnosoida vasta siinä vaiheessa, kun luku- ja kirjoitustaidon opetus on aloitettu. Käytännössä lukivaikeus diagnosoidaan aikaisintaan ensimmäisen kouluvuoden aikana, 7 8 vuoden iässä. Varsinaisen diagnoosin voi antaa vain lääkäri, mutta luku- ja kirjoitustaidon arvioinnin voi tehdä psykologi, puheterapeutti tai erityisopettaja. Käytännössä tämä tarkoittaa, että erityisvaikeuden tutkii, kuvailee ja määrittelee joku edellä mainittujen ammattikuntien edustajista, mutta virallisen diagnoosin asettamiseen tarvitaan lääkäri, yleensä lastenneurologi tai foniatri (6). THL Arviointiseloste 1/2015

13 Kuntoutusmenetelmät Yksi lasten ja nuorten lukihäiriön kuntoutukseen tarkoitettu toimenpidemuoto perustuu tieteelliseen tutkimusnäyttöön. Sitä kutsutaan englanniksi nimellä phonics; ruotsin kielestä sille ei löydy vastaavaa nimikettä. Phonicsin avulla lapset harjoittelevat jäsennellysti äänteiden (foneemit) ja kirjainmerkkien (grafeemit) välistä yhteyttä. Harjoittelu aloitetaan usein perusasioista, foneemisesta tietoisuudesta ja kirjain-äännevastaavuuksista, edeten vähitellen kehittyneempään kirjakieleen. Menetelmän on todettu vahvistavan lapsen kykyä lukea oikein ja nopeasti sekä parantavan oikeinkirjoitusta, luetun ymmärtämistä ja fonologista tietoisuutta. Tämäntyyppistä menetelmää voi kutsua kirjain-äännevastaavuuden jäsennellyksi (strukturoiduksi) opetteluksi. Muita menetelmiä (muut harjoittelumuodot, musiikkiterapia, vaihtoehtoiset apuneuvot) koskeva tutkimusnäyttö on riittämätöntä. Oppilaiden elämänlaatua (usko omaan osaamiseen ja kykyihin, itseluottamus, omakuva) tai tiedollisen tason kehittymistä arvioivia tutkimuksia ei ole. On muistettava, että raportin tulokset riippuvat tutkittujen lapsi- ja nuorisoryhmien ominaisuuksista. Ryhmätasolta saadut tutkimustulokset voivat tarjota tärkeää tietoa, mutta ne eivät koskaan korvaa yksilöllistä arviointia, koska lukihäiriöön liittyvät ongelmat voivat vaihdella. Suomenkielinen vastine termille phonics on äännemenetelmä. Tutkimusnäyttöön perustuvat tulokset Taulukko 1. Menetelmät lasten ja nuorten lukihäiriön ennakoimiseen Lukihäiriön ennakoimismenetelmät Fonologisen tietoisuuden puutteet Kirjainäännevastaavuuden tunnistamisen (RAN) puutteet Kirjaintuntemuksen puutteet Tutkimusnäyttö Niukka (++oo) Niukka (++oo) Kohtalainen (+++o) Taulukko 2. Testejä lasten ja nuorten lukihäiriön tunnistamiseen ja tutkimiseen Testit Ruotsalaiset testit¹ Vakiintuneet kansainväliset testit² Tieteellinen näyttö Riittämätön Riittämätön, testit kokonaisuutena ¹ Katsauksessa arvioitiin Ruotsissa käytettäviä 52 testiä ² Katsauksessa arvioitiin 18 kansainvälistä testiä Niukka, yksittäiset osatestit (++oo) THL Arviointiseloste 1/2015

14 Taulukko 3. Lasten ja nuorten lukihäiriön kuntoutusmenetelmät Toimenpiteet Äänteiden ja kirjainten välisen yhteyden harjoittelu Fonologisen tietoisuuden harjoittelu Lukemisen sujuvuuden harjoittelu Musiikki Vaihtoehtoiset apuvälineet, esim. mobiilisovellukset Tulosmittarit Lukemisen tarkkuus Vähäinen paraneminen (++oo) Luotettavuus heikko Luotettavuus heikko Ei relevanttia tutkimusta Tutkimusta ei ole Epäsanojen lukemisen tarkkuus Kohtalainen paraneminen (+++o) Tutkimusta ei ole Tutkimusta ei ole Ei relevanttia tutkimusta Tutkimusta ei ole Oikeinkirjoitus Vähäinen paraneminen (++oo) Tutkimusta ei ole Tutkimusta ei ole Ei relevanttia tutkimusta Tutkimusta ei ole Luetun ymmärtäminen Vähäinen paraneminen (++oo) Luotettavuus heikko Luotettavuus heikko Ei relevanttia tutkimusta Tutkimusta ei ole Lukunopeus Vähäinen paraneminen (++oo) Luotettavuus heikko Tutkimusta ei ole Ei relevanttia tutkimusta Tutkimusta ei ole Fonologinen tietoisuus Vähäinen paraneminen (++oo) Luotettavuus heikko Tutkimusta ei ole Ei relevanttia tutkimusta Tutkimusta ei ole Luetun ymmärtäminen 6 12 kk toimenpiteen päättymisen jälkeen Vähäinen paraneminen (++oo) Tutkimusta ei ole Tutkimusta ei ole Ei relevanttia tutkimusta Tutkimusta ei ole Elämänlaatumittari (esim. usko omiin kykyihin, itseluottamus, omakuva) Tutkimusta ei ole Tutkimusta ei ole Tutkimusta ei ole Relevantit tutkimukset puuttuvat Tutkimusta ei ole Eettiset ja sosiaaliset kysymykset Sekä luku- ja kirjoitusvaikeuksia omaavien lasten tutkimiseen että lukihäiriödiagnoosin saaneille lapsille suunnattuihin toimenpiteisiin liittyy eettisiä riskejä. Lukihäiriön tutkiminen on usein hankalaa ja testien laajuus on mukautettava yksittäisen lapsen reaktioihin. Lapsen yksityisyyttä voi loukata, jos hän joutuu moniin testeihin, vaikka tuntisi mielipahaa tai vasten tahtoaan. Tutkimus voi herättää toiveita nopeasta avusta, joka ei aina toteudu esimerkiksi resurssien tai asiantuntemuksen puutteen takia. Jopa silloin, kun selvitys on tehty ja lapsi saanut lähetteen, voivat jatkotoimenpiteet viivästyä tai jäädä kokonaan toteuttamatta. Vanhemmilla ja opettajilla voi myös olla erilaiset käsitykset tutkimusten aloitusajankohdasta. Tällaisissa tapauksissa testin tekijällä on eettinen vastuu tukea päätöstä. Tutkivan henkilön on oltava pätevä. Riittämättömät tiedot ja virheellisesti käytetyt menetelmät voivat vahingoittaa. Asiantuntijuuden vaatimus koskee myös henkilöitä, jotka vastaavat siitä, että lapsi saa asianmukaista pedagogista apua. Oikeus yksityisyyteen tarkoittaa, että oppilaat ja heidän vanhempansa päättävät, missä määrin diagnoosi on yksityinen tai julkinen. On huomattava, että lapsella ja vanhemmilla voi olla erilaisia näkemyksiä esimerkiksi leimautumisen riskistä. Tämä edellyttää joustavuutta opettajilta ja muulta kouluhenkilökunnalta. Oikeus itsemääräämiseen edellyttää yhteistyötä tutkimuksen ja kuntoutuksen ammattilaisten kesken. Oppilailla ja vanhemmilla voi olla erilaisia kuntoutustavoitteita ja voi olla vaikeaa päättää, kenen kanta ratkaisee. THL Arviointiseloste 1/2015

15 Ruotsissa koululain (3.luku, 8 ) mukaan Jos tutkimus osoittaa, että oppilas tarvitsee erityistä tukea, on hänelle tarjottava tällaista tukea. Kouluissa, joissa on pulaa resursseista tai osaamisesta, on vaarana, että oppilaat, joilla on suuria ja selvittämättömiä ongelmia, saavat vähemmän apua tai jäävät ilman sitä. Asiantuntemuksen vaatimus on oikeudenmukaisuuskysymys. Riittämätön tai vaihteleva opetus voi johtaa eriarvoisuuteen diagnosoinnissa ja kuntoutuksessa niillä lapsilla, joilla epäillään lukihäiriötä. Eri kunnat priorisoivat eri asioita paikallisen itsehallinnon perusteella. Tietoa Suomen vastaavasta lainsäädännöstä Suomessa vuonna 2010 uusitulla perusopetuslailla (Laki perusopetuslain muuttamisesta 642/2010) pyritään suuntaamaan erityisopetuksen ja oppilashuollon tukea aiempaa tehokkaammin ja suunnitelmallisemmin. Lain 16. pykälä määrää, että oppilaalla, jolla on vaikeuksia oppimisessaan tai koulunkäynnissään, on oikeus saada osa-aikaista erityisopetusta muun opetuksen ohessa. Lisäksi laissa painotetaan koulun vastuuta oppimisvaikeuksien arvioinnissa (4). Suomessa on käytetty esi- ja perusopetuksessa vuodesta 2011 lähtien kolmiportaista tuen mallia. Sen mukaan oppilaiden tuen tarpeeseen vastataan yleisellä, tehostetulla ja erityisellä tuella. Lain mukaan lapsen oppimista on seurattava jatkuvasti ja tukitoimet on aloitettava varhaisessa vaiheessa, jotta vältytään vaikeuksien syvenemiseltä ja pitkäaikaisvaikutuksilta. Yleisen tuen vaiheessa tukitoimia ovat muun muassa osa-aikainen erityis- ja tukiopetus, opettajien yhteistyö ja joustavat opetusratkaisut. Tehostetun tuen vaiheessa pyritään ennaltaehkäisevien tukitoimien tehostamiseen. Ennen niiden aloittamista on lapsen oppimistilanteesta tehtävä pedagoginen arvio. Erityistä tukea voidaan antaa erityisen tuen päätöksellä. Tämä päätös perustuu pedagogiseen selvitykseen, minkä lisäksi hankitaan tarvittaessa muita arvioita, esimerkiksi psykologin lausunto. Erityisen tuen päätökseen liittyen oppilaalle laaditaan suunnitelma henkilökohtaisen opetuksen järjestämisestä. Siihen kirjataan yksilöllinen kokonaissuunnitelma ja oppimisen tavoitteet. Erityinen tuki järjestetään pääsääntöisesti muun opetuksen yhteydessä, mutta oppilaan edun vaatiessa erityisluokalla tai erityiskoulussa (1). Eettiset ja sosiaaliset näkökohdat limittyvät toisiinsa. Lukihäiriö voi vaikuttaa oppilaiden sosiaaliseen elämään koulussa ja vapaa-aikana. Lukivaikeudet eivät saisi haitata kaverisuhteita tai osallistumista vapaa-ajan toimintoihin. Vaikutukset voivat myöhemmin näkyä aikuiselämässä, esimerkiksi koulutuksessa sekä työ- ja yhteiskuntaelämään osallistumisessa. Tutkimuksesta tiedetään, että lukihäiriölapsille voi kehittyä huonompi itsetunto ja he voivat kokea ahdistusta enemmän kuin muut lapset. Virallinen diagnoosi näyttäisi vaikuttavan myönteisesti itsetuntoon ja vähentävän ahdistuneisuutta. Osaamattomaksi ja epäkelvoksi arvioimisen tunne ja riittämättömyyden kokemukset seuraavat usein kouluvuosista aikuis- ja työelämään. Huonon itsetunnon pysyvyys näkyy pitkittäistutkimuksissa. Varhaisessa vaiheessa tehty huolellinen diagnostinen arviointi ja kuntoutustoimenpiteet luovat pohjaa paremmalle itsetunnolle aikuisena. Terveystaloudelliset vaikutukset Lukihäiriöisille lapsille ja nuorille tarkoitettujen testien ja kuntoutuksen kustannusvaikuttavuutta koskevia tutkimuksia ei ole, joten näyttöä ei voitu arvioida. THL Arviointiseloste 1/2015

16 Tulosten merkitys Lukihäiriö vaikuttaa sekä yksilöön että yhteiskuntaan. Raportin kokoama tieteellinen näyttö osoittaa, että puutteet kirjainten tunnistamisessa, automaattisessa nimeämiskyvyssä ja fonologisessa tietoisuudessa voivat ennakoida lukihäiriötä jo ennen kuin lapsi alkaa opetella lukemista ja kirjoittamista koulussa. Testien avulla voidaan tunnistaa lapset, jotka hyötyisivät eniten jäsennellystä äänteiden ja kirjainten välisen yhteyden harjoittelusta. Toistaiseksi ei Ruotsissa ole ollut selkeitä ohjeita, kuinka lapsia ja nuoria pitäisi tutkia lukihäiriötä epäiltäessä. Katsauksessa kartoitettiin testit, joita nykyisin käytetään Ruotsissa lasten ja nuorten lukihäiriön tunnistamiseen ja arviointiin. Testit on koottu yhteistyössä muun muassa erityisopetuksesta vastaavien kouluviranomaisten kanssa. Eri puolilla Ruotsia on käytössä yli 50 erilaista testiä; joillakin näistä on teoreettinen perusta, mutta niitä ei ole tieteellisesti arvioitu. Tutkimusta testien luotettavuudesta tarvitaan, jotta päästään toimiviin ja yhdenmukaisiin diagnostisiin käytäntöihin koko maassa. Yhteiskunnan kannalta on todennäköisesti kustannusvaikuttavampaa, jos kaikki lapset ja nuoret tutkitaan samalla tavoin. Tieteellinen näyttö osoittaa, että kirjain-äännevastaavuuden jäsennelty opettelu vaikuttaa lukutaitoon, oikeinkirjoitukseen, luetun ymmärtämiseen, lukunopeuteen ja fonologiseen tietoisuuteen tehokkaammin kuin tavanomainen opetus. Tulokset osoittavat, että jäsenneltyä opetusta on tärkeää antaa lukihäiriöisten kouluopetuksen yhteydessä. On kuitenkin muistettava, että vain yhdenlainen kuntoutus ei aina auta kaikkia lukihäiriöisiä lapsia ja nuoria. Tietoaukot ja keskeiset tutkimusalueet Raportti tunnisti tietoaukkoja, jotka johtuvat tutkimusten puutteesta tai niiden heikosta laadusta. Tähdellisimpiä tutkimusalueita ovat: Lukihäiriön tunnistamismenetelmät Lukihäiriötä ennakoivien menetelmien tunnistamiseksi tarvitaan lisää hyvätasoista tutkimusta, jossa lapsia seurataan kyllin kauan. On tarpeen seurata suurta lapsijoukkoa mieluiten useamman vuoden ajan, jotta testausmenetelmien ja lukihäiriön välinen yhteys saadaan selkeästi esille. Testit Tieteellinen näyttö ei riitä täsmentämään, mitkä ruotsalaiset testit tunnistavat lasten ja nuorten lukihäiriön riittävän hyvin. Sekä näiden että kansainvälisten testien luotettavuutta pitää tutkia. Testien suorituskykyä arvioivan tutkimusperinteen puuttuminen vaikuttanee tiedon puutteeseen. Myöskään vertailutestejä (ns. kultainen standardi) ei ole sovittu. Toimenpiteet Lisää hyvätasoista tutkimusta (satunnaistetut kontrolloidut tutkimukset) tarvitaan kuntoutustoimenpiteiden hyödyistä lukihäiriöisille lapsille ja nuorille. Samoin tarvitaan tutkimusta lasten ja nuorten elämänlaadusta (itseluottamus, usko omiin kykyihin, itsenäisyys, omakuva) ja tietotason kehityksestä. Tarvitaan tutkimuksia vaihtoehtoisten menetelmien hyödyllisyydestä. Näitä ovat esimerkiksi tekniset apuvälineet, kuten matkapuhelimiin ja tabletteihin suunnitellut sovellukset/ohjelmat, jotka korvaavat ja tukevat lukihäiriöisten lasten ja nuorten luku- ja kirjoitustaitoa. Eettiset ja sosiaaliset näkökohdat Lukihäiriötä tutkivien ja diagnosoivien ammattilaisten avuksi tarvitaan tutkimuksia, joissa arvioidaan, miten ammattihenkilöstön, oppilaiden ja vanhempien väliset tapaamiset sujuvat ja joissa kysytään näiden kokemuksia tapaamisista. THL Arviointiseloste 1/2015

17 Taloudelliset näkökohdat Tarvitaan terveystaloustieteellisiä tutkimuksia lasten ja nuorten lukihäiriön diagnostiikan ja kuntoutuksen menetelmien kustannusvaikuttavuudesta. THL Arviointiseloste 1/2015

18 Katsauksen ulkopuolinen kirjallisuus 1. Peltomaa K. Opinkohan mä lukemaan? Lukivaikeuksien tunnistaminen ja kuntouttaminen al-kuopetusvaiheessa. University of Jyväskylä. Jyväskylä studies in education, psychology and social research, ISSN ; 487. Jyväskylä, Kairaluoma L. Sujuvaksi lukijaksi. Lukemisvaikeuksien arvioinnista kohti näyttöön perustuvia interventioita. University of Jyväskylä. Jyväskylä studies in education, psychology and social re-search, ISSN ; 494. Jyväskylä, Lyytinen H. Oppimishäiriöt. Kustannus Oy Duodecim, Viitattu C3%A4iri%C3%B6t 4. Qvarnström M. Lukivaikeus. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2013;129(2):176 81) 5. Hoitoilmoitusrekisteri HILMO. Helsinki. Stakes; Ponsila M-L, erikoispuheterapeutti, Ludus Oy Suullinen tiedonanto. THL Arviointiseloste 1/2015

19

20 Päivi Reiman-Möttönen Marjukka Mäkelä Jaana Isojärvi Lasten ja nuorten lukihäiriö diagnosointi ja hoito Järjestelmällinen kirjallisuuskatsaus Arviointiseloste 1/2015 Perustuu järjestelmälliseen kirjallisuuskatsaukseen: SBU. Dyslexi hos barn och ungdomar - tester och insatser. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering; SBU-rapport, Verkkoosoitteessa: Käännös: Päivi Reiman-Möttönen Toimitus: Päivi Reiman-Möttönen ja Marjukka Mäkelä Taitto: Terhi Ilonen Kiitokset yhteistyöstä erikoispuheterapeutti, FL Marja-Liisa Ponsilalle, joka toimi arviointiselosteen ulkopuolisena asiantuntijana.